В мире ежегодно растет количество детей с расстройствами аутистического спектра. Многие люди неосведомлены о таких расстройствах и поведении таких детей, поэтому малыши и их родители часто могут становиться жертвами острой критики, осуждения и неприятия со стороны общества.
Дети с РАС имеют особые образовательные нужды. Они могут учиться с другими детьми в инклюзивном классе, которые появляются в украинских школах. Дети с ООП также нуждаются в досуге, игровых площадках, общении и т.д. Но часто родители сталкиваются с множеством проблем, которые касаются образования, реабилитационных центров, досуга и отношения окружения к ребенку.
Это все оказывает влияние на состояние как ребенка, так и родителей. 33-летняя Марина и ее 8-летний сын Назар — переселенцы из Херсона. Мальчик имеет расстройства аутистического спектра. С четырех лет посещал реабилитационный центр в Херсоне, в его поведении были улучшения. Но с началом полномасштабной войны семье пришлось несколько раз переезжать, что повлияло на состояние Назара.
Марина рассказала Вікнам свою историю, о трудностях, с которыми сталкиваются родители детей из ООП, и как, по ее мнению, это можно улучшить.
В совместном спецпроекте Вікон, Фактов ICTV.Здоровье, ОО Let’s Do It Green, Ukraine и детского фонда ООН (ЮНИСЕФ Украина) мы расскажем важные истории украинских семей — участников проекта Обійми для кожного, хто потребує.
Проект занимается не только диагностикой и коррекцией детей с особыми потребностями, но и повышением образованности в вопросе поддержки детей с ООП.
Этими материалами мы хотим подсветить для общества, государства и благотворительных организаций проблемы, которые следует решить для жизни и будущего украинских детей.
Марина делится, что заметила определенные проблемы у Назара еще в возрасте полутора лет, но врачи не хотели так рано ставить такой диагноз (РАС). До трех лет это оставалось под вопросом.
— В три года нам только порекомендовали пройти невролога, ведь, это могло быть просто нарушение речи. Ребенок на тот момент не говорил. Думали, что это не аутизм, а небольшая задержка развития. Направили к невропатологу. После консультации врач направил в психиатрическую больницу, — рассказывает женщина.
У Марины это второй сын, поэтому она понимала, каким должно быть поведение Назара.
— Так как я больше времени с ним провожу, как мать, то видела определенные аспекты. К примеру, он не отзывается на имя, не реагирует на замечания, у него был страх громких звуков. Сын был очень гиперактивным, вырывался, всегда куда-то бежал. Его зовешь, а он просто не слышит, бежит дальше.
Ілюстративне фото: Pexels
Также не понимал, что такое опасность. Мог взобраться на какую-то высокую лестницу, стоять там и не бояться.
Не каждому это было бы понятно, но я знала, что ребенок не должен та себя вести. Инстинкт самозащиты уже должен был проявиться. У Назара этого не было.
Марина говорит, что в Херсоне Назар посещал реабилитационный центр на постоянной основе каждый день. Он ходил туда, как школьники — с понедельника по пятницу, весь школьный год. Сначала это были индивидуальные занятия, ведь нужно было понять, как ребенок реагирует на других людей, как он занимается. А примерно через месяц начались групповые занятия с детьми с похожим поведением.
Этот реабилитационный центр, по словам Марины, продолжал работу во время полномасштабной войны, дети продолжали его посещать. Он работал даже две недели спустя после освобождения Херсона, а затем в него попали, после этого его работа прекратилась.
— Когда в Херсоне были в оккупации, перестали ездить в реабилитационный центр. Многие дети ездили, но мы боялись. Наша семья находилась в том месте, где был блокпост. Каждый день нужно было его проезжать. Однажды нас там остановили, я очень волновалась, поэтому решили перестать ходить туда, — делится Марина.
Марина говорит, что ее сын очень плохо понимает окружающую среду и происходящее. Даже сейчас он не понимает опасности.
— Был случай, когда нас на машине остановили оккупанты. Назар ничего не понимал, общался с ними, хотя они были с автоматами и в балаклавах. Он не понимал, что такое автомат и что может случиться что-нибудь плохое.
Сейчас сын понимает, что такое тревога, потому что мы часто прячемся в укрытии. Он понимает, что надо прятаться, а почему и то, что сейчас война — не понимает, — объясняет женщина.
Добавляет, что даже когда выезжали из оккупации и проезжали более 30 блокпостов, у Назара не было переживаний. Семья выехала из Херсона в начале августа 2022 года. По поводу того, как сын воспринял переезд, Марина говорит, что он не мог это объяснить словами. Впрочем, по его поведению было видно, что он это воспринял неспокойно.
— В тот момент мы приехали в Запорожье, потому что выезд с оккупированной территории шел именно туда. Решили остаться в этом городе. Я поняла, что Назар воспринял это плохо, потому что у него были проблемы с поведением. Стал очень гиперактивным.
В поведении детей с РАС есть определенные действия, которые называют “откат”. Он перестал делать определенные вещи, которые уже привык делать. К примеру, самостоятельно ходить в туалет. Он снова подходил ко мне и просился в туалет. Некоторые вещи просто забыл, — делится Марина.
Рассказывает, что обращалась к врачам, Назара обследовали и выписали определенные препараты. Семья оставалась в Запорожье, пока рядом не произошло два попадания. Тогда муж Марины приказал уезжать. Та с детьми выехала в Польшу. Там у сына снова произошел “откат”. После трех месяцев пребывания за границей семья вернулась в Украину.
— В Польше нет, к сожалению, специалистов, которые таким детям помогут. Мы обращались, нам не было отказано, но сказали, что нужно пройти снова всех специалистов, чтобы сделать польскую инвалидность. Только тогда можно попасть к врачам. Потому что украинское удостоверение инвалидности не подходит.
Мы там жили в селе, чтобы пройти обследования, надо было ездить в город. Банально — не хватало денег, чтобы все это сделать. Польша очень сильно помогает, но мне не хватало средств, чтобы пройти обследования.
Ведь они там дорогие, также нужно было тратить средства на дорогу. Она длилась два часа, это для сына тоже стресс. Мы перетерпели там зиму и весной вернулись в Украину и приехали в Одессу, — рассказывает переселенка.
Уже в Одессе в социальных сетях Марина натолкнулась на проект Обійми для кожного, хто потребує. Поэтому сразу заполнила анкету.
— Очень хотела, чтобы сын начал заниматься, потому что почти два года занятий не было. Сама с ним занималась, но я не педагог и логопед, не могу дать того, что дают специалисты. Занималась и делала то, что могла. Когда узнала, что занятия будут офлайн, то еще больше обрадовалась. Сыну не хватало живого общения, именно это важно для детей с РАС, — говорит Марина.
Рассказывает, что занятия были два раза в неделю, она не присутствовала на них. Когда Марина рядом, Назар не учится.
— Он — хитрец. Если я рядом, то он говорит, что устал или что-то болит, знает, что я его пожалею. Поэтому я сказала, что буду отстраняться, чтобы они занимались сами. Назар хорошо общался с педагогом, полюбил ее. С большим удовольствием шел на занятия, что даже жаль, что все так быстро закончилось, — делится переселенка. Она отмечает, что занятий было десять, но для ее сына этого мало.
— Это было для него как разгрузка. Как я понимаю, у них занятие проходило в форме игры. Это очень хорошо, ведь он не понимает, что такое играть в ролевые игры и играть игрушками. Я была очень довольна, что педагог с этой стороны подошла и начала играть с ним. И уже в игре давала какие-то навыки, — акцентирует она.
В этом году мальчик поступил на онлайн обучение в херсонскую инклюзивную школу. Семья надеется, что скоро вернется в родной город. Там Назар не только учится, но и занимается онлайн реабилитологом, логопедом и коррекционным дефектологом.
Марина говорит, что таких проблем очень много. Она рассказывает о проблемах Херсона, ведь сама из того города и встречала много трудностей.
— Первая проблема — в Херсоне один реабилитационный центр на всю область. Детей с такими потребностями очень много. Один центр на область — это очень мало. Дети стоят в очереди несколько месяцев, чтобы туда попасть. В Одессе, например, в самом городе более пяти реабилитационных центров, это только государственные, а есть еще частные кабинеты, в которых можно заниматься.
Второе — для таких детей нет досуга. Мы пытались найти какой-нибудь бассейн для детей с особыми образовательными потребностями. Им нужно развитие во всем.
Плавание, или, например, занятия на ипподроме, чтобы они общались с лошадьми. Надо, кроме учебы, чтобы что-то было такое, детское. В Херсоне такого нет. Найти кружки невозможно. За все годы, которые у сына инвалидность, мы никуда не попали. Единственное — однажды женщина, которая имела конюшню, самостоятельно организовала для детей с ООП бесплатные занятия.
Больной вопрос — школы. В Херсоне по пальцам одной руки можно перечислить школы, в которые может пойти ребенок с инвалидностью. Есть две спецшколы, но не все дети предназначены для спецшкол. Есть ребята, которые могут заниматься в инклюзивном классе.
Но почему-то школы, в которых есть инклюзивный класс, не хотят брать таких детей. Это проблема, с которой столкнулись многие родители, с которыми мы посещали реабилитационный центр.
Что касается специалистов, то Марина говорит, что их хватает. Люди учатся на реабилитологов, но не знают, куда им потом идти, ведь нет рабочих мест.
Что можно улучшить? Уделять внимание таким детям на уровне местных властей.
— Например, у нас разыгрывалось много тендеров на инклюзивные детские площадки, но ни одна не была построена. Нет фестивалей для таких детей. У меня знакомая в Киеве, она рассказывает, что иногда для детей из ООП нанимают аниматоров, устраивают какие-то программы. В Херсоне этого не было.
Марина говорит, что одним из самых распространенных мифов является то, что люди считают детей с РАС агрессивными.
— Это очень большой миф, ведь такие дети, в принципе, не способны на агрессию. Они могут сделать больно только себе. Другим людям они не могут делать больно. Есть агрессивные, но их единицы. Обычные дети тоже могут быть агрессивными.
Дети с РАС более замкнуты, пытаются удалиться от других людей, поэтому они не могут кому-то сделать больно. Такие дети из-за дискомфорта могут себе делать больно.
— Я бы очень хотела, чтобы у нас в стране даже с первого класса в тех классах, которые не инклюзивные, продвигалась толерантность. Некоторые учителя думают, что это придет само по себе или родители научат. Но я считаю, что учителя должны проводить какие-то часы общения, где будут обсуждаться темы толерантности, в частности, в отношении детей с ООП. Ведь их много, они тоже часть общества.
Их не надо презирать, считать не такими, оскорблять. Эти дети очень эмоциональны, их быстро можно обидеть.
Никто не заметит, что его растоптали. А ребенок придет домой и замкнется в себе. Я не раз с этим сталкивалась.
Видела, как с моим сыном не хотят играть на детской площадке, и он просто больше не хотел общаться с другими и первым идти на контакт. А потом все меньше пытался наладить с кем-то контакт. Это плохо, что общество не поддерживает таких детей, — рассуждает Марина.
Добавляет, что, возможно, нужно проводить разговоры и с родителями, ведь у взрослых также много предубеждений относительно детей с ООП.
Марина советует родителям, воспитывающим детей из ООП, всегда обращаться к специалистам, никогда не бояться, что где-то откажут.
Также самое главное — не обращать внимание на слова, которые говорят в спину, как бы это ни было больно. Это доходит потом, когда набираешься опыта, поначалу очень больно слышать о своем ребенке негативные вещи.
Надо отрубить все и сделать вид, что ты ничего не слышал(-а). Это очень сильно ломает матерей. Когда даже врачи могут что-нибудь плохое сказать о ребенке, тогда у матерей могут опускаться руки.
Хочу, чтобы матери не обращали внимания на чьи-то слова. Главное — твой ребенок и как он развивается. Даже если он развивается не так быстро, как этого хотелось бы, это уже очень хорошо, — отмечает женщина.
Также проект Объятия для каждого, кто нуждается, приглашает к сотрудничеству и партнерству всех желающих.
Контакты организации:
Когда у ребенка есть проблемы с речью в три года, на это родители могут еще не обращать внимания. Но когда ребенок не говорит в шесть лет — это проблема, которую нужно исправлять. Ранее мы рассказывали историю матери, ребенок которой имел проблемы с речью.
А еще у Вікон есть крутой Telegram и классная Instagram-страница.Подписывайся! Мы публикуем важную информацию, эксклюзивы и интересные материалы для тебя.