Я хочу вийти у вікно…
На жаль, саме такими страшними словами часто починаються або закінчуються повідомлення у закритих онлайн-групах батьків дітей з інвалідністю.
Переважно таке пишуть жінки, котрі виховують дітей самотужки. Ще частіше — ті, які виховують самотужки підлітків та вже дорослих дітей із важкими комплексними порушеннями без належної системної підтримки з боку родини, громади і держави в цілому.
24/7 і без змоги бодай ненадовго лишити дитину, щоби банально закупити продукти, сходити до лікаря, у банк, вирішити побутові справи поза домом, а про відпочинок навіть не йдеться. Іноді ці страшні слова перестають бути просто словами, а стають страшними діями.
Виснажені емоційно і фізично матері таки “виходять” у те вікно, відкривають газові конфорки чи знаходять інші методи, як позбавити себе життя. Іноді разом із собою позбавляють життя і дитину. Це звучить моторошно і жахливо.
Можливо, саме тому тема суїцидів серед матерів дітей із важкою інвалідністю, навіть коли таке відбувається, все одно лишається табуйованою для загального обговорення.
В усьому світі вересень — місяць обізнаності про запобігання самогубствам.
Дослідження 2025 року під назвою — Суїцидальні думки та поведінка батьків, які піклуються про дітей з інвалідністю чи хронічними захворюваннями, котре було проведене у Британії, показало, що 42% з опитаних батьків мали суїцидальні думки або й спроби, і лише половина з них зверталися за допомогою до фахівців.
І це опитування у країні з високим стандартом соціальних послуг, які держава надає родинам, що виховують дитину з інвалідністю. Тобто у країні з соцільними послугами, що працюють, і високим рівнем достатку, країні, яка не живе в стані війни.
Схожого опитування серед батьків дітей з інвалідністю в Україні немає. Лише повідомлення у закритих чатах і час від часу — заголовки страшних новин…
Уявіть, що ви птаха, а вас посадили у клітку, і немає з цієї клітки виходу
Це слова житомирянки Жанни Зарічної, якими вона описує своє “особливе” материнство. Жанна — голова громадської організації Аутизм-Житомир і мама 19-річного Івана, який має розлад спектру аутизму і важку інтелектуальну неповносправність (важке порушення інтелектуального розвитку), а отже потребує високого рівня підтримки.
Якщо простіше — постійного супроводу і догляду. Жанна виховує сина сама і не має сторонньої допомоги. У її близькому колі чимало таких жінок, як вона.
Фото з архіву Жанни Зарічної
Навесні цього року у їхній спільноті сталася страшна трагедія: мати дорослої дівчини з комплексною інвалідністю не витримала тягаря постійного догляду та відсутності бодай якоїсь ефективної допомоги і зважилася на страшний крок.
Жанна каже, що її зламала безвихідь і байдужість посадовців. Мати неодноразово зверталася до органів соціального захисту, благодійних фондів, але жодна з інститутцій не знайшла потрібних ресурів, щоби їй допомогти. Ба більше — вона відкрито говорила про свій психоемоційний стан, про відчай і про небезпеку трагедії.
— Я думаю, що ось ця безвихідь, — каже Жанна, — цей вибір без вибору, це сильне виснаження — бо, як потім з’ясувалося, вона працювала на трьох роботах, займалася громадською діяльністю, не мала підтримки, — усе це в якийсь момент остаточно її підкосило.
Відсутність допомоги з боку громади, відсутність соціальних послуг у місті, те, що вона лишилася сам на сам з усіма викликами свого життя, просто підштовхнуло її до цих страшних дій.
Ця історія дуже підкосила й саму Жанну. Ще більше — величезна кількість коментарів від таких же мам, які писали, що не здивовані. Ба більше — чи не кожна з них має свій план Б. Часто в цьому плані Б матері “забирають” не лише власне життя, а й життя дитини.
Жанна каже, найбільше вона була вражена тим, з якою беземоційністю і рішучістю жінки писали про це. Наче більше не мають надії, що бодай щось може змінитися, і вони перестануть бути прикутими “ланцюгами догляду” до своїх дорослих дітей.
Сама Жанна з усіх сил намагається цю надію не втратити. Попри те, що її особиста ситуація вкрай важка.
Її 19-річний син потребує цілодобового супроводу, і немає нікого, хто б їм допоміг. Держава у наданні послуги денного догляду відмовила.
Хоча лише ця послуга могла б дати мамі бодай якийсь перепочинок, змогу сходити до лікаря чи зробити критично необхідну операцію — стреси, виснаження і втома давно даються взнаки.
Історія Жанни і її сина починалася майже так само, як і в багатьох родин, які виховують дітей з аутизмом: перші червоні прапорці у розвитку малюка, встановлений у три роки діагноз, шлях його прийняття, пошук фахівців і побудова абілітаційних маршрутів (а 15 років тому це був іще той виклик). Далі — розлучення з чоловіком, повернення з Києва у рідний Житомир і знову пошук фахівців.
Фото з архіву Жанни Зарічної
— Коли ми переїхали, — згадує Жанна, — то було враження, що я буквально “привезла” слово аутизм у Житомир.
Бо куди б я не приходила — чи то у дитячі садочки, чи то до психологів, логопедів або просто педіатрів — здавалося, що ніхто з них про аутизм навіть не чув. Всі запитували, що це. Надворі був 2008 рік.
Жанна шукала фахівців з усієї України, збирала інформацію по крихтах, знайомилася з іншими, більш досвідченими, мамами дітей з РАС, гуртувала навколо себе в Житомирі такі ж родини.
Щоби Івана взяли до дитячого садка, вона навіть спеціально отримала другу вищу освіту — психолога, оскільки ніхто з вихователів взагалі не розумів, як працювати з такою дитиною.
— Тоді єдина допомога, яку мені пропонували, — каже Жанна, — це віддати Івана в інтернат. І я сказала: ні, давайте я краще тут, в садку, тихенько буду сидіти і вам підказувати, лиш би він був серед діток.
На що мені сказали, ну, в принципі, можете, але яка у вас освіта? Кажу — вища. Бачимо, що ви розумна, але яка вища? Економічна. О ні, таке не підходить, от якби педагогічна, психологічна чи хоча б медична, ми б взяли.
Тому я й пішла отримувати другу вищу освіту заради Івана, щоб сидіти отам в куточку у групі з папірцем, який мені дозволяє це робити.
А у 2015 році Жанна заснувала громадську організацію Аутизм-Житомир, і на місцевому рівні почала займатися адвокацією прав сімей, які виховують дітей з аутизмом.
Іван ріс, і з часом з’ясувалося, що, окрім РАС, він має ще й порушення інтелектуального розвитку. Жанна розуміла, що син може ніколи не стати цілком самостійним, а отже вона має зробити все, щоби в їхньому місті запрацювали соціальні послуги, зокрема послуга денного догляду.
Фото з архіву Жанни Зарічної
Це коли протягом дня дитина або особа з інвалідністю може перебувати в спеціальному центрі, отримувати там не лише догляд й харчування, а й розвиток, навчальні чи реабілітаційні заходи, допомогу у самообслуговуванні та соціалізації.
Якщо простіше — послуга денного догляду дає її отримувачу та його батькам, переважно мамам, шанс вийти за межі чотирьох стін, де вони перебувають чи не цілодобово.
Відділення денного догляду в Житомирі Іван відвідував усього лише півроку.
Далі Жанна випадково дізналася, що над її немовленнєвим сином там було вчинено фізичне насилля.
Працівниці відділення забороняли хлопцеві відвідувати туалет у такий спосіб, який він зміг опанувати і який підходив індивідуально йому.
Це призвело не лише до психологічної травми, а й до неабияких проблем зі здоров’ям та негативних змін у поведінці хлопця. Бо тільки так Іван міг дати сигнал, що йому болить.
Жанна була змушена забрати сина, а отже знову лишитися з ним у чотирьох стінах. А коли на початку 2024 року у Житомирі за фінансової підтримки міжнародної благодійної організації запрацював повноцінний сучасний Центр для людей з інвалідністю віком від 18 до 35 років, для Жанни це стало променем надії.
— Я знала від інших мам, що вже відкрився цей Центр, і що надається послуга для осіб 18+, — згадує Жанна. — Згідно з процедурою Іван пройшов необхідне, відповідно до наказу Мінсоцу, оцінювання. Проте послуги нам із сином не запропонували. І тоді я почала писати офіційні звернення, на які отримала офіційну відмову. Бо Іван, виявляється, не набрав потрібну кількість балів. Тобто особа з інвалідністю, яка найбільше потребує цієї послуги, отримали її не може. Хіба не нонсенс?
Про що йдеться у законодавстві — думка правозахисників
— Що нам каже пріоритетність законодавства? — малюючи ієрархію на аркуші, пояснює правозахисниця Лариса Татарінова. — Спочатку Конвенція ООН про права осіб з інвалідністю, до речі, ратифікована нашою державою ще в 2009 році.
Далі Закон України Про соціальні послуги, написаний та ухвалений вже відповідно до ратифікованої Конвенції у 2020 році. І лише потім Наказ Міністерства соціальної політики №452 від 30.07.2017 року, що ввів таке поняття як оцінювання та бали.
Але на практиці — саме наказ, хоча він і документ найнижчої юридичної сили, чомусь підважує і Конвенцію, і Закон, буквально блокуючи надання соціальної послуги денного догляду тим, кому вона найбільше потрібна: особам та сім’ям, які перебувають у складних життєвих обставинах і не змозі самостійно їх подолати.
Фото з архіву Лариси Татаринової
Пані Лариса — не лише правозахисниця, а й мама дорослої доньки з інвалідністю. Тридцять років тому вона сама стикнулася з відсутністю будь-яких послуг для своєї дитини, боротьба за які привела її спочатку в соціальну роботу, а згодом і в правову допомогу таким же родинам.
Нині Лариса Татарінова — заступниця голови правління Ліги соціальних працівників і авторка й ініціаторка безоплатної Школи батьків з прав.
На комп’ютері Лариси — сотні звернень, які вона допомагала писати батькам дітей з інвалідністю до різних державних інституцій. Серед них є й такі, що стосуються відмови у послузі денного догляду через недостатню кількість набраних під час оцінювання балів. Є там і справа Жанни Зарічної та її сина Івана.
Як правозахисниця, Лариса обурена, адже законодавство, що регулює надання соціальних послуг, має бути приведене у відповідність саме до Конвенції ООН про права осіб з інвалідністю.
Оскільки, ратифікувавши Конвенцію, Україна зобов’язалась гарантувати її виконання. Відтак не бали, набрані чи не набрані під час оцінювання, а в першу чергу Стаття 19 цієї Конвенції має визначати право на отримання послуги.
А йдеться у цій статті про самостійний спосіб життя та забезпечення особи з інвалідністю послугами, яких вона для цього самостійного життя потребує, і саме за місцем проживання. Й жодного слова про бали.
Немає про них і в Законі про соціальні послуги. Чому ж тоді Наказ №452, який прямо суперечить документам, що мають вищу юридичну силу, досі не скасований, а чинне законодавство, не узгоджене з міжнародними зобов’язаннями — це питання до Міністерства соціальної політики.
Фото з архіву Лариси Татаринової
— Чи потрібен напрацьований новий механізм оцінювання? Так, потрібен, але оцінювання індивідуальних потреб дитини чи особи з інвалідністю, а не суми якихось балів. Й далі відповідно до цих індивідуальних потреб мусить надаватися послуга. Родина має на неї право і повинна її отримати.
Бо інакше ми прирікаємо цих матерів до довічної каторжної роботи, на яку перетворюється цілодобовий догляд особи з інвалідністю, якщо немає підтримки.
І тоді лише питання часу, коли для них настане цей страшний час Ч, тому що вони більше не зможуть, — каже правозахисниця.
Ми хочемо бачити бодай якісь контури майбутнього, у якому наші діти будуть захищені
Історія Жанни Зарічної та вимога скасувати Наказ №452 (узгодити з чинним законодавством для усунення дискримінаційної складової), лягли в основу адвокаційної кампанії Людина — не сума балів, котру розпочала Мережа батьківських організацій, заснованих батьками дітей з інвалідністю, а це близько сорока організацій з усіх куточків України.
Серед них і громадська організація Видимі, створена родиною журналістки й письменниці Олени Пшеничної. У її сина Андрійка аутизм, і хоча хлопчику усього лише шість років, ніщо не лякає Олену так, як думки про його майбутнє.
І відсутність впевненості, що її син матиме доступ до всіх необхідних йому послуг, — чи не найбільший страх.
— Я часто прокидаюся вночі і думаю: а що буде з Андрійком, коли нас із чоловіком не стане? — ділиться своїми страхами Олена. — Або що трапиться, якщо мій син не зможе бути достатньо самостійним й потребуватиме підтримки, а ми не зможемо домогтися скасування цього наказу, а відтак й бар’єру оцінювання?
Фото з архіву родини Пшеничних
Чи означатиме це, що держава буде експлуатувати нашу до сина любов й зробить нас заручниками його догляду, як вона сьогодні робить заручниками тисячі матерів, зокрема й Жанну?
Ви не уявляєте, які це страшні думки, дуже страшні. І саме тому ми з чоловіком й заснували організацію. Щоби спробувати бодай щось в цій системі змінити, допоки наш син дорослішатиме.
Разом з іншими батьками Мережі Олена намагається достукатися до всіх, хто може вплинути на скасування невідповідних положень чинного наказу та розпочати напрацювання індивідуальної оцінки потреб і переліку можливих інцидентів під час догляду за особою з інвалідністю з чіткими алгоритмами реагування фахівців на кожен із них. Адже хто, як не батьки, є носіями цього унікального практичного досвіду.
Члени Мережі батьківських організацій уже звернулися до Міністерства соціальної політики з проханням скасувати дискримінаційний Наказ та забезпечити перегляд й оновлення Державного стандарту денного догляду відповідно до принципів Конвенції ООН про права осіб з інвалідністю та законодавства України для можливості отримання соціальної послуги денного догляду осіб з інвалідністю, які її потребують, незалежно від рівня їхньої функціональної спроможності.
Фото з архіву родини Пшеничних
Ба більше — батьки дітей з інвалідністю готові долучитися до робочої групи, котра буде напрацьовувати новий стандарт, прагнуть ділитися експертизою та знаннями в найкращих інтересах дітей та осіб з інвалідністю. Але їхня пропозиція поки все ще лишається без відповіді.
— Усе, що ми, як батьки, хочемо, — каже Олена, — це щоби у нас і в наших дітей був вибір: якщо ми потребуємо послуги і вона гарантована державою, а вона гарантована, — ми її отримуємо, якщо не потребуємо — не отримуємо. Але зараз це поки що вибір без вибору. І ми говоримо про тисячі родин.
Максимум, що може запропонувати держава, як альтернативу реальній допомозі, це мізерна оплата за “експлуатацію” материнської любові, конвертовану в цілодобовий догляд, у якому немає ні відпусток, ні вихідних.
І так з року у рік. Часто десятками років. Жанна каже, що доведені до відчаю матері погоджуються на такий “договір”, боячись втратити навіть це. І попри все, спілкуючись з ними, вона вже не бачить в їхніх очах ні злості, ні образи на державу, лише страшне і тотальне виснаження.
Фото з архіву Жанни Зарічної
— Пам’ятаю, як колись я сказала одній мамі: “Ми маємо щось робити, ми маємо зараз подумати, що буде з нашими дітьми після нас”.
А вона дуже спокійно відповіла: “А яка мені тоді буде різниця? Мене ж не буде, я нічого не відчуватиму, мені буде байдуже. Скоріше б”.
Найбільше, каже Жанна, вона боїться одного дня остаточно втратити надію. Боїться перетворитися з людини на зневірену, виснажену і беземоційну істоту, людську оболонку, для якої єдиним виходом буде… вікно.
Люди з аутизмом сприймають навколишній світ інакше, і для того, щоб краще взаємодіяти з ними, необхідно розвінчати міфи та адаптувати наше ставлення та поведінку. Поговорили з фахівцями, які простими словами пояснила, що таке аутизм, як він проявляється та як почуваються люди з цим розладом.
Більше відео? Ексклюзиви, інтерв’ю, смішні шортси і не лише – зазирай на Youtube Вікон. З нами затишно!