Оформлення інвалідності дитині: труднощі та виклики на прикладі однієї сімʼї

Життя з інвалідністю — це не вирок і не “обмеження” у чомусь. Але система отримання та поновлення статусу перетворює життя дорослих та дітей на низку випробувань. Під час повномасштабної війни процес оформлення інвалідності для дорослих спростили, нині він відбувається без МСЕК, але для дітей процедура залишається складною, як і раніше.

Журналістка УП.Життя Вікторія Андрєєва поспілкувалася з мамою хлопчика, який народився із рідкісним захворюванням МСАDD (дефіцит середньоланцюгової ацил-КоА-дегідрогенази), через що порушений обмін жирних кислот.

Про досвід оформлення інвалідності та поновлення реабілітаційного плану, виклики та можливі зміни у системі — ми переповідаємо найцікавіше далі у матеріалі.

Встановлення інвалідності у дитини

За словами мами Володимира, Ірини, місяць після пологів вона із сином перебувала під наглядом лікарів. Після виписки вона одразу почала збирати необхідні документи для оформлення інвалідності у дитини, але лікарі на лікарсько-консультативній комісії (ЛКК) відмовилися розглядати їх.

Сказали, що цього пакету недостатньо.

Родина пішла на друге коло оформлення, звернувшись до приватних лікарів за додатковими висновками. Знову записи, черга, і — відмова.

Я подала документи, де вказано, що дитина має сліпоту, дитячий церебральний параліч, мікроцефалію (зупинку росту голови) та ще декілька. Але лікарі не давали ніякої конкретної відповіді, що ще потрібно для оформлення інвалідності, — розповіла Ірина.

За деякий час почалося повномасштабне вторгнення Росії. Сімʼя була змушена виїхати з дому до Тернопільської області. Лише тут лікарі змогли за два дні оформити все необхідне, що засвідчувало інвалідність Володимира.

Рexels

Сімʼя прагнула отримати документи про інвалідність сина не через кошти, а для того, щоб батько міг залишатися з ними та виконувати ті ж функції, що і мама: доглядати за сином. Ці документи також надають право на отримання індивідуального плану реабілітації та частини необхідного для життя та розвитку дитини.

Зокрема, крісло колісне та можливість пройти реабілітацію у державному медзакладі чи приватному реабілітаційному центрі. Щоправда, там передбачено всього до десяти занять на рік, тоді як Володимиру їх треба шість на тиждень.

Читати на тему

Усі нюанси супроводу дитини з інвалідністю за кордон: пояснює адвокат

Супровід неповнолітньої дитини з інвалідністю за кордон: хто має право, які документи необхідні.

Проблеми, з якими стикаються батьки дітей з інвалідністю

Індивідуальний план реабілітації треба поновлювати що два роки. Окрім того, що освіта спеціалістів часто вимагає кращого, а підхід до сеансів інколи залишається “совковим” — на зустріч з психологом чи логопедом по регламенту відводять лише 15 хвилин, чого не вистачає навіть на знайомство, — існують й інші проблеми.

Ірина каже: часто лікарі виписують дуже сильні ліки, які роблять з дитини “камінчик”. Це свідчить по некомпетентність фахівців.

Медики вважають, що роблять нам послугу, коли виписують такі страшні ліки, щоб “дитина не заважала”, — каже жінка.

Навіть у приватних клініках лікарі відмовляються підтверджувати діагнози, бо випадок Володимира буцім-то не підпадає під жодну класифікацію.

Unsplash

Перебування у лікарнях також перетворюється на пекло: десятки заборон та незручностей, які не мають під собою нічого доречного. Натомість діти перебувають у палатах по восьмеро, батьки не можуть спати на ліжках, адже вони — лише для пацієнтів, а ще й недотримання санітарних умов.

Харчування там не розраховане на пацієнтів з неврологією і проблемами метаболізму. А найгірше: ніякої реабілітації.

Як має відбуватися оформлення інвалідності у дитини

УП.Життя надіслали інформаційний запит до МОЗ із питанням, як має відбуватися оформлення ІПР та інвалідності у дитини.

— Медико-соціальна експертна комісія (МСЕК) як структура більше не функціонує, її підхід до оцінювання був замінений сучасною системою експертних команд. Наразі ця реформа стосується лише дорослих, але в майбутньому аналогічний підхід планується адаптувати і для дітей, щоб забезпечити індивідуальний та комплексний розгляд кожного випадку, — відповіли у МОЗ.

Наразі розгляд документів на факт дитячої інвалідності має відбуватися протягом семи робочих днів.

До того ж протягом дії воєнного стану та ще шість місяців після його завершення, відповідальна за оформлення інвалідності у дитини ЛКК може встановлювати цей факт дистанційно.

Однак також варто зважати на різну ситуацію у регіонах: від кількості кадрів до навантаження на кожного з лікарів. Також лікарі можуть призначати додаткові обстеження чи консультації, що впливає на терміни видачі документів.

Раніше ми розповідали тобі, як діти з інвалідністю живуть в умовах війни та які випробування впливають на їхнє самопочуття: читай про це за посиланням.

А ще у Вікон є крутий Telegram та класна Instagram-сторінка.
Підписуйся! Ми публікуємо важливу інформацію, ексклюзиви та цікаві матеріали для тебе.