Коли мова заходить про нарколепсію, люди можуть подумати, що це щось, пов’язане з наркотичною залежністю чи її наслідками. Насправді це не так.
Нарколепсія — хронічний неврологічний розлад, який означає непереборне бажання спати. Читай у матеріалі розповідь з власного досвіду про те, що таке нарколепсія та як з нею жити.
Своєю історією поділився Тимур Баст з виданням The Village. Тимуру 26 років, він працює баристою в Києві та живе з діагнозом майже десять років. За даними Національної організації рідкісних розладів, одна людина з 2000 страждає на нарколепсію.
Сомнологиня Дар’я Пилипенко каже, що нарколепсія — захворювання, що характеризується порушенням процесів сну. Пацієнти можуть впадати у фази швидкого сну, бути сонливими цілий день, втрачати увагу, концентрацію, мати галюцинації та навіть катаплексію — раптову втрату м’язового тонусу.
У Тимура перші симптоми почали з’являтися в підлітковому віці, коли йому було 17. У 18 років він відчув ці прояви на собі — він засинав з телефоном у руці посеред роботи, думав, що втрачає свідомість.
Втрату м’язового тонусу в Тимура провокує сміх. Коли йому смішно, чоловік відразу засинає, це може статися раптово та де завгодно. В інших пацієнтів провокувати катаплексію можуть стрес, захват чи інші емоційні стимули.
Фото: The Village
Коли я вже працював баристою, постійна гостя щось пожартувала, і мене відімкнуло. На стендап мені краще не ходити. Ще інколи катаплексія проявляється від злості. Так, я можу заснути прямо перед вами, якщо мене розізлити, — каже Тимур.
Тимур відчуває сильний дискомфорт від нарколепсії, адже вдень завжди хочеться спати, він постійно відчуває втому, йому складно засинати вночі. Він інколи навіть бачить сни наяву, тому робить замовлення, які йому наснилися.
Тимур переживає сонний параліч щоночі. Він звик до них, розуміє, що це потрібно перетерпіти. Через нарколепсію чоловік не може водити машину. З таким захворюванням складно влаштуватися на роботу, але Тимур працює у свого друга, який з розумінням ставиться до розладу.
Він щодня приїздить до кавʼярні та дає мені певний час для того, щоб я міг поспати. Але якби це була інша робота, з іншим роботодавцем, сумніваюсь, що це було б так, — ділиться Тимур.
Страждає і особисте життя. Тимур розповідає, що його колишня партнерка ненавиділа його розлад. А от від алкоголю нарколепсія зникає, навіть не піддається на тригери. Це має бути достатня кількість міцного алкоголю, але це просто інколи вихід з ситуації.
Вилікувати нарколепсію повністю — неможливо. Існують ліки для полегшення симптомів. До цього захворювання схильні люди з аутоімунними захворюваннями, а також ті, в кого є генетична схильність.
Люди часто не розуміють навіть, про що йдеться. Коли вони чують про те, що я страждаю на нарколепсію, вони майже завжди думають, що це якось пов’язано з наркотиками.
Родина, крім батька, до розладу сина звикла, адже Тимур може кілька разів заснути під час застілля. А іншим доводиться через іронію пояснювати, що це таке і чому не пов’язано з наркотиками.
Раніше ми розповідали про один день з харківської лікарні, де життя на конвеєрі війни.
А ще у Вікон є свій Telegram-канал. Підписуйся, аби не пропустити найцікавіше!