Сегодня, 13 июня, во всем мире — Международный день распространения информации об альбинизме. По случаю дня, посвященного повышению осведомленности, Вікна-Новини расскажут тебе больше о том, что такое альбинизм, сколько людей с альбинизмом живут в Украине и мире.
Также мы пообщались с 18-летним парнем, который рассказал, что каждый должен знать об альбинизме, почему не стоит этого бояться и как живут люди с такой особенностью? Обо всем самом важном — читай в материале.
13 июня — Международный день распространения информации об альбинизме
13 июня по всему миру чествуют Международный день распространения информации об альбинизме. Это день, установленный Генеральной Ассамблеей ООН, для распространения информации о генетическом нарушении и защиты прав людей с альбинизмом.
Альбинизм (гипопигментация) — чрезвычайно редкое генетически унаследованное заболевание. Оно проявляется у людей полным или частичным отсутствием пигмента в волосах, коже и глазах. Часто альбинизм может провоцировать проблемы со зрением (астигматизм, чувствительность к свету, нистагм и амблиопию).
Причина — клеточный сбой, когда гены не могут производить меланин, и заставить их это делать пока невозможно.
Всего в мире примерно на каждые 17 тысяч человек один рождается с альбинизмом. Больше всего случаев в странах Африки. По разным оценкам, в Украине могут быть около 2000 человек с альбинизмом.
О заболевании следует знать несколько важных вещей:
- нехватка пигмента делает кожу уязвимой к солнечному свету, онкологии;
- от альбинизма нельзя вылечиться;
- существует два типа альбинизма: первый — поражающий кожу, волосы и глаза, а также второй — поражающий только зрение;
- люди с альбинизмом неопасны, не заразны и не нуждаются в лечении. Они живут долгую и здоровую жизнь.
Фото: Pexels
Кстати, называть людей с альбинизмом — “альбиносами” — некорректно и неправильно. Ведь так мы называем и видим будто не человека, а его состояние. Гораздо лучше сказать человек с альбинизмом.
Это называется person-first language, когда мы ставим на первое место самого человека.
Что еще нужно знать об альбинизме каждому
Если у обоих родителей есть ген альбинизма, есть 25% вероятность, что у ребенка будет такое генетическое нарушение. Несмотря на такой разнообразный мир и тяготение к гуманности, во все времена детей и взрослых с альбинизмом подвергали издевательствам, экспериментам, изгнаниям.
В некоторых странах Африки, например в Танзании или Бурунди, до сих пор таких детей могут считать стыдом для семьи или подвергать оккультным практикам.
А некоторые отдельные сообщества все еще распространяют фейки о том, что люди с альбинизмом могут быть опасными. Именно поэтому они часто сталкиваются с нападениями, гонениями и жестоким отношением к себе.
Фото: Pexels
Следует помнить, что люди с гипопигментацией не больны и не опасны. Просто их организм чувствителен к солнцу, а цвет кожи, волос и глаз может быть не таким, как у большинства твоих знакомых.
Не забудь рассказать больше своим друзьям и родным, чтобы повышать образованность своего информационного пузыря.
История 18-летнего Александра
Нашей редакции написал 18-летний Александр Гузь. Он рассказал, что имеет альбинизм, и считает, что люди в Украине знают недостаточно о таком генетическом нарушении, до сих пор относятся со страхом или осуждением. Парень поделился с нами своей историей.
Я хочу поделиться своей историей, чтобы помочь людям лучше понять, что альбинизм — не болезнь, а естественная особенность. Мое стремление, чтобы украинцы относились к таким людям с уважением, а не с непониманием или пристрастием.
Саше сейчас 18 лет, он изучает экономику в одном из университетов Кропивницкого. Парень рассказывает, что его детство прошло в любви и поддержке родителей.
— Они относились ко мне так, как к обычному ребенку, и я долгое время даже не осознавал своей уникальности, — делится Александр.
В семье парня это первый случай, еще ни у кого не было альбинизма. Хотя он рос в любящей семье, в школе среда была не такой, как хотелось. Дети часто не осознают, что говорят, или могут оскорблять друг друга намеренно. Кстати, мы рассказывали, что делать, если буллят ребенка в школе. Саша и сам не раз с этим сталкивался.
Фото: надані сайту Вікна-Новини Олександром
В школе не всегда было легко. Некоторые одноклассники давали мне прозвища, такие как “дед” или “очкарик”, из-за моего внешнего вида. Это были моменты, которые заставляли меня чувствовать себя другим, иногда не таким, как все.
Но с годами, добавляет, он научился ценить свою уникальность и принимать себя таким, какой он есть. Настоящей силой называет внутреннюю гармонию и уверенность. В свои 18 лет Саша уже увидел, что нашему обществу не хватает информации на тему гипопигментации и живущих с ней людей.
Парень охотно делится всем, что знает. Например, что альбинизм — генетическая особенность, влияющая на выработку меланина. Этот пигмент окрашивает кожу, волосы и глаза. Именно поэтому у людей с альбинизмом могут быть светлые волосы, кожа и чувствительные глаза.
— Один из распространенных мифов — что люди с альбинизмом слабые или болезненные. На самом деле, они могут вести абсолютно нормальную жизнь, работать, учиться и заниматься спортом. Единственное, что им нужно — защита от солнца и регулярный уход за зрением, — рассказывает Александр.
Фото: надані сайту Вікна-Новини Олександром
Глаза людей с альбинизмом могут быть красноватыми или светлыми из-за низкого уровня меланина. У меня они имеют красноватый оттенок.
О дискриминации и правах
Александр делится, что физические особенности таких людей не влияют на достижения, способности, характер или ценность в обществе.
— Люди с альбинизмом, несмотря на свои физические особенности, имеют те же права, возможности, эмоции и стремления, что и все другие, и заслуживают отношения без пристрастия и дискриминации.
Вспоминает о случае, когда к нему подошла пожилая женщина и начала разговор. Она поделилась, что ее внук тоже светленький, а Александру сказала, чтобы не стеснялся и не боялся, ведь он такой же, как и все.
Больше всего Саше хочется, чтобы его и других людей с альбинизмом не воспринимали сквозь призму внешних различий, а относились как к полноценным членам общества — принимали, поддерживали и уважали.
У парня нет друзей или знакомых с аналогичным генетическим нарушением. Также он очень хотел бы присоединиться к всевозможным сообществам, которые сплачивают людей с альбинизмом и поддерживают их, но пока такие не нашлись.
Фото: надані сайту Вікна-Новини ОлександромНо это не останавливает. Саша активно участвует во многих мероприятиях, ищет возможности развития и новый опыт.
Как люди с альбинизмом должны ухаживать за собой
— Я избегаю длительного пребывания на солнце, ведь кожа быстро реагирует на ультрафиолет. Также я оберегаю глаза от чрезмерного яркого света, так что всегда использую солнцезащитные очки, — делится юноша.
Люди с гипопигментацией должны уделять огромное внимание солнцезащите — беречь кожу от воздействия солнца, пользоваться SPF и носить одежду, которая закрывает как можно больше участков, шляпы.
Глаза тоже нуждаются в заботе. Для людей с альбинизмом важно обследоваться у врача и подбирать очки, которые будут снижать светочувствительность. Не лишней будет и психологическая поддержка, ведь давление общества на детей и подростков с минимальными различиями — безжалостно.
В обучении он использует адаптированные под свое зрение материалы и технологии. Делится, что самое главное — знать свои потребности и обеспечивать их.
Фото: Олександр у ЦНТУ
Другим детям и подросткам, имеющим гипопигментацию, Саша советует всегда идти к своей цели, не бояться трудностей.
Путь может быть сложным, и не все тебя воспринимают, но сдаваться нельзя. Нужно идти вперед, преодолевая препятствия.
Александр больше не боится своей уникальности. Знает, что его путь не будет простым, но будет шагать вперед.
Я уже осознал, что я альбинос, и теперь смело выхожу на улицу, не прячась. Мы все равны, и не важно, какой у нас цвет кожи или глаз. Главное, кем мы являемся внутри.
Ранее мы рассказывали о наиболее абсурдных случаях дискриминации в истории.
Больше видео? Не вопрос! Эксклюзивы, интервью, смешные Shorts и не только – скорее на Youtube Вікон. Твой уютный канал!