Каждую ночь переживает сонный паралич: что такое нарколепсия и как с ней жить — рассказ из личного опыта

Когда речь заходит о нарколепсии, люди могут подумать, что это нечто связанное с наркотической зависимостью или ее последствиями. На самом деле, это не так.

Нарколепсия — хроническое неврологическое расстройство, означающее непреодолимое желание спать. Читай в материале рассказ из личного опыта о том, что такое нарколепсия и как с ней жить.

Что такое нарколепсия и как с ней жить — рассказ по собственному опыту

Своей историей поделился Тимур Баст с изданием The Village. Тимуру 26 лет, он работает баристой в Киеве и живет с диагнозом почти десять лет. По данным Национальной организации редких расстройств, один человек из 2000 страдает нарколепсией.

Сомнолог Дарья Пилипенко говорит, что нарколепсия — заболевание, характеризующееся нарушением процессов сна. Пациенты могут впадать в фазы быстрого сна, быть сонливыми целый день, терять внимание, концентрацию, иметь галлюцинации и даже катаплексию — внезапную потерю мышечного тонуса.

У Тимура первые симптомы начали появляться в подростковом возрасте, когда ему было 17. В 18 лет он почувствовал эти проявления на себе — он засыпал с телефоном в руке посреди работы, думал, что теряет сознание.

Потерю мышечного тонуса у Тимура провоцирует смех. Когда ему смешно, мужчина сразу засыпает, это может произойти внезапно и где угодно. У других пациентов провоцировать катаплексию могут стресс, восторг или другие эмоциональные стимулы.

Фото:The Village

Когда я уже работал баристой, постоянная гостья что-то пошутила, и меня отключило. На стендап мне лучше не ходить. Еще иногда катаплексия проявляется от злости. Да, я могу заснуть прямо перед вами, если меня разозлить, — говорит Тимур.

Дискомфорт заболевания и восприятие людьми

Тимур испытывает сильный дискомфорт от нарколепсии, ведь днем всегда хочется спать, он постоянно чувствует усталость, ему сложно засыпать ночью. Он иногда даже видит сны наяву, поэтому делает заказы, которые ему приснились.

Тимур переживает сонный паралич каждую ночь. Он привык к ним, понимает, что это нужно перетерпеть. Из-за нарколепсии мужчина не может водить машину. С таким заболеванием сложно устроиться на работу, но Тимур работает у своего друга, который с пониманием относится к расстройству.

Он каждый день приезжает в кофейню и дает мне некоторое время для того, чтобы я мог поспать. Но будь это другая работа, с другим работодателем, сомневаюсь, что это было бы так, — делится Тимур.

Страдает и личная жизнь. Тимур рассказывает, что его бывшая партнерша ненавидела его расстройство. А вот от алкоголя нарколепсия исчезает, даже не поддается триггерам. Это должно быть достаточное количество крепкого алкоголя, но это просто иногда выход из ситуации.

Вылечить нарколепсию полностью невозможно. Есть лекарства для облегчения симптомов. Этому заболеванию подвержены люди с аутоиммунными заболеваниями, а также те, у кого есть генетическая предрасположенность.

Люди часто не понимают даже, о чем идет речь. Когда они слышат о том, что я страдаю нарколепсией, они почти всегда думают, что это как-то связано с наркотиками.

Семья, кроме отца, к расстройству сына привыкла, ведь Тимур может несколько раз заснуть во время застолья. А другим приходится с иронией объяснять, что это такое и почему не связано с наркотиками.

Раньше мы рассказывали об одном дне из харьковской больницы, где жизнь на конвейере войны.

А еще у Вікон есть крутой Telegram и классная Instagram-страница.
Подписывайся! Мы публикуем важную информацию, эксклюзивы и интересные материалы для тебя.