Это не плохое поведение, а аутизм: как мама изменила свою жизнь ради дочери

Каждая мама, которая замечает, что с ее ребенком что-то не так, понимает, что действовать нужно немедленно.

А когда ситуация усложняется, нужно не только искать специалистов, но иногда и самим становиться таковыми для своего ребенка.

Это история об Елене Шалашной и ее дочке Варваре, история о решительности изменить свою жизнь и помогать не только своей дочери, но и другим.

Первые тревожные признаки

Варвара Шалашна родилась семь лет назад в Рубежном в Луганской области. Елена, ее мама, на тот момент была опытным юристом, работала в налоговой инспекции, а также в органах юстиции.

Когда Варе исполнился год, Елена заметила, что с ее дочерью что-то не так.

Она вдруг начала терять навыки, которые уже освоила: отказалась от еды ложкой, забыла слова, на которые раньше отвечала, перестала реагировать на свое имя, — вспоминает Елена.

Это не была просто смена поведения — это был регресс. Елена обратилась к педиатру, но врач успокоил ее, мол:

Мама, идите выпейте валерьянки, с дочкой все в порядке, она развивается. Это вы очень тревожная.

Фото: личный архив Елены Шалашной

Но Елена не поверила и отправилась в специализированную клинику в Харькове.

Там девочке и поставили диагноз — аутизм.

Решение изменить свою жизнь

В Рубежном не могли предложить помощь детям с аутизмом. Не было специалистов, не было коррекционных программ.

Не было там коррекционных программ, в которых нуждалась девочка. Елена хотела, чтобы дочь занималась ABA-терапией – научно-доказательным коррекционным методом для детей с расстройством аутистического спектра. Впрочем, в Луганской области не было ни одного специалиста, работавшего с этим.

Варя у нас тяжеленькая. Кроме того, что у нее аутизм, она еще диагноз РДУГ и эпилептические проявления. Она не общается вокально, ей доступна альтернативная форма коммуникации, – объясняет Елена.

Речь идет о картах PECS, ламинированных бумажных картах, которые можно выложить на специальном планшете.

Елене пришлось выбирать – переезжать из города или самостоятельно овладеть навыками коррекционной педагогики. Женщина начала действовать.

Сначала Елена пошла на курсы для родителей, а затем поступила в Старобельский филиал Луганского национального университета имени Тараса Шевченко и получила второе высшее образование коррекционного педагога.

Почти сразу я увидела положительные сдвиги и решила двигаться дальше. Все ради ребенка. Так мой путь в юриспруденции закончился и начался другой – в коррекционном обучении, – вспоминает Елена.

Фото: личный архив Елены Шалашной

Сначала Елена работала только с Варей, применяя полученные знания. Но со временем стали обращаться и другие родители. Методикой заинтересовались и другие мамы, воспитывающие детей с ментальными расстройствами. Малышей начали привозить из других городов Луганщины, Северодонецка, Лисичанская, Троицкого. Елена занималась с детьми у себя дома, позже – арендовала помещение для работы.

Вместе с подругой Викторией мы стремились развиваться. Хотелось, чтобы в Рубежном была не только АВА-терапия, но и другие передовые методики для детей с инвалидностью. Я хотела поддерживать не только малышей, но и мам, которые воспитывают детей с ментальными расстройствами.

Фото: личный архив Елены Шалашной

В 2021 году, за три месяца до полномасштабного вторжения, в Рубежном Елена открыла коррекционный центр “Ступеньки” и общественную организацию “Мир для всех”.  Купила собственное помещение, сделала там ремонт – обустроили три больших кабинета для занятий и спортзал.

Фонд “Голоса детей” помог Елене с оборудованием, спортивным оборудованием. Успели начать работу.

Читать по теме

Нетипичное поведение и членовредительство? Как распознать аутизм у ребенка — результаты исследования

Переживаешь за развитие и здоровье ребенка? Мы рассказываем о признаках аутизма — читай в материале.

Война меняет все

Рубежное – один из первых городов, испытавший на себе полномасштабное вторжение. Русская армия дошла до города и начала его обстреливать в первые дни войны. Вместе с детьми Елена пряталась в коррекционном центре – спали на полу в спортзале.

Варваре было трудно объяснить, почему нужно сидеть в укрытии, в подвале длительное время. Ей было тяжело. Она сидела относительно спокойно 20 минут, а потом начинала выносить дверь, нервничать. Ей невозможно было объяснить, что происходит.

5 марта 2022 года семья решила уезжать. Вблизи Лимана машина подвела Шалашных – колесо треснуло, а запаски в авто не оказалось. Помощь ждали прямо в поле под залпы обстрелов.

Семье удалось выехать к друзьям в Винницкую, а впоследствии, после освобождения Киевщины – в Петропавловскую Борщаговку. Детям с аутизмом тяжело воспринять смену рутины, объясняет Елена Шалашная. Им тяжело адаптироваться к новому режиму. Варваре пришлось уехать от своих игрушек, привычных вещей, но главное – режима и занятий, которые были в Рубежном.

Это не плохое поведение, а аутизм: как мама изменила свою жизнь ради дочери / 2 Фотографии

Вскоре после эвакуации семья узнала, что дом, где жили Шалашни, сгорел дотла, возвращаться больше было некуда.

Хотелось лежать под одеялом, плакать, чтобы никто не трогал. Только благодаря детям удавалось каждое утро вставать, умываться, идти с ними гулять, готовить еду. Пожалуй, если бы не было детей, то горение за прошлой жизнью было бы длиннее, – делится Елена.

Из-за вынужденного переезда в Вари произошел регресс навыков. В Рубежном девочка уже научилась голосом говорить самые простые фразы, просить. Но в новых обстоятельствах Варя снова утратила это умение.

Регресс навыков у детей с ментальными расстройствами очень болезненный и для специалистов, и для родителей. Каждое умение приобретается медленно, большими усилиями и ребенка, и взрослых. И снова все нужно начинать сначала.

Это не плохое поведение, а аутизм: как мама изменила свою жизнь ради дочери / 2 Фотографии

Изменения в жизни Варвары

Сейчас Варвара – активная, жизнерадостная девочка, любящая гулять, ходить в садик, заниматься плаванием. Медленно овладевает бытовыми навыками: сама одевается, раздевается и немного помогает маме по хозяйству – любит жарить оладьи, переворачивает их на сковородке.

Фото: особистий архів Олени Шалашної

В новом учебном году Варвара пойдет в первый класс, поэтому сейчас готовится в школу – пишет прописи и учит цифры, овладевает чтением.

Она уже даже оладьи готовит, – говорит Елена.

Поддержка для других родителей

Дети с аутизмом всегда нуждаются в поддержке, несмотря на обстоятельства. После эвакуации Елене удалось наладить быт, она решила вернуться к консультированию. Сначала начала работать со знакомыми семьями онлайн: занималась с детьми, которых знала годы, курировала их по видео.

С одной семьей благодаря онлайн-связи удалось работать даже тогда, когда их родной городок Троицкое оккупировали. Занятия продолжались, пока в оккупированном городке не исчез интернет. Другая семья эвакуировалась в Италию и теперь получает помощь за границей, но продолжает общаться с Еленой.

Впрочем, онлайн оказалось мало. Елена решилась снова арендовать маленькое помещение и начала сначала. Мало – захотеть работать. Для открытия нового центра Киевской области нужно было заново собрать материалы, игрушки для мотивации, коробки, в конце концов даже стулья и столы.

Я ведь не забрала из центра в Рубежном ничего. Я написала в фейсбуке с призывом помочь, возможно, ненужными вещами, игрушками, – вспоминает Елена.

В ответ получила посылки со всей Украины: ей присылали конструкторы, книжечки, мягкие игрушки, другие мелочи. Партнеры помогли с мебелью, наконец, Елене осталось докупить покрытие на пол, стеллаж и ламинатор. Так началась новая история консультационного центра Елены Шалашной Киевской области.

Работа с детьми с ментальными расстройствами – как спорт, причем не спринт, а марафон на длинную дистанцию. С семьями, с которыми мы начинаем работать, обычно остаемся вместе очень долго, – объясняет Елена.

Дети с аутизмом – еще те ежики, они не могут подойти, вежливо сесть и начать заниматься, объясняет педагог. Поэтому обычно работа коррекционного терапевта начинается с поиска подхода к каждому ребенку.

Важно, чтобы ребенок с радостью приходил на занятия, уверена Шалашна. Только когда ребенок начинает с радостью сотрудничать, педагог вместе с родителями может понемногу включать в игру задачи, двигаться к целям, которые предварительно удалось определить с родителями.

Кроме того, Елена проводит группы самоподдержку в благотворительном фонде Голоса детей – Материнство на букву А вместе с психологией Тоней Высоцкой. Сейчас третья группа работает. В нем собрались мамы детей 6-10 лет.

На группах самоподдержки я часто сталкиваюсь с мамами детей, которым около десяти. Казалось бы, они уже должны были принять диагноз, но их горение затянулось…

Для самого ребенка это сложно. Ей важно, чтобы мама тоже чувствовала себя счастливой.

Я не веду себя плохо, у меня аутизм

Елена говорит, что иногда перед выходом из дома она цепляет Вари значок: “Я не веду себя плохо, у меня аутизм”. Женщина говорит, делает это не ради оправдания или прощения.

Мне приятно, когда люди читают и переспрашивают, что такое аутизм, как он проявляется, задают вопросы, – говорит Елена.

Неприятные ситуации случаются редко, но растет ребенок, и его родители обрастают броней, объясняет женщина.

Ранее мы рассказывали об особенностях воспитания детей с ментальными нарушениями.

А еще у Вікон есть крутой Telegram и классная Instagram-страница.
Подписывайся! Мы публикуем важную информацию, эксклюзивы и интересные материалы для тебя.