Предубеждения, дискриминация и даже травля — все эти вещи не замечаешь до тех пор, пока не окажешься в их эпицентре действия. Неприглядных для общества людей определяли то по цвету кожи, то по национальности, по полу или сексуальной ориентации. Однако примерно в 1980-х годах причиной травли мог стать и диагноз ВИЧ.
Неизвестный вирус, небрежное отношение к которому может привести к роковым последствиям —приблизительно так думали тогда люди. И хотя времена меняются, а наука развивается, остаются случаи, когда одни люди обходят других через предубеждения относительно ВИЧ.
Еще лет 30-40 назад людей, которые имели этот диагноз, и не боялись открыто говорить об этом, часто избегали и боялись даже давить им руку. Казалось бы, знаний стало больше, значит и предубеждений должно уменьшиться. Или нет?
На самом деле до сих пор остается немало пробелов в знаниях о ВИЧ в обществе, часто из-за табуированности темы, или просто нежелания углубляться в пугающий вопрос. Причин может быть множество, но в конце концов более важны последствия.
В редакцию Вікон обратилась Лиза — девушка, всю жизнь имеющая диагноз ВИЧ. Она проходит высокоактивную ретровирусную терапию, снижающую активность вируса, и открыто говорит о ВИЧ. Однако такая честность ей стоила работы.
Поэтому вместе с Лизой, лидером движения для ВИЧ-позитивных подростков и основательницей международного общественного движения Teenergizer Яной Панфиловой, а также врачом-инфекционисткой кабинета СПИДа Галиной Олевской и юристом Сергеем Ланкиным мы разобрались в следующих вопросах:
Так Лиза отвечает на вопрос, были ли когда-нибудь у нее проблемы на работе из-за ее диагноза. На самом же деле девушка говорит, что с ней впервые так поступили.
Лиза узнала о своем статусе ВИЧ-положительной, когда ей было девять лет. Об этом ей рассказала мама. Женщина когда-то употребляла наркотики, и передала болезнь ребенку. Когда девочка была еще совсем маленькой, ей давали таблетки. Только в девятьлет она узнала, что это такблетки не для почек, а от ВИЧ. Впервые Лиза рассказала о своем статусе другим на первом курсе.
Я боялась. Когда мама была жива, она вместе с бабушкой мне всегда говорили, что это рассказывать другим нельзя.
Неожиданно поддержали девушку знакомые и друзья. Говорит, что ни разу не пожалела, что поделилась. Поэтому никогда больше не скрывала свой диагноз.
Как рассказывает девушка, обычно ВИЧ-положительные люди принимают таблетки в зависимости от того, как назначил врач. Однако в любом случае прием терапии помогает снизить активность вируса. То есть вирус остается в крови, но он не распространяется за пределы организма.
Всегда всем на работе говорила и все адекватно как-то воспринимали. Это был первый такой случай, который меня задел за живое.
Так Лиза говорит о ситуации, которая произошла с ней летом. Девушка проходила стажировку в магазине зоотоваров. На момент инцидента она уже успела изучить все необходимое, поэтому проводившая стажировку девушка решила рассказать о новинках — корме для кошек с гепатитом.
— Спросила, знаю ли я, что такое гепатит. Говорю, что знаю, а есть еще кошачий ВИЧ, но он никак не влияет на человека, то есть он не заразен, безопасен. Она посмотрела на меня и спросила, откуда я знаю. Ответила, что мама болела гепатитом, поэтому я знаю, что это такое. И у меня ВИЧ.
Сначала реакция показалась обычной и нейтральной, но позже возникло много вопросов.
— Рассказала, что это безопасно, и я терапию пью, анализы сдаю, поэтому я никак не заразна для окружающих. А она спросила, могу ли я все-таки кого-то заразить. Я ответила, что риск есть, но он составляет 0,01% и это формальная цифра.
Она спросила: а если ты об пачку корма порежешься, что тогда будет? Я не ожидала такого вопроса. Говорю, ничего не будет. Вирус ВИЧ умирает шесть часов спустя после контакта с воздухом.
После этого вопросы закончились. А через несколько дней девушка решила переспросить, когда снова выходить на стажировку. На это она получила уведомление, что в работе ей отказали. На вопрос, из-за ВИЧ ли это, она получила ответ “да”.
Мы имеем право молчать. Я всегда говорила и все адекватно реагировали, но эта ситуация…
— Больше всего злит и огорчает в таких ситуациях то, что человек не хочет больше узнавать об этом. То есть у тебя может быть кто-нибудь из друзей или родственников больным. Ты же не можешь это предвидеть, поэтому я бы советовала в этом разобраться, потому что никто не знает, как повернется жизнь.
Разобраться в тонкостях, а также довольно распространенных мифах о ВИЧ помогла врач-инфекционист кабинета СПИДа Олевская Галина Владимировна.
Слюна, мокрота, слезы, пот, моча, рвотные массы не могут стать причиной заражения ВИЧ. Так же абсолютно безопасны объятия и рукопожатия.
Это невозможно, равно как и заражение через пищу, которую приготовил ВИЧ-инфицированный человек.
Комары, мухи, клопы, вши не могут переносить вирус иммунодефицита.
Животные не могут переносить вирус иммунодефицита.
Любой сексуальный контакт без презерватива (анальный, вагинальный, оральный) может стать причиной заражения.
Любые инструменты, многократно используемые для инъекций, пирсинга, татуировки, могут стать причиной инфицирования. Поэтому очень важно убедиться, что мастер простерилизовал инструменты.
Вирус иммунодефицита передается во время беременности и родов, грудного вскармливания от ВИЧ-инфицированной женщины к ребенку, если она не принимает профилактические средства.
Для оказания медицинской помощи больным ВИЧ-инфекцией создана сеть специализированных лечебно-профилактических учреждений — центров профилактики и борьбы со СПИДом, которые осуществляют диспансерное наблюдение за ВИЧ-инфицированными и больными ВИЧ-инфекцией и СПИДом, диагностируют стадию болезни, определяют тактику лечения.
Как говорит Галина Олевская, при использовании антиретровирусных препаратов (АРТ) подавляется размножение вируса, поэтому он почти не попадает в кровь и другие жидкости организма.
Человек с АРТ безопасен! Но если он нарушает режим приема препаратов, возможны так называемые вирусологические прорывы, когда вирус активируется.
Может ли человек передать ВИЧ, если порежется, например, о пачку с кормом? Нет. Чтобы заразить человека, нужно, чтобы был контакт крови с кровью: открытая рана или незащищенный половой контакт.
Галина Олевская говорит, что ключевое слово здесь “ответственные”. Потому что именно те пациенты, которые нарушают режим приема лекарства, становятся потенциальной угрозой.
Кроме того, как рассказывает врач, только 40-50% населения ВИЧ знают о своем ВИЧ статусе. Коварство болезни в том, что иммунная система может защищать человека при наличии вируса от пяти до десяти лет и протекать бессимптомно. По словам Галины Олевской, эти люди, которые не знаю о своей болезни, и являются двигателем инфекции в стране.
По словам Галины Олевской, специфических симптомов ВИЧ нет. Иммунная система умирает молча. Когда статус иммунитета становится критическим, присоединяются так называемые оппортунистические инфекции, которые не возникают у человека, клетки которого способны распознавать антиген и отвечать на него иммунной реакцией.
Инфекция годами может существовать бессимптомно, потому необходимо превентивно обследовать население на наличие ВИЧ. Особенно группе риска: люди, употребляющие наркотики, имеют многочисленные незащищенные половые контакты.
Юрист Сергей Ланкин говорит, что в соответствии с Кодексом законов о труде Украины и Законом Украины О противодействии распространению болезней, обусловленных вирусом иммунодефицита человека, и правовой и социальной защите людей, живущих с ВИЧ, установлен прямой запрет на увольнение людей, имеющих диагноз вируса иммунодефицита человека. Трудовое законодательство определяет следующие действия дискриминационными.
Кроме того, прямая обязанность у будущего работника предупреждать своего работодателя о своем состоянии здоровья законодательством не установлена. А информация о состоянии здоровья работника является врачебной тайной и может подлежать разглашению только по собственному желанию.
Отдельным исключением могут быть профессии, где необходимо наличие определенного состояния здоровья. В то же время, по словам Сергея Ланкина, такие требования к конкретной должности должны быть объективно обоснованными и доказаны при принятии на работе на этапе собеседования.
В противном случае такие требования продолжают быть дискриминационными.
Однако сложно представить ситуацию, где состояние ВИЧ может являться объективным требованием к рабочему процессу. Лиза добавляет, что человек с вирусом иммунодефицита не может стать, например, врачом-хирургом.
Как рассказывает Сергей Ланкин, Кодекс законов о труде Украины предусматривает право работника, подвергшегося дискриминации, обращаться в органы государственной власти и суд за защиту своих прав.
Такими органами могут быть, например, Государственная служба по вопросам труда или Уполномоченный Верховной Рады Украины по правам человека.
Также ограничение прав работника по признаку заболевания ВИЧ является отдельным преступлением в Уголовном кодексе Украины.
Правда, пока законодательство не определяет прямого условия дискриминации из-за ВИЧ, а приравнивает его к другим признакам, предусмотренным в соответствующей статье. Поэтому целесообразно обращаться в Национальную полицию в случае дискриминации по признаку ВИЧ.
Также юрист добавляет, что, как показывает практика, желательно обратиться помощью адвоката или юриста для отстаивания собственных прав и борьбы с безразличием государственных органов.
Сергей Ланкин рассказывает, что для внесения изменений в законодательство необходимо, чтобы действующее законодательство работало в интересах лиц с ВИЧ.
Однако сейчас человеку с заболеванием защитить собственные нарушенные права достаточно сложно, на что влияет много факторов, в частности:
В настоящее время практика правоохранителей и судов демонстрирует, что законодательство работает в основном против дискриминированных, в частности, в случае уголовного преследования за попытки заражения ВИЧ других лиц.
Таким образом, вносить точечные изменения в профильное законодательство станет возможным тогда, когда имеющиеся механизмы защиты прав ВИЧ-инфицированных начнут работать в Украине, — заключает Сергей Ланкин.
Лидер движения для ВИЧ-положительных подростков Teenergizer Яна Панфилова, которая с рождения имеет ВИЧ-положительный статус, говорит, что также ей хотелось бы, чтобы приостановила действие Статья 11 Закона О противодействии распространению болезней, обусловленных вирусом иммунодефицита человека. Она предусматривает обязанность человека с ВИЧ предупреждать своего партнера или партнершу о своем статусе перед половым актом.
В странах ЕС нет такого закона. А мы таким образом распространяем дискриминацию. Вместо этого следует говорить о ВИЧ и о том, чтобы люди шли и тестировались.
Яна Панфилова добавляет, что проходящий терапию человек не может передать вирус партнеру или партнерке. Кроме того, впоследствии он или она расскажет об этом. Однако существующий закон не только не помогает бороться с распространением ВИЧ, но и способствует стигматизации, что может повысить уровень заражения.
Галина Олевская рассказывает, что, несмотря на то, что ВИЧ-инфекция причисляется к хроническим заболеваниям и почти 50% инфицированных ВИЧ — это люди, не принадлежащие к группам риска, врачи все равно регистрируют высокий уровень стигматизации и дискриминации ВИЧ-положительных лиц.
Поэтому вопрос стигматизации и дискриминации является одной из важнейших и распространенных проблем, с которой сталкиваются ВИЧ-положительные и больные СПИДом люди.
Стигматизация — это негативное отношение к отдельному человеку или группе людей, связанное с наличием у них каких-либо особых свойств или признаков. Она проявляется опосредованно из-за распространения в обществе негативного отношения, что позже приводит к дискриминации как прямому нарушению прав человека.
Часто считается, что люди с ВИЧ/СПИДом заслужили то, что с ними произошло, своими поступками. Стигму в связи с ВИЧ/СПИДом еще можно описать как процесс обесценивания людей.
Стигма имеет много негативных последствий, например, отрицание людьми своей болезни или попытки скрыть ее от знакомых или семьи. Страх отчуждения является причиной того, что ВИЧ-положительные люди не обращаются за помощью в учреждения здравоохранения и вовремя не приступают к соответствующему лечению.
Стигма и дискриминация влияют на самосознание людей с ВИЧ/СПИДом, вызывают у них депрессию, заниженную самооценку и отчаяние. Это еще называют интернальной стигматизацией, самостигматизацией или внутренней стигматизацией, поскольку это затрагивает чувство собственного достоинства человека.
Стигма не только психологическая проблема, она имеет еще социальные и медицинские последствия. Негативное отношение часто толкает людей к бездействию или действиям, которые могут нанести вред другим людям и способствуют стремительному распространению инфекции.
Стигматизации и дискриминации способствует недостаточность знаний о болезни, мифах и стереотипах относительно путей передачи инфекции, средств профилактики, предубеждения.
Кроме того, как говорит Яна Панфилова, ВИЧ очень изменился с тех пор, как его впервые обнаружили. Но до сих пор молодые люди сталкиваются с большой дискриминацией и стигматизацией.
Это приводит к тому, что подростки отказываются принимать терапию, а это может привести к тому, что они могут просто умереть или передать инфекцию.
Каждый человек имеет право на уважение и достоинство независимо от состояния здоровья и заболевания, — напоминает Галина Олевская.
Хотя сразу решить глобально проблему нехватки взаимопонимания довольно сложно, но все же существует несколько шагов, которые могут помочь в дальнейшем уменьшить уровень дискриминации и стигматизации людей с ВИЧ.
Героиня нашего материала продолжает бороться за свои права на правовом поприще. Как говорит Яна Панфилова, это не только должно вдохновить других бороться за свои права. Это может стать первым прецендентом, когда человек с ВИЧ пошел в суд, сказал о нарушении прав и выиграл бы дело.
То, что произошло с Лизой, не должно быть вообще с любым человеком, не только с ВИЧ-положительным.
— Я боюсь, что сегодня так случилось с Лизой, а завтра придет человек без ноги и ему откажут в работе из-за этого. Поэтому мы должны бороться с этим непониманием и неосведомленностью.
Поэтому, по словам Яны Панфиловой, которая помогает Лизе сейчас бороться за свои права, девушка делает это не только для себя, но и для других людей.
Если мы говорим о ценностях и правах человека, то, прежде всего, закон должен защищать, а человек должен чувствовать себя в безопасности. И когда твои права нарушаются, ты должен знать, что тебя государство может защитить.
Также предотвратить распространение ВИЧ поможет и половое воспитание в школах. В этом уверяет как Лиза, так и Яна Панфилова, которая уверена, что сексуальное образование еще и содержит очень много важных психологических аспектов.
— В школах обязательно должны быть уроки основы здоровья, возможно, какой-то отдельный предмет. Следует проводить обучение и рассказывать не только о ВИЧ, но и вообще о половом воспитании.
Также можно разговаривать с людьми, чтобы было понимание, что есть такая болезнь, но она не опасна и от нее не умирают раньше срока.
По словам Яны Панфиловой, эта проблема касается уже больше не медицины, а поведения и образованности людей. А если болезнь не будут стигматизировать, то и проверять ее наличие будет не так страшно или стыдно.
Поэтому последний пункт по списку, но первый по значению, который поможет предотвратить распространение ВИЧ, — это пройти тест на наличие вируса иммунодефицита. В Украине это можно сделать бесплатно. Для этого необходимо обратиться к своему семейному врачу и попросить записаться на проверку.
А если ты хочешь узнать больше о ВИЧ или попросить помощи, то можешь обратиться в чат на сайте Teenergizer. Там могут помочь также, если тебе пришлось оказаться в ситуации, похожей на ту, о которой мы рассказали сегодня.
Но распространению некоторых болезней также способствует и ситуация в бедных странах, народ которых не всегда имеет доступ к нужным препаратам, или получает некачественные. Интересно, как это произошло? Тогда читай, почему развитые страны имеют качественные лекарства, а бедные иногда получают яд.
А еще у Вікон есть крутой Telegram и классная Instagram-страница.Подписывайся! Мы публикуем важную информацию, эксклюзивы и интересные материалы для тебя.