Це не кінець життя! Найпоширеніші міфи про дитячу паліативну допомогу та як її отримати в Україні

Більшість людей вважають, що завдання лікаря — вилікувати. Однак це не завжди можливо. Якщо пацієнт має невиліковну хворобу, то ціль медиків полягає в тому, щоб підтримувати, полегшувати стан та супроводжувати людину та її родину під час недугу.

Дитячий паліатив суттєво відрізняється від дорослого. Цю тему доволі часто оминають в українському суспільстві. Хоча про це говорити потрібно.

Педіатриня відділення мобільної паліативної допомоги Київського міського дитячого діагностичного центру Ганна Яцульчак розповіла виданню WoMo про те, які міфи щодо дитячого паліативу досі існують та як отримати дитячу паліативну допомогу в Україні.

Міф 1. Паліативна допомога потрібна одиницям

У 2021 році Центр громадських даних провів дослідження та виявив, що в Україні було 65 906 дітей, яким потрібна паліативна допомога.

Наразі, звісно, аналізувати актуальні дані складно, адже повномасштабна війна внесла свої корективи. Однак точно зрозуміло, що паліатив потрібен багатьом малюкам.

Міф 2. Паліатив — допомога кінця життя

Насправді паліатив — це допоміжний сервіс. Спеціалісти паліативної допомоги працюють разом з іншими лікарями маленьких пацієнтів та підтримують дітей впродовж лікування.

Якщо хворобу виявили на ранній стадії, ретельно її оцінили та почали лікувати симптоми та ускладнення, то паліативна допомога може продовжити життя пацієнта(-ки) та полегшити перебіг захворювання.

Міф 3. Паліатив потрібен лише онкохворим дітям

Яцульчак розповідає, що у 2021 році до відділення мобільної паліативної допомоги Київського міського дитячого діагностичного центру звернулось лише 5% онкохворих пацієнтів.

А ось 73% малюків страждали на ураження центральної нервової системи. Паліативна допомога також може надаватись постраждалим після ДТП, дітям, які від народження мають невиліковні хвороби, та іншим.

Важливо знати, що паліатив може надаватись у будь-якому віці, на будь-якому етапі лікування серйозного захворювання. 

При цьому його можна застосовувати навіть одночасно з радикальною (куративною) терапією. 

Міф 4. Паліатив надається лише пацієнту, а не його родині

Лікарі вже давно зрозуміли, що коли йдеться про здоров’я окремої людини, то неможливо не говорити про стан її оточення.

Тому родина малюка так само бере активну участь у лікуванні, як і медики. Фахівці навчають родичів правильно доглядати за пацієнтами, переміщувати їх, користуватись медичним обладнанням тощо.

Крім того, психологи слідкують і за станом батьків та всієї родини малюка. Адже чим здоровіші вони будуть, тим якісніше зможуть допомогти своїй дитині.

Психологи паліативного центру наполягають: навіть якщо дитина має важкий діагноз, не варто родині відмовлятися від життя, про яке мріяли.

Життя триває. Що можуть дати своїй дитині втомлені та роздратовані батьки, особливо коли в родині є й інші діти? — каже психологиня, експертка паліативної допомоги Зоя Максимова.

І навіть у разі смерті дитини робота медиків з її родиною не завершується. Фахівці повинні дати батькам сили жити далі попри цю величезну втрату.

Як отримати паліатив в Україні

Національна служба здоров’я України пропонує дітям два пакети паліативної допомоги — стаціонарний і мобільний.

Пакет стаціонарного паліативу складається з:

• надання цілодобової допомоги;
• оцінки запобігання та лікування хронічного больового синдрому;
• надання психологічної допомоги;
• нутрітивної  та респіраторної підтримки;
• стоматологічної допомоги;
• консультації вузьких спеціалістів;
• забезпечення технологіями для мобільності під час перебування в лікувальному закладі (колісними візочками, планшетами, протезами, слуховими апаратами, оптичними окулярами, пандусами, поручнями, вертикалізаторами тощо).

Читати на тему

Аналізи та догляд за хворими безплатно: хто і як може отримати паліативну допомогу

Дивись у нашому матеріалі, що таке паліативна допомога і хто може отримати її безплатно.

Пакет мобільної паліативної допомоги передбачає:

• планові домашні візити;
• цілодобову допомогу в телефонному режимі;
• призначення наркотичних засобів, психотропних речовин та препаратів для знеболювання;
• надання психологічної та нутрітивної допомоги.

Алгоритм роботи з родиною починається з візиту-знайомства. Головне — це не лише оглянути пацієнта, але й обговорити очікування батьків.

Далі йдеться про обладнання приміщення — створення середовища, в якому маленькому пацієнту було б комфортніше, — пояснює педіатриня.

Паліативна допомога передбачає насамперед усунення фізичних страждань дитини, а також психологічну та юридичну підтримку всієї родини.

Звернутись за допомогою можна до:

• Центру первинної медико-санітарної допомоги;
• мобільних служб;
• соматичних відділень лікарень;
• хоспісів.

Паліатив не вилікує хворих, але допоможе прожити їхні останні роки, місяці чи дні без болю та навіть із планами й бажаннями. Історія лікарки паліативної медицини Зої Максимової доводить це. Читай про паліатив під час війни.

А ще у Вікон є свій Telegram-канал. Підписуйся, аби не пропустити найцікавіше!