Більшість людей вважають, що завдання лікаря — вилікувати. Однак це не завжди можливо. Якщо пацієнт має невиліковну хворобу, то ціль медиків полягає в тому, щоб підтримувати, полегшувати стан та супроводжувати людину та її родину під час недугу.
Дитячий паліатив суттєво відрізняється від дорослого. Цю тему доволі часто оминають в українському суспільстві. Хоча про це говорити потрібно.
Педіатриня відділення мобільної паліативної допомоги Київського міського дитячого діагностичного центру Ганна Яцульчак розповіла виданню WoMo про те, які міфи щодо дитячого паліативу досі існують та як отримати дитячу паліативну допомогу в Україні.
У 2021 році Центр громадських даних провів дослідження та виявив, що в Україні було 65 906 дітей, яким потрібна паліативна допомога.
Наразі, звісно, аналізувати актуальні дані складно, адже повномасштабна війна внесла свої корективи. Однак точно зрозуміло, що паліатив потрібен багатьом малюкам.
Насправді паліатив — це допоміжний сервіс. Спеціалісти паліативної допомоги працюють разом з іншими лікарями маленьких пацієнтів та підтримують дітей впродовж лікування.
Якщо хворобу виявили на ранній стадії, ретельно її оцінили та почали лікувати симптоми та ускладнення, то паліативна допомога може продовжити життя пацієнта(-ки) та полегшити перебіг захворювання.
Яцульчак розповідає, що у 2021 році до відділення мобільної паліативної допомоги Київського міського дитячого діагностичного центру звернулось лише 5% онкохворих пацієнтів.
А ось 73% малюків страждали на ураження центральної нервової системи. Паліативна допомога також може надаватись постраждалим після ДТП, дітям, які від народження мають невиліковні хвороби, та іншим.
Важливо знати, що паліатив може надаватись у будь-якому віці, на будь-якому етапі лікування серйозного захворювання.
При цьому його можна застосовувати навіть одночасно з радикальною (куративною) терапією.
Лікарі вже давно зрозуміли, що коли йдеться про здоров’я окремої людини, то неможливо не говорити про стан її оточення.
Тому родина малюка так само бере активну участь у лікуванні, як і медики. Фахівці навчають родичів правильно доглядати за пацієнтами, переміщувати їх, користуватись медичним обладнанням тощо.
Крім того, психологи слідкують і за станом батьків та всієї родини малюка. Адже чим здоровіші вони будуть, тим якісніше зможуть допомогти своїй дитині.
Психологи паліативного центру наполягають: навіть якщо дитина має важкий діагноз, не варто родині відмовлятися від життя, про яке мріяли.
Життя триває. Що можуть дати своїй дитині втомлені та роздратовані батьки, особливо коли в родині є й інші діти? — каже психологиня, експертка паліативної допомоги Зоя Максимова.
І навіть у разі смерті дитини робота медиків з її родиною не завершується. Фахівці повинні дати батькам сили жити далі попри цю величезну втрату.
Національна служба здоров’я України пропонує дітям два пакети паліативної допомоги — стаціонарний і мобільний.
Пакет стаціонарного паліативу складається з:
Пакет мобільної паліативної допомоги передбачає:
Алгоритм роботи з родиною починається з візиту-знайомства. Головне — це не лише оглянути пацієнта, але й обговорити очікування батьків.
Далі йдеться про обладнання приміщення — створення середовища, в якому маленькому пацієнту було б комфортніше, — пояснює педіатриня.
Паліативна допомога передбачає насамперед усунення фізичних страждань дитини, а також психологічну та юридичну підтримку всієї родини.
Звернутись за допомогою можна до:
Паліатив не вилікує хворих, але допоможе прожити їхні останні роки, місяці чи дні без болю та навіть із планами й бажаннями. Історія лікарки паліативної медицини Зої Максимової доводить це. Читай про паліатив під час війни.
А ще у Вікон є свій Telegram-канал. Підписуйся, аби не пропустити найцікавіше!