Я більше не ховаюся. Що таке альбінізм і як з ним жити — історія 18-річного Саші

Сьогодні, 13 червня, в усьому світі — Міжнародний день поширення інформації про альбінізм. З нагоди дня, що присвячений підвищенню обізнаності, Вікна-Новини розкажуть тобі більше про те, що таке альбінізм, скільки людей з альбінізмом є в Україні та світі.

Також ми поспілкувалися з 18-річним хлопцем, який розповів, що має знати кожен про альбінізм, чому не варто цього боятися і як живуть люди з такою особливістю? Про все найважливіше — читай у матеріалі.

13 червня — Міжнародний день поширення інформації про альбінізм

13 червня в усьому світі вшановують Міжнародний день поширення інформації про альбінізм. Це день, встановлений Генеральною Асамблеєю ООН, аби поширювати інформацію про генетичне порушення та захищати права людей з альбінізмом.

Альбінізм (гіпопігментація) — надзвичайно рідкісне генетично успадковане захворювання. Воно виявляється у людей повною або частковою відсутністю пігменту у волоссі, шкірі та очах. Часто альбінізм може провокувати проблеми із зором (астигматизм, чутливість до світла, ністагм та амбліопію).

Причина — клітинний збій, коли гени не можуть виробляти меланін, і змусити їх це робити поки неможливо.

Загалом у світі приблизно на кожні 17 тисяч людей одна народжується з альбінізмом. Найбільше випадків у країнах Африки. За різними оцінками, в Україні можуть бути приблизно 2000 людей з альбінізмом.

Про захворювання варто знати кілька важливих речей:

• брак пігменту робить шкіру вразливою до сонячного світла, онкології;
• від альбінізму не можна вилікуватися;
• існує два типи альбінізму: перший — який вражає шкіру, волосся та очі, а також другий — який вражає тільки зір;
• люди з альбінізмом не є небезпечними, заразними, чи такими, що потребують лікування. Вони живуть довге та здорове життя.

Фото: Pexels

До речі, називати людей з альбінізмом — “альбіносами” — некоректно і неправильно. Адже так ми називаємо і бачимо ніби не людину, а її стан. Значно краще сказати людина з альбінізмом.

Це називається person-first language, коли ми ставимо саму людину на перше місце.

Що ще потрібно знати про альбінізм кожному

Якщо в обох батьків є ген альбінізму, є 25% ймовірність, що дитина матиме таке ж генетичне порушення. Попри такий різноманітний світ та тяжіння до гуманності, в усі часи дітей та дорослих з альбінізмом піддавали знущанням, експериментам, вигнанням.

У деяких країнах Африки, наприклад у Танзанії чи Бурунді, досі таких дітей можуть вважати соромом для родини чи піддавати окультним практикам.

А певні окремі спільноти все ще поширюють фейки про те, що люди з альбінізмом можуть бути небезпечними. Саме тому вони часто стикаються з нападами, гоніннями та жорстоким ставленням до себе.

Фото: Pexels

Варто пам’ятати, що люди з гіпопігментацією — не хворі і не небезпечні. Просто їхній організм чутливий до сонця, а колір шкіри, волосся та очей може бути не таким, як у більшості твоїх знайомих.

Не забудь розповісти більше своїм друзям та рідним, аби підвищувати освіченість своєї інформаційної бульбашки.

Читати на тему

”Інакшість” вимагає розуміння та прийняття. Як в Україні живуть люди з вітиліго

Що таке вітиліго та чого потребують українці з цим діагнозом: розповідь Наталі Некипіли.

Історія 18-річного Олександра

У нашу редакцію написав 18-річний Олександр Гузь. Він розповів, що має альбінізм, і вважає, що люди в Україні знають недостатньо про таке генетичне порушення, досі ставляться з острахом чи засудженням. Тож хлопець поділився з нами своєю історією.

Я хочу поділитися своєю історією, щоб допомогти людям краще зрозуміти, що альбінізм — не хвороба, а природна особливість. Моє прагнення — аби українці ставилися до таких людей з повагою, а не з нерозумінням чи упередженням.

Саші зараз 18 років, він вивчає економіку в одному з університетів Кропивницького. Хлопець розповідає, що його дитинство минуло у любові та підтримці батьків.

— Вони ставилися до мене так, як до звичайної дитини, і я довгий час навіть не усвідомлював своєї унікальності, — ділиться Олександр.

У родині хлопця це перший випадок, ще ні в кого не було альбінізму. Хоча він зростав у люблячій родині, у школі середовище було не таким, як цього хотілося. Діти часто не усвідомлюють, що кажуть, або можуть ображати одне одного навмисне. До речі, ми розповідали, що робити, якщо булять дитину у школі. Саша і сам неодноразово з цим стикався.

Фото: надані сайту Вікна-Новини Олександром

У школі не завжди було легко. Деякі однокласники давали мені прізвиська, такі як “дід” чи “очкарик”, через мою зовнішність. Це були моменти, які змушували мене почуватися інакшим, іноді не таким, як усі.

Та з роками, додає, він навчився цінувати свою унікальність та приймати себе таким, яким він є. Справжньою силою називає внутрішню гармонію та впевненість. У свої 18 років Саша вже побачив, що нашому суспільству бракує інформації на тему гіпопігментації та людей, які з нею живуть.

Хлопець охоче ділиться всім, що знає. Наприклад, що альбінізм — генетична особливість, яка впливає на вироблення меланіну. Цей пігмент забарвлює шкіру, волосся та очі. Саме тому у людей з альбінізмом може бути світле волосся, шкіра і чутливі очі.

— Один із поширених міфів — що люди з альбінізмом слабкі або хворобливі. Насправді вони можуть вести абсолютно нормальне життя, працювати, навчатися та займатися спортом. Єдине, що їм потрібно — захист від сонця та регулярний догляд за зором, — розповідає Олександр.

Фото: надані сайту Вікна-Новини Олександром

Очі людей з альбінізмом можуть бути червонуватими або світлими через низький рівень меланіну. У мене вони мають червонуватий відтінок.

Про дискримінацію і права

Олександр ділиться, що фізичні особливості таких людей не впливають на досягнення, здібності, характер або цінність у суспільстві.

— Люди з альбінізмом, попри свої фізичні особливості, мають ті самі права, можливості, емоції та прагнення, що й усі інші, і заслуговують на ставлення без упереджень та дискримінації.

Згадує про випадок, коли до нього підійшла літня пані та почала розмову. Жінка поділилася, що її онук також світленький, а Олександру сказала, щоб не соромився і не боявся, адже він такий самий як усі.

Найбільше Саші хочеться, аби його та інших людей з альбінізмом не сприймали крізь призму зовнішніх відмінностей, а ставилися як до повноцінних членів суспільства — приймали, підтримували та поважали.

У хлопця немає друзів чи знайомих з аналогічним генетичним порушенням. Також він би дуже хотів долучитися до всіляких спільнот, які гуртують людей з альбінізмом та підтримують їх, та поки такі не знайшлися.

Фото: надані сайту Вікна-Новини Олександром

Та це не зупиняє. Саша активно бере участь у багатьох заходах, шукає для себе можливості розвитку та нового досвіду.

Як люди з альбінізмом мають доглядати за собою

— Я уникаю тривалого перебування на сонці, адже моя шкіра швидко реагує на ультрафіолет. Також я оберігаю очі від надмірного яскравого світла, тож завжди використовую сонцезахисні окуляри, — ділиться юнак.

Люди з гіпопігментацією мають приділяти величезну увагу сонцезахисту — берегти шкіру від впливу сонця, користуватися SPF та носити одяг, що закриває якомога більше ділянок, капелюхи.

Очі також потребують турботи. Для людей з альбінізмом важливо обстежуватися у лікаря та підбирати окуляри, які знижуватимуть світлочутливість. Не зайвою є і психологічна підтримка, адже тиск суспільства на дітей та підлітків з мінімальними відмінностями є безжальним.

У навчанні хлопець використовує адаптовані під свій зір навчальні матеріали та технології. Ділиться, що найголовніше — знати свої потреби та забезпечувати їх.

Фото: Олександр у ЦНТУ

Іншим дітям та підліткам, які мають гіпопігментацію, Саша радить завжди йти до своєї мети, не боятися труднощів.

Шлях може бути складним, і не всі тебе сприймають, але здаватися не можна. Потрібно йти вперед, долаючи перешкоди.

Олександр більше не боїться власної унікальності. Знає, що його шлях не буде простим, та крокуватиме вперед.

Я вже усвідомив, що я альбінос, і тепер сміливо виходжу на вулицю, не ховаючись. Ми всі рівні, і немає значення, який у нас колір шкіри чи очей. Головне, ким ми є всередині.

Раніше ми розповідали про найбільш абсурдні випадки дискримінації в історії.

А ще у Вікон є крутий Telegram та класна Instagram-сторінка.
Підписуйся! Ми публікуємо важливу інформацію, ексклюзиви та цікаві матеріали для тебе.