Я хочу выйти в окно…
К сожалению, именно этими страшными словами часто начинаются или заканчиваются сообщения в закрытых онлайн-группах родителей детей с инвалидностью.
Преимущественно так пишут женщины, которые воспитывают детей в одиночку. Ещё чаще — те, кто самостоятельно воспитывает подростков и уже взрослых детей с тяжёлым комплексным нарушением без должной системной поддержки со стороны семьи, громады и государства в целом.
24/7 и без возможности хоть ненадолго оставить ребёнка, чтобы банально купить продукты, сходить к врачу, в банк, решить бытовые дела вне дома, а про отдых и речи нет. Иногда эти страшные слова перестают быть просто словами и становятся страшными действиями.
Истощённые эмоционально и физически матери действительно “выходят” в то окно, включают газовые конфорки или находят другие методы лишить себя жизни. Иногда вместе с собой лишают жизни и ребёнка. Это звучит ужасно и жутко.
Возможно, именно поэтому тема суицидов среди матерей детей с тяжёлой инвалидностью, даже когда такое происходит, всё равно остаётся табуированной для общего обсуждения.
Во всём мире сентябрь — месяц осведомлённости о предотвращении суицидов.
Исследование 2025 года под названием — Суицидальные мысли и поведение родителей, которые заботятся о детях с инвалидностью или хроническими заболеваниями, проведённое в Великобритании, показало, что 42% опрошенных родителей имели суицидальные мысли или попытки, и лишь половина из них обращалась за помощью к специалистам.
И это опрос в стране с высоким стандартом социальных услуг, которые государство предоставляет семьям, воспитывающим ребёнка с инвалидностью. То есть в стране с работающими социальными услугами и высоким уровнем благосостояния, которая не живёт в состоянии войны.
Похожего опроса среди родителей детей с инвалидностью в Украине нет. Лишь сообщения в закрытых чатах и время от времени заголовки страшных новостей…
Представь, что ты птица, а тебя посадили в клетку, и нет выхода из этой клетки
Это слова житомирянки Жанны Заречной, которыми она описывает своё “особенное” материнство. Жанна — глава общественной организации Аутизм-Житомир и мама 19-летнего Ивана, у которого расстройство аутистического спектра и тяжёлая интеллектуальная неполноценность (тяжёлое нарушение интеллектуального развития), а значит требуется высокий уровень поддержки.
Если проще — постоянный сопровождение и уход. Жанна воспитывает сына одна и у неё нет посторонней помощи. В её близком кругу много таких же женщин, как она.
Фото из архива Жанны Заречной
Весной этого года в их сообществе произошла страшная трагедия: мать взрослой девушки с комплексной инвалидностью не выдержала бремени постоянного ухода и отсутствия хоть какой-то эффективной помощи и решилась на страшный шаг.
Жанна говорит, что её сломала безысходность и равнодушие чиновников. Мать не раз обращалась в органы социальной защиты, благотворительные фонды, но ни одна из институций не нашла нужных ресурсов, чтобы ей помочь. Более того — она открыто говорила о своём психоэмоциональном состоянии, об отчаянии и о риске трагедии.
— Я думаю, что вот эта безысходность, — говорит Жанна, — этот выбор без выбора, это сильное истощение — потому что, как потом выяснилось, она работала на трёх работах, занималась общественной деятельностью, не имела поддержки, — всё это в какой-то момент окончательно её подкосило.
Отсутствие помощи со стороны громады, отсутствие социальных услуг в городе, то, что она осталась один на один со всеми вызовами своей жизни, просто подтолкнуло её к этим страшным действиям.
Эта история очень подкосила и саму Жанну. Ещё больше — огромное количество комментариев от таких же мам, которые писали, что не удивлены. Более того — почти каждая из них имеет свой план Б. Часто в этом плане Б матери “забирают” не только собственную жизнь, но и жизнь ребёнка.
Жанна говорит, больше всего её поразило, с какой бесчувственностью и рвением женщины писали об этом. Как будто у них уже нет надежды, что хоть что-то может измениться, и они перестанут быть прикованными “цепями ухода” к своим взрослым детям.
Сама Жанна всеми силами стремится эту надежду не потерять. Несмотря на то, что её личная ситуация крайне тяжела.
Её 19-летний сын нуждается в круглосуточном сопровождении, и некому им помочь. Государство в предоставлении услуги дневного ухода отказало.
Хотя только эта услуга могла бы дать маме хоть какой-то передышку, возможность сходить к врачу или сделать критически необходимую операцию — стрессы, истощение и усталость давно дают о себе знать.
История Жанны и её сына начиналась почти так же, как и у многих семей, которые воспитывают детей с аутизмом: первые красные флажки в развитии малыша, установленный в три года диагноз, путь его принятия, поиск специалистов и построение абилитационных маршрутов (а 15 лет назад это был ещё тот вызов). Далее — развод с мужем, возвращение из Киева в родной Житомир и снова поиск специалистов.
Фото из архива Жанны Заречной
— Когда мы переехали, — вспоминает Жанна, — было ощущение, что я буквально “привезла” слово аутизм в Житомир.
Потому что куда бы я ни приходила — то ли в детские сады, то ли к психологам, логопедам или просто к педиатрам — казалось, что никто из них об аутизме даже не слышал. Все спрашивали, что это. На дворе был 2008 год.
Жанна искала специалистов со всей Украины, собирала информацию по крупицам, знакомилась с другими, более опытными, мамами детей с РАС, группировала вокруг себя в Житомире такие же семьи.
Чтобы Ивана взяли в детский сад, она даже специально получила второе высшее образование — психолога, поскольку никто из воспитателей вообще не понимал, как работать с таким ребёнком.
— Тогда единственная помощь, которую мне предлагали, — говорит Жанна, — это отдать Ивана в интернат. И я сказала: нет, давайте я лучше здесь, в садике, тихо буду сидеть и вам подсказывать, лишь бы он был среди детей.
На что мне сказали, ну, в принципе, можете, но какая у вас специальность? Говорю, высшая. Видим, что вы умная, но какая именно? Экономическая. О нет, такое не подходит, если бы педагогическое, психологическое или хотя бы медицинское, мы бы взяли.
Поэтому я и пошла получать второе высшее образование ради Ивана, чтобы сидеть там в уголке в группе с бумажкой, которая мне позволяет это делать.
А в 2015 году Жанна основала общественную организацию Аутизм-Житомир и на местном уровне начала заниматься адвокацией прав семей, которые воспитывают детей с аутизмом.
Иван рос, и со временем выяснилось, что помимо РАС у него ещё и нарушение интеллектуального развития. Жанна понимала, что сын может никогда не стать полностью самостоятельным, а значит она должна сделать всё, чтобы в их городе заработали социальные услуги, в частности услуга дневного ухода.
Фото из архива Жанны Заречной
Это когда в течение дня ребёнок или лицо с инвалидностью может находиться в специальном центре, получать там не только уход и питание, но и развитие, учебные или реабилитационные мероприятия, помощь в самообслуживании и социализации.
Проще говоря — услуга дневного ухода даёт её получателю и его родителям, преимущественно мамам, шанс выйти за пределы четырёх стен, где они находятся чуть ли не круглосуточно. Отделение дневного ухода в Житомире Иван посещал всего лишь полгода.
Дальше Жанна случайно узнала, что над её маленьким сыном там было совершено физическое насилие.
Сотрудницы отделения запрещали мальчику посещать туалет таким образом, который он мог освоить и который подходил индивидуально ему. Это привело не только к психологической травме, но и к значительным проблемам со здоровьем и негативным изменениям в поведении мальчика. Потому что только так Иван мог подать сигнал, что ему больно.
Жанна была вынуждена забрать сына, а значит снова остаться с ним в четырёх стенах. А когда в начале 2024 года в Житомире при финансовой поддержке международной благотворительной организации открылся полноценный современный Центр для людей с инвалидностью в возрасте от 18 до 35 лет, для Жанны это стало лучом надежды.
— Я знала от других мам, что уже открылся этот Центр, и что предоставляется услуга для лиц 18+, — вспоминает Жанна. — Согласно процедуре Иван прошёл необходимое в соответствии с Приказом Минсоцполитики оценивание. Однако нам с сыном услугу не предложили.
И тогда я начала писать официальные обращения, на которые получила официальный отказ. Потому что Иван, как выяснилось, не набрал нужное количество баллов. То есть лицо с инвалидностью, которое наиболее нуждается в этой услуге, не может её получить. Разве это не нонсенс?
О чём говорит законодательство — мнение правозащитников
— Что нам говорит приоритетность законодательства? — рисуя иерархию на листе, поясняет правозащитница Лариса Татаринова. — Сначала Конвенция ООН о правах инвалидов, кстати, ратифицированная нашим государством ещё в 2009 году.
Далее Закон Украины “О социальных услугах”, написанный и принятый уже в соответствии с ратифицированной Конвенцией в 2020 году. И только затем Приказ Министерства социальной политики №452 от 30.07.2017 года, который ввёл такое понятие как оценивание и баллы.
Но на практике именно приказ, хотя он и документ наименьшей юридической силы, почему-то подрывает и Конвенцию, и Закон, буквально блокируя предоставление социальной услуги дневного ухода тем, кому она наиболее нужна, лицам и семьям, которые находятся в сложных жизненных обстоятельствах и не в силах самостоятельно их преодолеть.
Фото из архива Ларисы Татариновой
Лариса не только правозащитница, но и мама взрослой дочери с инвалидностью. Тридцать лет назад она сама столкнулась с отсутствием любых услуг для своего ребёнка, борьба за которые привела её сначала в социальную работу, а затем и в правовую помощь таким же семьям.
Сейчас Лариса Татаринова — заместитель главы правления Лиги социальных работников и автор и инициатор бесплатной Школы родителей по правам.
На компьютере Ларисы сотни обращений, которые она помогала писать родителям детей с инвалидностью в разные государственные институты. Среди них есть и такие, что касаются отказа в услуге дневного ухода из-за недостаточного количества набранных при оценивании баллов. Есть там и дело Жанны Заречной и её сына Ивана.
Как правозащитница, Лариса возмущена, ведь законодательство, которое регулирует предоставление социальных услуг, должно быть приведено в соответствие именно с Конвенцией ООН о правах инвалидов.
Поскольку, ратифицировав Конвенцию, Украина обязалась гарантировать её выполнение. Следовательно не баллы, набранные или не набранные при оценивании, а в первую очередь Статья 19 этой Конвенции должна определять право на получение услуги.
А эта статья говорит о самостоятельном образе жизни и обеспечении лица с инвалидностью услугами, которые он/она для этого самостоятельного образа жизни требует, и именно по месту проживания. И ни слова о баллах.
Нет о них и в Законе о социальных услугах. Почему же тогда Приказ №452, который прямо противоречит документам, имеющим более высокую юридическую силу, до сих пор не отменён, а действующее законодательство не приведено в соответствие с международными обязательствами — вопрос к Министерству социальной политики.
Фото из архива Ларисы Татариновой
— Нужен ли разработанный новый механизм оценивания? Да, нужен, но оценивание индивидуальных потребностей ребёнка или лица с инвалидностью, а не суммы каких-то баллов. И далее в соответствии с этими индивидуальными потребностями должна предоставляться услуга. Семья имеет на неё право и должна её получить.
Иначе мы прирекаем этих матерей на пожизненную каторжную работу, которая превращается в круглосуточный уход за лицом с инвалидностью, если нет поддержки.
И тогда лишь вопрос времени, когда для них наступит этот страшный час Ч, потому что они больше не смогут, — говорит правозащитница.
Мы хотим видеть хоть какие-то контуры будущего, в котором наши дети будут защищены
История Жанны Заречной и требование отменить Приказ №452 (привести в соответствие с действующим законодательством с целью устранения дискриминационной составляющей), легли в основу адвокационной кампании Человек — не сумма баллов, которую начала Сеть родительских организаций, основанных родителями детей с инвалидностью, а это около сорока организаций со всех уголков Украины.
Среди них и общественная организация Видимые, созданная семьёй журналистки и писательницы Елены Пшеничной. У её сына Андрея аутизм, и хотя мальчику всего лишь шесть лет, ничто не пугает Елену так, как мысли о его будущем.
И отсутствие уверенности, что её сын будет иметь доступ ко всем необходимым услугам, — едва ли не самый большой страх.
— Я часто просыпаюсь ночью и думаю: а что будет с Андреем, когда нас с мужем не будет? — делится своими страхами Елена. — Или что будет, если мой сын не сможет стать достаточно самостоятельным и будет требовать поддержки, а мы не сможем добиться отмены этого Приказа, а значит и барьера оценивания?
Фото из архива семьи Пшеничных
Означает ли это, что государство будет эксплуатировать нашу материнскую любовь и сделает нас заложниками его ухода, как оно сегодня делает заложниками тысячи матерей, в частности и Жанну?
Вы не представляете, какие это страшные мысли, очень страшные. И именно поэтому мы с мужем и основали организацию. Чтобы попытаться хоть что-то в этой системе изменить, пока наш сын будет взрослеть.
Вместе с другими родителями Сети Елена пытается достучаться до всех, кто может повлиять на отмену несоответствующих положений действующего Приказа и начать разработку индивидуальной оценки потребностей и перечня возможных инцидентов при уходе за лицом с инвалидностью с чёткими алгоритмами реагирования специалистов на каждый из них. Ведь кто, если не родители, является носителем этого уникального практического опыта.
Члены Сети родительских организаций уже обратились в Министерство социальной политики с просьбой отменить дискриминационный приказ и обеспечить пересмотр и обновление Государственного стандарта дневного ухода в соответствии с принципами Конвенции ООН о правах инвалидов и законодательством Украины для возможности получения социальной услуги дневного ухода лицами с инвалидностью, которые её нуждаются, независимо от уровня их функциональной способности.
Фото из архива семьи Пшеничных
Более того — родители детей с инвалидностью готовы присоединиться к рабочей группе, которая будет разрабатывать новый стандарт, стремятся делиться экспертизой и знаниями в наилучших интересах детей и лиц с инвалидностью. Но их предложение пока всё ещё остаётся без ответа.
— Всё, что мы, как родители, хотим, — говорит Елена, — это чтобы у нас и у наших детей был выбор: если нам требуется услуга и она гарантирована государством, а она гарантирована, — мы её получаем, если не требуется — не получаем. Но сейчас это пока выбор без выбора. И мы говорим о тысячах семей.
Максимум, что может предложить государство, как альтернативу реальной помощи, — это скудная оплата за “эксплуатацию” материнской любви, конвертированную в круглосуточный уход, в котором нет ни отпусков, ни выходных.
И так год за годом. Часто десятилетиями. Жанна говорит, что доведённые до отчаяния матери соглашаются на такой “договор”, боясь потерять даже это. И несмотря ни на что, общаясь с ними, она уже не видит в их глазах ни злости, ни обиды на государство, лишь страшное и тотальное истощение.
Фото из архива Жанны Заречной
— Помню, как однажды я сказала одной маме: “Мы должны что-то делать, мы должны сейчас подумать, что будет с нашими детьми после нас”.
А она очень спокойно ответила: “А какая мне тогда будет разница? Меня же не будет, я ничего не почувствую, мне будет всё равно. Скорее бы”.
Больше всего, говорит Жанна, она боится однажды окончательно потерять надежду. Боится превратиться из человека в отчаявшееся, истощённое и бесчувственное существо, человеческую оболочку, для которой единственным выходом станет… окно.
Люди с аутизмом воспринимают окружающий мир иначе, и для того, чтобы лучше взаимодействовать с ними, необходимо развенчать мифы и адаптировать наше отношение и поведение. Поговорили со специалистами, которые простыми словами объяснили, что такое аутизм, как он проявляется и как чувствуют себя люди с этим расстройством.
Больше видео? Не вопрос! Эксклюзивы, интервью, смешные Shorts и не только – скорее на Youtube Вікон. Твой уютный канал!