Это не конец жизни! Самые популярные мифы о детской паллиативной помощи и как ее получить в Украине

Большинство людей считают, что задача врача — вылечить. Однако это не всегда возможно. Если пациент страдает неизлечимой болезнью, то цель медиков состоит в том, чтобы поддерживать, облегчать состояние и сопровождать человека и его семью во время недуга.

Детский паллиатив существенно отличается от взрослого. Эту тему довольно часто обходят в украинском обществе. Хотя об этом говорить нужно.

Педиатр отделения мобильной паллиативной помощи Киевского городского детского диагностического центра Анна Яцульчак рассказала изданию WoMo о том, какие мифы о детском паллиативе до сих пор существуют и как получить детскую паллиативную помощь в Украине.

Миф 1. Паллиативная помощь нужна единицам

В 2021 году Центр общественных данных провел исследование и обнаружил, что в Украине было 65 906 детей, нуждающихся в паллиативной помощи.

Сейчас, конечно, анализировать актуальные данные сложно, ведь полномасштабная война внесла свои коррективы. Однако точно понятно, что паллиатив нужен многим малышам.

Миф 2. Паллиатив — помощь конца жизни

На самом деле паллиатив — это вспомогательный сервис. Специалисты паллиативной помощи работают вместе с другими врачами маленьких пациентов и поддерживают детей на протяжении лечения.

Если болезнь обнаружили на ранней стадии, тщательно ее оценили и начали лечить симптомы и осложнения, то паллиативная помощь может продлить жизнь пациента и облегчить течение заболевания.

Миф 3. Паллиатив нужен только онкобольным детям

Яцульчак рассказывает, что в 2021 году в отделение мобильной паллиативной помощи Киевского городского детского диагностического центра обратилось только 5% онкобольных пациентов.

А вот 73% малышей страдали поражением центральной нервной системы. Паллиативная помощь также может оказываться пострадавшим после ДТП, детям, которые с рождения имеют неизлечимые болезни, и другим.

Важно знать, что паллиатив может назначаться в любом возрасте, на любом этапе лечения серьезного заболевания.

При этом его можно использовать даже одновременно с радикальной (куративной) терапией.

Миф 4. Паллиатив предоставляется только пациенту, а не его семье

Врачи уже давно поняли, что когда речь идет о здоровье отдельного человека, то невозможно не говорить о состоянии его окружения.

Поэтому семья малыша так же активно участвует в лечении, как и медики. Специалисты учат родственников правильно ухаживать за пациентами, перемещать их, пользоваться медицинским оборудованием и т.д.

Кроме того, психологи следят и за состоянием родителей и всей семьи малыша. Ведь чем здоровее они будут, тем качественнее смогут помочь своему ребенку.

Психологи паллиативного центра настаивают: даже если у ребенка тяжелый диагноз, не стоит семье отказываться от жизни, о которой мечтали.

Жизнь продолжается. Что могут дать своему ребенку уставшие и раздраженные родители, особенно когда в семье есть и другие дети? — говорит психолог, эксперт паллиативной помощи Зоя Максимова.

И даже в случае смерти ребенка работа медиков с его семьей не завершается. Специалисты должны дать родителям силы жить дальше, несмотря на эту огромную потерю.

Как получить паллиатив в Украине

Национальная служба здоровья Украины предлагает детям два пакета паллиативной помощи — стационарный и мобильный.

Пакет стационарного паллиатива состоит из:

• предоставления круглосуточной помощи;
• оценки предотвращения и лечения хронического болевого синдрома;
• оказания психологической помощи;
• нутритивной и респираторной поддержки;
• стоматологической помощи;
• консультации узких специалистов;
• обеспечения технологиями для мобильности во время пребывания в лечебном заведении (колясками, планшетами, протезами, слуховыми аппаратами, оптическими очками, пандусами, перилами, вертикализаторами и т.п.).

Читать по теме

Пакет мобильной паллиативной помощи предусматривает:

• плановые домашние визиты;
• круглосуточную помощь в телефонном режиме;
• назначение наркотических средств, психотропных веществ и препаратов для обезболивания;
• оказание психологической и нутритивной помощи.

Алгоритм работы с семьей начинается с визита-знакомства. Главное — это не только осмотреть пациента, но и обсудить ожидания родителей.

Далее речь идет об оборудовании помещения — создании среды, в которой маленькому пациенту было бы комфортнее, — объясняет педиатр.

Паллиативная помощь предполагает, прежде всего, устранение физических страданий ребенка, а также психологическую и юридическую поддержку всей семьи.

Обратиться за помощью можно в:

• Центр первичной медико-санитарной помощи;
• мобильные службы;
• соматические отделения больниц;
• хосписы.

Паллиатив не вылечит больных, но поможет прожить последние годы, месяцы или дни без боли и даже с планами и желаниями. История врача паллиативной медицины Зои Максимовой доказывает это. Читай о паллиативе во время войны.

---

А еще у Вікон есть свой Telegram-канал. Подписывайся, чтобы не пропустить самое интересное!