“Особенность” требует понимания и принятия. Как в Украине живут люди из витилиго

К сожалению, полномасштабное вторжение российских оккупационных войск на нашу землю не только приостановило, но и откинуло назад развитие многих сфер страны. В частности, меньше внимания мы уделяем научным разработкам, касающимся здоровья граждан.

Пока одни страны уже тестируют лекарства против тяжелых болезней, мы даже не ведем статистики больных на редкие заболевания в Украине.

Одной из таких болезней является витилиго. В мире количество людей с таким диагнозом насчитывается от 1,5% до 2%. Если раньше об этой болезни говорили неохотно, то сейчас наоборот — ведется активная кампания по поощрению принимать свое тело, каким бы оно ни было.

Так, в онлайн-игре The Sims 4 добавили возможность создавать персонажей с витилиго, сообщает издание Mashable. Например, разные варианты вида витилиго можно добавлять на лице, туловище, руках и ногах персонажей любого возраста.

Переглянути цей допис в Instagram

Допис, поширений The Sims (@thesims)

Что такое витилиго, как с ним живут в Украине и какие способы лечения существуют — Elle рассказала основательница проекта Інакші Наталья Некипила.

Витилиго: что это за болезнь

Накожная болезнь витилиго характерна появлением больших белых депигментированных участков на коже. При таком заболевании иммунная система уничтожает клетки, отвечающие за окраску кожи в более темный цвет при контакте с солнцем — меланоциты.

Витилиго является хроническим заболеванием, однако не несет угрозы жизни. В Украине витилиго болеет около 800 тыс. человек.

В этом году в США ученые одобрили лекарство против витилиго, которое нужно принимать в течение всей жизни как поддерживающую терапию. Уже есть первые одобрительные отзывы о его использовании. В Украине же врачи не имеют возможности получать новые знания и практику в лечении витилиго из-за относительно небольшого процента больных.

Также у нашей страны ещё нет лекарств, достать их можно только из-за границы. И это обойдется очень дорого.

Основательница проекта Інакші Наталья Некипила говорит: создала такую площадку для общения между людьми с витилиго и врачами, чтобы “особенные” люди не чувствовали себя один на один с болезнью.

Pexels

Организация входит во Всемирный альянс организаций пациентов с витилиго, поэтому информацию о лечении предоставляют врачи со всего мира.

— Основной месседж — чтобы люди с витилиго не чувствовали себя наедине с болезнью и имели доступ к информации, а значит — и выбор, — объясняет Наталья.

Читать по теме

”Таблетка от рака”, которая может уничтожать опухоли: ученые рассказали о разработке и действии нового препарата

Рассказываем о препарате, который может уничтожать раковые опухоли.

Как живут с витилиго в Украине

Сама женщина живет с витилиго уже более 30 лет, имеет обесцвеченные 40% кожи и говорит: знает, с какими трудностями и проблемами приходится сталкиваться “особенным” людям каждый день.

По её словам, в первую очередь многие люди с витилиго хотят от лечения полного выведения пятен, чтобы “быть как все”. Наталья убеждает: стоит акцентироваться на уходе за такой кожей.

— Думаю, что это из-за стереотипа и неприятия обществом неизвестного. Несмотря на то, что весь цивилизованный мир лоялен к “особенностям”, этот процесс — длительный. Он нуждается в осведомленности людей, изменениях в сознании людей и соответствующих обстоятельствах, — говорит основатель проекта.

Женщина объясняет, что именно осведомленность людей способна упростить жизнь больных кожной болезнью. Ведь бояться белых пятен на коже не стоит — болезнь не передается через слюну или прикосновения, равно как сахарный диабет или псориаз.

Если украинцы будут понимать это, то люди, которым ставят диагноз витилиго, не будут пытаться избавиться от болезни, которая априори неизлечима, просто для того, чтобы быть “нормальным/-ой”.

— По собственному опыту знаю, что попытка избавиться от болезни из-за неприятия приносит гораздо больше страданий, чем сама болезнь. А неприятие своей особенности лишь усугубляет ситуацию, вызывая стресс, во время которого болезнь только прогрессирует.

Pexels

Даже сейчас, во время полномасштабного вторжения, увеличилось количество обращений к врачам с симптомами витилиго или его прогрессированием, — объясняет Наталья и делится: все сильные стрессы всегда прорисовываются новыми белыми пятнами на её теле.

Также основательница проекта отмечает, что именно сейчас украинцам стоит научиться быть более экологичными по отношению к другим, ведь война увеличит количество военных или гражданских без конечностей, больных на витилиго или другие заметные болезни.

Людям с отличиями нужно понимание, поддержка и принятие. Эмпатия — это составляющая совместного опыта взросления общества, — заключает Наталья Некипила.

Есть много вопросов о других болезнях, например ВИЧ и СПИД. Все — из-за недостаточной осведомленности украинцев. В нашем другом материале мы разбирали историю Елены, живущей с ВИЧ.

Главное фото: Elle.

А еще у Вікон есть крутой Telegram и классная Instagram-страница.
Подписывайся! Мы публикуем важную информацию, эксклюзивы и интересные материалы для тебя.