На жаль, повномасштабне вторгнення російських окупаційних військ на нашу землю не лише призупинило, а й відкинуло назад розвиток багатьох сфер країни. Зокрема, менше уваги ми виділяємо на наукові розробки, що стосуються здоров’я громадян.
Доки одні країни вже тестують ліки проти важких хвороб, ми, подекуди, навіть не ведемо статистики хворих на рідкісні захворювання в Україні.
Однією з таких хвороб є вітиліго. У світі кількість хворих з таким діагнозом налічується від 1,5% до 2%. Що це за хвороба, як з нею живуть в Україні і які способи лікування існують — Elle розповіла засновниця проекту Інакші Наталя Некипіла.
Нашкірна хвороба вітиліго характерна появою великих білих депігментованих ділянок на шкірі. При такому захворюванні імунна система знищує клітини, що відповідають за забарвлення шкіри у темніший колір під час контакту із сонцем — меланоцити.
Вітиліго є хронічним захворюванням, однак не несе загрози життю. В Україні на вітиліго хворіє близько 800 тис. людей.
Цього року у США науковці схвалили ліки проти вітиліго, які потрібно приймати протягом всього життя як підтримувальну терапію. Уже навіть є перші схвальні відгуки про їхнє використання. В Україні ж лікарі не мають змоги отримувати нові знання та практику в лікуванні вітиліго через відносно малий відсоток хворих.
Також наша країна ще не має ліків, дістати їх можна лише з-за кордону. І обійдеться це дуже дорого.
Засновниця проекту Інакші Наталя Некипіла каже: створила такий майданчик для спілкування між людьми з вітиліго та лікарями, аби “інакші” люди не почувалися на одинці із хворобою.
Pexels
Організація входить до Всесвітнього альянсу організацій пацієнтів з вітиліго, тож інформацію про лікування надають лікарі з усього світу.
— Основний меседж — щоб люди з вітиліго не почувались наодинці з хворобою і мали доступ до інформації, а значить — і вибір, — пояснює Наталя.
Сама жінка живе з вітиліго вже понад 30 років, має знебарвленими 40% шкіри й каже: знає, з якими труднощами та проблемами доводиться стикатися “інакшим” людям щодня.
За її словами, насамперед багато людей з вітиліго прагнуть від лікування повного виведення плям, аби “бути як усі”. Натомість Наталя переконує: варто акцентуватися на догляді за такою шкірою.
— Думаю, що це через стереотип та несприйняття суспільством невідомого. Попри те, що увесь цивілізований світ толерує “інакшість”, цей процес тривалий. Він потребує поінформованості людей, змін у свідомості людей і відповідних обставин, — каже засновниця проекту.
Жінка пояснює, що саме поінформованість людей здатна спростити життя хворих на шкірну хворобу. Адже боятися білих плям на шкірі не варто — хвороба не передається через слину чи доторки, так само як і цукровий діабет чи псоріаз.
Коли українці розумітимуть це, то люди, яким ставлять діагноз вітиліго, не намагатимуться позбутися хвороби, яка апріорі є невиліковною, просто для того, щоб бути “нормальним/(-ою)”.
— З власного досвіду знаю, що спроба позбутися хвороби через несприйняття приносить набагато більше страждань, аніж сама хвороба. А несприйняття своєї особливості лише погіршує ситуацію, викликаючи стрес, під час кого хвороба лише прогресує.
Ба навіть зараз, під час повномасштабного вторгнення, збільшилася кількість звернень до лікарів із симптомами вітиліго чи його прогресуванням, — пояснює Наталя і ділиться: усі сильні стреси завжди промальовуються новими білими плямами на її тілі.
Також засновниця проекту наголошує, що саме зараз українцям варто навчитися бути більш екологічними у ставленні до інших, адже війна збільшить кількість військових чи цивільних без кінцівок, хворих на вітиліго чи інші помітні хвороби.
Людям з відмінностями потрібне розуміння, підтримка та прийняття. Емпатія — це складова спільного досвіду дорослішання суспільства, — висновує Наталя Некипіла.
Існує багато запитань про інші хвороби, наприклад ВІЛ та СНІД. Все — через недостатню поінформованість українців. В нашому іншому матеріалі ми розбирали історію Олени, яка живе з ВІЛ.
Підписуйся на наш Telegram та стеж за останніми новинами!
Головне фото: Elle.