Шок – первое, что чувствует человек, которому сообщили, что у него рак. Те, кто переживал подобное, описывают это так, будто земля уходит из-под ног. В эти минуты рушится старый привычный мир. А какой новый — неизвестно.
Рационально мыслить, находясь в таком состоянии, невозможно, так же адекватно воспринимать все происходящее вокруг. В голове — одна мысль: “Это конец”.
Как справиться с паникой? К кому обращаться за помощью? Что делать в первую очередь? Куда бежать? И вообще как жить дальше?
За ответами мы обратились к онкопсихологам благотворительного фонда Запорука Аллы Антоновой и Лилии Сирохи.
Как сообщают о раке
В западных клиниках существует специальный протокол сообщения о плохой новости. То, как это происходит, можно увидеть в зарубежных кинолентах, где врач в подобной ситуации всегда произносит одно и то же, коротко и максимально понятно:
Добрый день. Поступили ваши анализы. К сожалению, они не так хороши, как хотелось бы. У вас обнаружена раковая опухоль.
Дальше он делает паузу, давая человеку возможность осознать услышанное. И только после этого задает вопрос: “Как вы чувствуете себя? Мы можем сейчас обсудить тактику лечения?”
Если человек готов, то врач просит записать все, что прежде нужно будет сделать: когда и куда прийти, кого найти, что кому говорить.
Затем врач интересуется у пациента, кто мог бы сейчас приехать за ним. И это не просто вежливость – оставлять человека одного в таком состоянии небезопасно.
В панике может произойти что угодно. И только убедившись, что его посетитель находится в безопасности и под наблюдением, врач может считать свою миссию законченной. Все это длится около пяти минут.
Следующий, кто при необходимости может подставить человеку плечо сразу после его визита к врачу – это мы, психологи.
Как помогают психологи
В зарубежных клиниках, в штате которых есть психолог, он обычно присутствует при сообщении плохой новости.
Каким бы эмпатичным ни был врач, он не может уделить пациенту все свое время. Его задача – лечить.
А наша – помочь человеку быстрее и мягче справиться со своим психологическим и эмоциональным состоянием, чтобы это лечение проходило на благоприятном фоне, – рассказывает координатор направления психологической помощи фонда Запорука Алла Антонова.
А вот следующая история, к сожалению, типична для наших реалий. Мама на приеме у педиатра жалуется на боли в ноге своего ребенка.
Детский врач назначает процедуры: прогревание, мази, таблетки. Лечение не помогает. Назначает другое. Проходит полгода, боли становятся в разы сильнее. Только после этого врач выписывает направление к онкологу.
После бессчетных анализов онколог вызывает маму в кабинет, чтобы сказать диагноз. При этом оперирует незнакомыми профессиональными терминами, обычно избегая слова “рак”. Мама из всего сказанного слышит только “саркома”.
И для нее, как человека, ничего не знающего об этой болезни, саркома – будто еще не рак. То, что у ребенка онкология, она осознает только после того, как видит направление в клинику с таким же названием. В этот момент у нее случается шок, но визит уже окончен – у врача следующий пациент.
Мама остается с новостью один на один, в полной прострации. Что ей делать дальше? Оцепенев от ужаса и беспомощности, она буквально не может сдвинуться с места.
Иногда бывает жестче. Когда врач во время сообщения страшного диагноза начинает обвинять маму, что она упустила болезнь ребенка: “Как вы могли позволить такое? Неужели вы не видели, что с вашим ребенком происходит? Как можно было так медлить?”.
После чего мама окончательно раздавлена, поскольку уже давно сама обвиняет себя в случившемся. А после слов врача вина становится уже “официальной”.
Психологу очень сложно работать с такой мамой. Ее чувство вины очень сильно, поскольку оно постоянно подпитывается всеми этими “как я могла?!”, – делится своими наблюдениями онкопсихолог фонда Лилия Сироха.
– С первого раза поверить нам на слово, что ее вины здесь нет, что вообще в этой ситуации никто не виноват, нереально. Нужно время.
Но делать это важно, поскольку душевные силы, необходимые для длительного и изнурительного лечения, напрямую зависят от эмоционального состояния человека. Как и самого больного, так и находящегося рядом.
Как повлиять на такую ситуацию
Как человеку избежать дополнительного стресса? Как предотвратить чувство вины, которого на самом деле не должно быть.
Ибо существует статистика, по которой у 97% детей рак возникает вследствие случайных мутаций. На это не влияет ни образ жизни ребенка, ни внешняя травма, ни даже тот факт, что ребенок часто болеет.
Было бы хорошо перенять опыт зарубежных медицинских учреждений, в которых, кроме протокола сообщения плохой новости, обязательно также наличие специальной книги.
В ней расписано все до мельчайших деталей: от ответов на понятном языке, кто такой онколог, что такое “химия”, зачем она делается и до описаний продуктов и рецептов блюд, которые лучше всего употреблять во время лечения.
Кроме того, там есть разъяснение, где в клинике что находится.
К сожалению, в отечественных государственных больницах нет такой книги-гида. Она бы так облегчила всем жизнь.
Чем больше информации (проверенной, адекватной, из первых рук) – тем меньше страх. И наоборот: неизвестность рождает монстров. Незнание – благодатное поле и для страха, и для чувства вины, и для паники.
В результате – для самой болезни. Предыстория с “протоколом” требовалась для того, чтобы показать разницу в позициях, с которых начинается лечение человека там и здесь.
В первом случае человека сразу подхватывают и не отпускают до конца лечения. В остальном – он чаще всего остается лицом к лицу со своей бедой, в полной дезориентации.
Именно поэтому, неоднократно сталкиваясь с людьми в подобных ситуациях, онкопсихологи фонда Запорука составили для них инструкцию, которая поможет им скорее оправиться и принять ситуацию такой.
Не больше, но и не меньше.
При этом “принять” не значит сделать вид, что все происходящее нормально, как ошибочно считают наши подопечные, — подчеркивает Алла Антонова.
— Болезнь, тем более рак, — не норма. Принять – значит признать, что “да, это случилось со мной”, и попытаться научиться с этим жить. Правила, которые мы составили, опираясь на наш опыт, способны этому помочь.
Не паникуйте
Рак в наше время – это точно не приговор. Это общее название более 100 лечащихся болезней, как и любое другое заболевание.
Но надо понимать, что рак индивидуален, как отпечатки пальцев, – никто точно не в состоянии определить, каким будет ответ на лечение.
Поэтому в современной онкологии появилось такое понятие как прецизионная медицина, позволяющая подбирать персональные лекарства или схему лечения того или иного пациента на основе разных биомаркеров.
И все же в подавляющем большинстве случаев протокольное лечение не работает. Об этом говорит мировая статистика.
Так, к примеру, первая линия химиотерапии помогает в 80% случаев. Но даже в ситуации, когда первый этап оказался неэффективным, есть 2-я линия и 3-я. То есть, и тогда есть шансы справиться с болезнью.
Возьмите паузу
Дайте себе время уйти от шока и адаптироваться к новой ситуации. То есть сразу, когда вы узнали о своем диагнозе, не следует никуда бежать.
Остановитесь. Пусть все, что вы услышали, уляжется в вашей голове. У вас точно есть несколько дней, чтобы оправиться от услышанного.
Расспросите врача обо всем, что беспокоит
То, что вам из-за шока не удалось забросать врача вопросами в день, когда вы услышали диагноз, не означает, что этого нельзя сделать в другой раз.
Подготовьте все беспокоящие вас вопросы. Запишите их. Не пренебрегайте даже теми, которые могут выглядеть наивными. Врач должен ответить на все.
И, как правило, без проблем это сделает, потому что ему импонирует желание пациента осознанно подходить к своему состоянию и лечению.
Узнайте о болезни как можно больше
Однако не ищите ответа в гугле. Он может забить вам голову фейковой и отрицательной информацией.
Проверенную информацию можно получить из авторитетных источников. Они большей частью англоязычны, но перевод делается автоматически.
Так что понять будет довольно легко. Вот несколько из них:
https://www.cancerresearchuk.org/
https://www.nccn.org/patientresources/patient-resources
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/
Получите еще одно мнение специалиста
Врач – это тоже человек. Не стоит относиться к нему, как к гуру или Богу. Не демонизируйте его. Он также как обычный человек может что-то не увидеть, сделать не тот вывод, ошибиться, чего-то не знать.
Поэтому прежде чем отправиться дальше, обратитесь к другому специалисту. Покажите все снимки и анализы. Наконец задайте ему вопросы, которые накопились у вас за это время.
С еще одним независимым мнением специалиста вы сможете принять более взвешенное решение.
Помните, что ваше здоровье – ваша ответственность. Врач – только профессионал, носитель знаний, опыта и мастерства, которому может помочь, потому что это его работа.
Не приписывайте ему излишнего значения. Вы – главный человек в этой истории. Успех лечения во многом зависит от вас. Чем скорее вы это осознаете, тем скорее получите адекватное лечение.
Сообщите родным
Не скрывайте информацию от родственников. Сообщите им. Рак – болезнь, требующая командной работы. Не надо их отгораживать от плохих новостей, потому что “у них своих проблем хватает”.
Поверьте, им очень хочется вам помочь, но по непониманию, что с вами происходит и что у вас на душе, им сложно будет это сделать.
Более того – по незнанию они могут невольно обидеть вас. Так что общайтесь с ними. Говорите так, как есть, что от них ждете.
Может, просто объятий, а, может, конкретной помощи, так и говорите. Делитесь своими ощущениями. Держать все в себе в таком случае – неприемлемая позиция. Как и желание пережить все это своими силами. Такое геройство не стоит вашей жизни.
Просите о помощи
Просить о помощи – не унизительно. Это нормально. Справиться самому будет тяжело. А в некоторых случаях — невозможно.
Дорогие лекарства и многочисленные обследования, отсутствие нужных специалистов и оборудования в своей стране.
Со всем этим без помощи не справиться. Требуются средства. А также знающие, как их привлечь, и те, кто сможет помочь все это организовать.
Обращайтесь в фонды. Даже если вам в каком-нибудь откажут, не отчаивайтесь, стучите в следующий.
Там трудятся опытные люди, которые обязательно направят вас туда, где вам помогут.
Вот здесь найдете перечень проверенных украинских фондов https://dobro.ua/.
Найдите психолога
Иметь рядом человека, который точно знает, как разговаривать и обращаться с человеком, который переживает такую ситуацию, это хорошо.
Ибо когда вам нужно высказаться, поделиться своими ощущениями, а в ответ вы слышите что-то вроде: “Возьми себя в руки”, “Все будет хорошо”, “На все есть свои причины”, “У меня бабушка тоже болела раком” – это вас только еще больше огорчит.
В отличие от психолога, который сможет не только помочь вам справиться с вашими переживаниями, но и даст уместные советы тем, кто рядом с вами, о том, что желательно говорить, а что — нет.
Не обращайтесь к знахарям и целителям
Отказ от протокольного лечения в пользу сомнительного альтернативного лечения может окончиться плохо. Время будет упущено. Заболевание будет прогрессировать.
Если бы все было так легко и просто, мы давно победили бы рак. Но правда такова, что даже исследования на этот счет не проводятся.
И только потому, что нет никакой серьезной зацепки, ни одного случая, что доказывает, что эти, так сказать, природные средства способны на такой подвиг.
Например, исследование, которое проводилось, чтобы изучать взаимодействие миндальной кислоты и витамина Б (один из “народных” рецептов борьбы с онко) в сочетании с химиопрепаратами, влияющими на периферическую нервную систему, показало, что они серьезно усиливают их токсичность.
Последствия приема “безобидных” и дешевых природных средств в случае с детской онкологией чаще всего оказываются гораздо более опасными, чем у взрослых.
Не говоря уже, что в печальном итоге тяжкое бремя вины будет ложиться на родителей.
Рассмотрите варианты лечения в Украине и за границей
В первую очередь узнайте, какие возможности есть в нашей стране. Отечественная медицина не такая уже, как была когда-то.
Она вышла далеко вперед. В Украине онкологию лечат по международным протоколам, и некоторые виды рака успешно лечатся и у нас, а ряд обследований (МРТ, КТ) и само лечение (химиотерапия, облучение, хирургия) при этом получится семье дешевле, чем за границей.
На выбор больницы и врачей, ищите лучших. За рекомендациями обращайтесь в профильные фонды и к волонтерам. Например, в благотворительный фонд Запорука.
Лучше выбирать заведения со специалистами разного профиля, чтобы лечение происходило комплексно, в одном месте.
В частности, для того, чтобы избежать таких недоразумений, когда человека направляют делать операцию по удалению опухоли в другое учреждение, но забывают напомнить, чтобы после этого он вернулся в больницу, где его ждет химиотерапия.
Не зная этого, человек после оперирования возвращается домой (“ведь опухоль удалена!”) и подвергает себя опасности из-за незавершенного лечения.
Что касается лечения за границей, то расходы на него можно оптимизировать, если получать там только помощь, которая невозможна в Украине.
К выбору иностранной клиники подходит взвешенно. К этому также лучше обратиться за советом в профильные организации.
Как самостоятельно найти и купить лекарство
Если препараты зарегистрированы в Украине, то их можно найти с помощью специальных баз. В некоторых аптеках лекарство можно заказывать, если его нет в наличии.
Лекарство, которое у нас незарегистрировано, можно покупать за границей. Для этого нужно получить рецепт от своего врача, который написан латиницей и заверен печатью.
Ваш друг или знакомый по этому рецепту сможет приобрести необходимый препарат в местной аптеке.
Если в иностранной стране не принимаются украинские рецепты, можно попытаться получить его у семейного врача вашего друга или знакомого, проживающего в этой стране.
В Украину можно ввозить до пяти пачек каждого наименования лекарства (кроме содержащих наркотические или психотропные вещества).
Вот постановление на этот счет.
Как собрать деньги на лечение
Если болеет ваш ребенок, то лучше обратиться в профильные фонды. Как Запорука. Если речь идет о взрослом, то по этой ссылке можно познакомиться с другими операторами помощи.
Можно попытаться сделать это самостоятельно через социальные сети, а также через фандрейзинговые платформы. Но, организуя публичное собрание средств, есть риск встретить мошенников.
Они будто придут на помощь, но их цель – обмануть. Поэтому будьте бдительны. Лучше посоветоваться с опытными профильными организациями.
Берегите себя и обращайтесь к специалистам. А ранее мы говорили, что медицинские гарантии в Украине расширили. Рассказываем поподробнее, на что пойдут бюджетные деньги в сфере медицины.