Жизнь с инвалидностью — это не приговор и не ограничение в чем-то. Но система получения и обновления статуса превращает жизнь взрослых и детей в ряд испытаний. Во время полномасштабной войны процесс оформления инвалидности для взрослых упростили, сейчас он проходит без МСЭК, но для детей процедура остается сложной по-прежнему.
Журналистка УП.Жизнь Виктория Андреева пообщалась с мамой мальчика, родившегося с редким заболеванием МСАDD (дефицит среднецепной ацил-КоА-дегидрогеназы), из-за чего нарушен обмен жирных кислот.
Об опыте оформления инвалидности и возобновлении реабилитационного плана, вызовах и возможных изменениях в системе — мы рассказываем самое интересное дальше в материале.
Установление инвалидности у ребенка
По словам мамы Владимира, Ирины, месяц после родов она с сыном находилась под наблюдением врачей. После выписки она начала собирать необходимые документы для оформления инвалидности у ребенка, но врачи на врачебно-консультативной комиссии (ВКК) отказались рассматривать документы.
Сказали, что этого пакета недостаточно.
Семья пошла на второй круг оформления, обратившись к частным врачам за дополнительными выводами. Снова записи, очередь, и – отказ.
Я подала документы, где указано, что у ребенка есть слепота, детский церебральный паралич, микроцефалия (остановка роста головы) и еще несколько. Но врачи не давали никакого конкретного ответа, что еще нужно для оформления инвалидности, — рассказала Ирина.
Через некоторое время началось полномасштабное вторжение России. Семья была вынуждена выехать из дома в Тернопольскую область. Только здесь врачи смогли за два дня оформить все необходимое, что свидетельствовало об инвалидности Владимира.
Семья стремилась получить документы об инвалидности сына не через деньги, а для того, чтобы отец мог оставаться с ними и выполнять те же функции, что и мама: ухаживать за сыном. Эти документы также дают право на получение индивидуального плана реабилитации и части необходимого для жизни и развития ребенка.
В частности, кресло колесное и возможность пройти реабилитацию в государственном медучреждении или в частном реабилитационном центре. Правда, там предусмотрено всего до десяти занятий в год, тогда как Владимиру их нужно шесть в неделю.
Проблемы, с которыми сталкиваются родители детей с инвалидностью
Индивидуальный план реабилитации нужно обновлять каждые два года. Кроме того, образование специалистов часто требует лучшего, а подход к сеансам иногда остается “совковым” — на встречу с психологом или логопедом по регламенту отводят всего 15 минут, чего не хватает даже на знакомство, — существуют и другие проблемы.
Ирина говорит: часто врачи выписывают очень сильные лекарства, которые делают из ребенка “камешок”. Это свидетельствует о некомпетентности специалистов.
Медики считают, что оказывают нам услугу, когда выписывают такое страшное лекарство, чтобы “ребенок не мешал”, — говорит женщина.
Даже в частных клиниках врачи отказываются подтверждать диагнозы, потому что случай Владимира “не подпадает ни под одну классификацию”.
Пребывание в больницах также превращается в ад: десятки запретов и неудобств, не имеющих ничего уместного. Дети же находятся в палатах по восемь человек, родители не могут спать на кроватях, ведь они — только для пациентов, а еще и несоблюдение санитарных условий.
Питание там не рассчитано на пациентов с неврологией и проблемами метаболизма. А хуже всего: никакой реабилитации.
Как должно происходить оформление инвалидности у ребенка
УП.Жизнь направили информационный запрос в Минздрав с вопросом, как должно происходить оформление ИПР и инвалидности у ребенка.
— Медико-социальная экспертная комиссия (МСЭК) как структура больше не функционирует, ее подход к оценке был заменен современной системой экспертных команд. Пока эта реформа касается только взрослых, но в будущем аналогичный подход планируется адаптировать и для детей, чтобы обеспечить индивидуальное и комплексное рассмотрение каждого случая, — ответили в Минздраве.
Рассмотрение документов на факт детской инвалидности должно длится в течение семи рабочих дней.
К тому же, в течение действия военного положения и еще шесть месяцев после его завершения, ответственная за оформление инвалидности у ребенка ВКК может устанавливать этот факт дистанционно.
Однако также стоит учитывать разную ситуацию в регионах: от количества кадров до нагрузки на каждого из врачей. Также врачи могут назначать дополнительные обследования или консультации, которые влияют на сроки выдачи документов.
Раньше мы рассказывали тебе, как дети с инвалидностью живут в условиях войны и какие испытания влияют на их самочувствие: читай об этом по ссылке.
Больше видео? Не вопрос! Эксклюзивы, интервью, смешные Shorts и не только – скорее на Youtube Вікон. Твой уютный канал!