Когда смех самых родных становится пыткой. Как живут люди с гиперакузией — редким заболеванием слуха

Мы привыкли к тому, что звуки окружают нас повсюду. Мы слышим шелест листьев на деревьях, смех родных, слушаем любимые песни. Но рядом с нами живут те, для кого звуки — едва ли не самая страшная пытка.

Гиперакузия — это редкое заболевание, отличающееся по степени тяжести. Ему присуща чувствительность к звукам, а также некоторые обыденные из них кажутся гораздо громче, чем они должны быть.

Иногда это сопровождается сильной болью. Триггером гиперакузии могут быть такие привычные для нас звуки как звон монет, лай собак, звуки автомобильного двигателя, пылесоса или даже жевание.

Издание BBC побеседовали с людьми, страдающими этим заболеванием, спросили об их опыте борьбы с гиперакузией и как оно повлияло на их жизнь.

Для меня слышать что-то такое прекрасное, как смех моих детей, это пытки: история Карен Кук

У 49-летней Карен Кук из Саутпорта — гиперакузия, вызывающая сильную боль. Она часто вынуждена закрываться от мужа и маленьких сыновей.

— Звук всюду — он как воздух, от него не уйти, — объясняет Карен.

Обычный шелест ветра в листьях деревьев или даже движение транспорта, проехавшего мимо дома, могут причинять женщине огромную боль.

На Рождество Карен была вынуждена сидеть в другой комнате, пока двое ее сыновей семи и одиннадцати лет с восторгом распаковывали свои подарки.

Никаких лекарств, которые могли бы облегчить боль, вызванную гиперакузией, Карен найти не смогла. Заболевание также сопровождается широко известным шумом в ушах — тинитусом.

Как рассказывает женщина, гиперакузия у нее возникла относительно внезапно в 2022 году и постепенно ухудшалась.

Исследования доказывают, что это заболевание может повлечь за собой звуковую травму, однако некоторые люди могут иметь к нему склонность.

Теперь Карен носит беруши и наушники, даже когда она сама дома, и единственный способ общаться для нее — говорить шепотом или писать.

Фото: Pexels

– Мой дом — это тюрьма, — говорит она. — Звуки держат меня в плену.

Описывая свою боль, вызванную гиперакузией, женщина говорит:

Это будто кто-то влил горящую лаву в мои уши, и моя голова горит, боль по всей голове, особенно за глазами. Это тоже очень похоже на боль во время мигрени.

Как заболевание изменило жизнь Карен 

Едва сдерживая слезы, Карен признается, что заболевание полностью изменило ее жизнь, ведь ей не хватает возможности быть мамой и шума после прихода детей из школы.

Мне не хватает жизни — я сидела и смотрела, как они открывают свои рождественские подарки через окно, потому что в комнате было слишком громко, и они подходили к окну и показывали мне, — рассказывает Карен.

Карен говорит, что она теряет те части жизни, которые большинство людей воспринимают как должное. Ей не хватает музыки, просмотра телевизора или фильма со звуком.

— Я скучаю по хорошей одежде и макияжу, по вечерним прогулкам с мужем Ником, — добавляет женщина.

Раньше Карен была очень активна: всегда была в пути, ходила в походы и каталась на лыжах.

Ее муж Ник говорит, что из-за этого заболевания теряет своего “лучшего друга”, с которым провел вместе более 20 лет. Раньше у них не было никаких планов, и они могли внезапно выбрать новое приключение.

Любые путешествия — мы купили трейлер во время ковида, — а также пешие прогулки, футбольные матчи, любой повод выйти в свет, — говорит мужчина.

Многое в жизни семьи изменилось до неузнаваемости, а потому Карен решительно настроена найти лекарства.

— Это буквально День сурка. Каждый день то же самое. Честно говоря, если бы у меня не было детей, я бы сдалась. Но мы попытаемся бороться и найти кого-нибудь — кого-нибудь — кто сможет помочь, — заявляет женщина. 

Читать по теме

Беззвучная мощь понимания: как общаться с военными, имеющими нарушения слуха

Вікна вместе с психологом и сурдологом разобрались, как помочь военным, частично или полностью потерявшим слух.

Для меня главное — иметь время и тихую среду: история Кена Девора

Кен Девор живет с диагнозом гиперакузия 30 лет и говорит, что некоторым людям с течением времени может стать лучше.

Он является членом правления американской благотворительной организации Hyperacusis Research. Кен говорит, что лечения этого заболевания действительно не существует.

Для меня главное — иметь время, тихую среду и просто избегать громкого шума, чтобы иметь возможность справиться со своим заболеванием и не усугубить ситуацию, — говорит он.

Некоторым пациентам Национальная служба здравоохранения советует использовать такие звуки как белый шум, который может помочь повысить уровень толерантности к другим звукам.

Однако для Карен Кук этот сценарий действий не сработал. Она пробовала разные лекарства и даже комплексное лечение, но ей ничего не помогло.

Но Карен решительно будет искать лечение ради своих сыновей, рассказывающих людям о “плохих ушах” своей мамы.

— Однажды от этого может быть лекарство, и я пообещала себе, что попробую что угодно, — говорит она.

Теперь громкие звуки стали страшными и для многих украинцев. Читай, что делать, когда пугаешься громких звуков. 

А еще у Вікон есть крутой Telegram и классная Instagram-страница.
Подписывайся! Мы публикуем важную информацию, эксклюзивы и интересные материалы для тебя.