Каждый четвертый человек в мире болеет раком. И это не значит, что их нужно изолировать. Руководитель благотворительного фонда Запорука Наталья Онипко каждый день пытается достучаться до людей, делающих вид, что онкобольных детей не существует.
Один из проектов Натальи называется Дача. Это центр, где уже 14 лет онкобольные дети бесплатно живут вместе со своими семьями во время лечения. В настоящее время фонд арендует помещение, но несколько лет назад начал строить свое.
Мы поговорили с Наталией Онипко о том, на каком этапе строительства находится Дача, о вызовах, с которыми эта хрупкая женщина сталкивается каждый день, о самых больших достижениях и амбициозных планах.
О Даче
Дача — не просто дом, а психологический проект. Мы его организовали из-за того, что семьи разрушаются, потому что вынуждены разделиться из-за болезни.
Часто бывает, что мама лежит с ребенком в больнице, а папа в это время дома совмещает роль обоих родителей. Тогда теряется понимание и общая жизнь.
Дача дает семье возможность быть вместе в этот нелегкий период. Здесь очень хорошая атмосфера, не пахнет медикаментами, как в больнице.
Раньше дети должны были занимать место в больнице. Это, с одной стороны, создавало большие очереди для лечения, а с другой, ребенок все время дышал химией, которая испаряется из лекарств. А так он дышит свежим воздухом, у него есть дом и друзья. Это дом вдали от дома, и это правда.
Здесь много семей, но все они, как одна. Родители сами создают группы самопомощи, делятся своими радостями, проблемами, и это очень важно.
Мы не хотели снимать отдельные квартиры для каждой семьи, потому что так бы все равно каждый оставался один на один со своим горем.
Этот дом рассчитан на шесть семей. За прошлый год у нас проживало 86 семей, в то время как Национальный институт рака принимает около 300.
Практически каждая третья семья живет у нас, но этого мало. Поэтому мы и строим больший и инклюзивный дом, который сможет одновременно принимать 15 семей.
В настоящее время все основные строительные работы внутри дома уже сделаны. Сейчас мы занимаемся эстетикой: меблировкой, покраской стен, двором.
Двор — это отдельный инклюзивный проект. Всем детям там должно быть удобно: и тем, кто на инвалидной коляске, и тем, кто наоборот хочет побегать. Но поскольку сейчас зима, часть работы мы должны приостановить.
Планируем ко Дню ребенка, то есть к 1 июня, сделать большой праздник и заехать в новый дом.
О соседях
Мы должны были заехать на новую Дачу еще до января этого года, но, к сожалению, в марте прошлого года соседи сделали нам поджог.
Мало того, что это нам дорого стоило и мы должны были приостановиться на время следственных действий, но еще нужно было пройти бюрократические процедуры. Все, что связано со строительством, в Украине очень коррумпировано.
Одна из ценностей нашего фонда — честность, поэтому ни о каких коррупционных схемах речи быть не может. С нас никто ничего не требует, но и не делает так быстро, как это должно быть.
Для того чтобы получить подпись в архитектурном управлении, Укравтодоре, Национальной полиции и т.д., нужны месяцы. Я уверена, если бы нам вовремя выдали все документы и не было конфликта с соседями, мы смогли бы уже принимать в два раза больше пациентов, чем сейчас.
Когда мы только начинали строительство, тогда уже соседи были против нас, но прямых действий не предпринимали. Они меня постоянно предупреждали, что здесь нам будет непросто, потому что у них элитный район, а мы здесь со своими больными детьми.
За три года строительства я действительно почувствовала их “элитность” и они подтвердили действиями свои угрозы. Все началось с того, что они посылали к нам все возможные проверки, которые мы успешно прошли. Но это тоже временной ресурс, который мы должны были тратить на другое.
Первый случай, когда мы обратились в полицию, был после того, как наш ближайший сосед срезал замок на воротах и закрыл там наших рабочих. Это повредило наше имущество, но полиция не отреагировала, мол, это мелкое хулиганство и таких случаев много.
А потом этот же сосед (это не доказано, но я уверена, что это он) ночью поджег входную дверь нашего дома, в котором в то время находились трое строителей.
Дело получило резонанс, о нем говорили многие медиа. Мы подали новое заявление в полицию, правоохранители на камеру обещали, что организаторы поджога будут наказаны. Но на сегодня до сих пор никто не привлечен к ответственности.
Тогда нас очень поддержали обычные люди. Сергей Притула призвал людей сделать пожертвования. Вы можете отправить СМС на номер 88077, и 10 гривен с вашего счета спишется фонду.
За тот день мы собрали миллион гривен, и это именно та сумма, которая была нам нужна. Пожар повредил не только фасад дома, но и фундамент, прожег трубы, которые уже были проложены внутри дома.
Я надеюсь, что наши соседи поняли, что нас не испугать и за нами стоит большая сила тех, кто понимает ценность нашей работы.
Фото: Наталія Оніпко / Facebook
О других проектах Запоруки
Один из наших проектов называется Жизнь в больнице, потому что даже там не нужно ставить свою жизнь на стоп.
Без психологической поддержки лечение невозможно. За 15 лет, что работаю в этой сфере, я знаю, что без внутреннего настроя медикаменты бессильны.
Сейчас наши психологи работают в Институте рака, а также дважды в неделю приходят на Дачу и занимаются отдельно с родителями, детьми, медиками и всей семьей. Ведь когда ребенок болеет, то болеет вся семья.
Мы предоставляем жилье и занимаемся сбором средств для наших подопечных, то есть пациентов Института рака, Института нейрохирургии и Западно-Украинского медицинского центра.
Однако в приоритет мы ставим инновационные проекты, действительно решающие проблему.
Фото: Наталія Оніпко / Facebook
О самом большом достижении фонда за 2021 год
15 февраля состоится открытие клиники трансплантации во Львове. Трансплантация до сегодняшнего дня проходила только в Охматдете и в Институте рака, то есть дети со всей страны должны были съезжаться в эти две больницы, потому что больше нигде им не могли помочь.
Поскольку в Киеве всем места не хватает, люди из западных регионов вынуждены были ехать за границу. К примеру, в соседней Польше трансплантация может стоить сотни тысяч евро.
Мы нашли итальянскую организацию Rosa Pristina, которая выделила 300 тысяч евро на строительство бокса, покупку необходимого оборудования и обучение медперсонала.
Наши врачи целый год общались с коллегами из Италии, ездили туда на две недели на обучение.
О планах на будущее
С открытием новой клиники во Львове и развитием медицины в западном регионе возникает необходимость открытия еще одной Дачи.
А наша стратегия до 2050 года предполагает, чтобы при каждой областной больнице был такой центр. Это не значит, что мы должны сделать это своими силами. Важно, чтобы ценность проекта поняли другие фонды.
В этом году я поехала в Рим, чтобы посетить дом Питера Пена, вдохновивший меня на создание Дачи.
За 25 лет существования этого центра в Риме другие организации открыли еще семь таких. В Украине никто не подражает нам. Жаль, что фонды, общество и врачи пока не понимают, что семья — огромный ресурс для выздоровления.
Фото: Наталія Оніпко / Facebook
О поддержке от государства
Если говорить о сотрудничестве с Институтом рака, то у нас большая поддержка. Нам даже выделили два кабинета: психологической поддержки и физической реабилитации, которые мы обустроили.
Но у нас нет государственных программ финансирования. Нам лишь бы государство не мешало. Сейчас решается вопрос оплаты газа для дома. Недавно принятый закон требует, чтобы все юридические лица платили за газ по коммерческой цене.
Это значит, что отапливать этот дом с первого февраля нам может стоить 250 тысяч гривен. Но ведь мы неприбыльная организация.
Государство постоянно забывает, что среди юридических лиц очень много некоммерческих.
О личной мотивации
Меня мотивирует продолжать заниматься помощью онкобольным детям ответственность. Я осознанно приняла решение о создании своего фонда.
Иногда руки опускаются, когда нет поддержки, а за свои старания получаешь только негатив от соседей. Однако потом смотришь на фотографии выздоровевших детей, и это моя мотивация.
Для меня ценность Дачи в том, что она позволяет иметь детство и забыть о болезни. Волонтеры, родители, которые даже в случае потере ребенка все равно поддерживают нас, вселяют веру в фонд.
Об отношении семьи
Когда мои дети (у меня сын и дочка) были маленькие, я не замечала обиды из-за того, что мамы нет. Я стараюсь уделять много внимания и своей семье, потому что понимаю ее ценность.
Семья знает, насколько я люблю свою работу, потому что это моя жизнь. Раньше мои дети тоже приезжали со мной в больницу. Сейчас уже нет, но я не настаиваю, потому что волонтерство должно идти от души.
Моя 18-летняя дочь волонтерит на других акциях, но не в моем фонде. Может быть, она устала от этой темы дома.
Наталия Онипко с мужем. Фото: Наталія Оніпко / Facebook
О документальном фильме Дача
В феврале выйдет документальный фильм Дача. С его продюсером, Ольгой Гибелиндой, мы познакомились случайно.
Она услышала о нас и пришла в гости. Сняла один сюжет, потом еще один, а потом поняла, что здесь материала на целый документальный фильм.
Я поначалу скептически к этому отнеслась. Кому будет интересно смотреть такое? Но на самом деле получился жизнеутверждающий фильм.
Ольга получила грант от Госкино, и началась работа. Съемочная группа буквально поселилась на Даче на два месяца. В фильме нет ничего наигранного. Даже когда мы общались со съемочной группой, мы не знали, что это будет в фильме.
Они сняли правду. Когда смотришь эту документалку, будто проживаешь один день на Даче.
Итог
Заниматься фондом, помогающим онкобольным детям, не значит идти в уныние. Наоборот, это посмотреть на сильных людей. Опыт работы с такими детьми действительно меняет жизнь.
Здесь ты понимаешь, что здоровье — самое главное, а маленькие обыденные проблемы, из-за которых мы привыкли переживать, вообще не имеют значения. В центре ты видишь настоящую жажду жизни, когда ребенок без ножки имеет четкий план в будущем стать паралимпийцем.
Наш фонд работает не для того, чтобы спасти, потому что мы не боги и есть вещи, которые от нас не зависят. Но мы здесь для того, чтобы облегчить жизнь детям и быть рядом.
Шок — первое, что чувствует человек, которому сообщили, что у него рак. Те, кто переживал подобное, описывают, будто земля уходит из-под ног. В эти минуты рушится старый привычный мир. А какой новый — неизвестно.
Читай, как не впасть в отчаяние, если у тебя диагностировали рак, что делать и куда обращаться.