Головне — не звертати увагу на слова, які кажуть у спину. Які складнощі виникають при вихованні дитини з розладами аутистичного спектра

У світі щороку зростає кількість дітей, які мають розлади аутистичного спектра. Багато людей необізнані щодо таких розладів та поведінки цих дітей, тому малюки та їхні батьки часто можуть ставати жертвами гострої критики, засудження та несприйняття з боку суспільства.

Діти з РАС мають особливі освітні потреби. Вони можуть навчатися з іншими дітьми в інклюзивному класі, які з’являються в українських школах. Діти з ООП також потребують дозвілля, ігрових майданчиків, спілкування тощо. Але часто батьки натрапляють на багато проблем, які стосуються освіти, реабілітаційних центрів, дозвілля та ставлення оточення до дитини.

Це все має вплив на стан як дитини, так і батьків. 33-річна Марина та її 8-річний син Назар — переселенці з Херсона. Хлопчик має розлади аутистичного спектра. З чотирьох років відвідував реабілітаційний центр у Херсоні, у його поведінці були певні покращення. Але з початком повномасштабної війни родині довелося кілька разів переїжджати, що вплинуло на стан Назара. 

Марина розповіла Вікнам свою історію, про труднощі, з якими стикаються батьки дітей з ООП, та як, на її думку, це можна покращити.

У спільному спецпроекті Вікон, Фактів ICTV.Здоров’я, ГО Let’s Do It Green, Ukraine та дитячого фонду ООН (ЮНІСЕФ Україна) ми розповімо важливі історії українських родин — учасників проекту Обійми для кожного, хто потребує.

Проект зараз займається не лише діагностикою та корекцією дітей з особливими потребами, але й підвищенням освіченості у питанні підтримки дітей з ООП.

Цими матеріалами ми хочемо підсвітити для суспільства, держави та благодійних організацій проблеми, які потрібно розв’язати для життя та майбутнього українських дітей.

Помітила, що з розвитком сина щось не так

Марина ділиться, що помітила певні проблеми у Назара ще у віці півтора року, але лікарі не хотіли так зарано ставити такий діагноз (РАС). До трьох років це залишалося під питанням.

— У три роки нам лише порекомендували проконсультуватися у невролога, адже, це могло бути просто порушення мовлення. Дитина на той момент не говорила. Думали, що це не аутизм, а невелика затримка  розвитку. Направили до невропатолога. Після консультації лікар направив до психіатричної лікарні, — розповідає жінка.

У Марини це другий син, тому вона розуміла, якою мала б бути поведінка Назара.

— Через те, що я більше часу з ним проводжу, як мати, то бачила певні аспекти. Наприклад, він не відкликається на ім’я, не реагує на зауваження, мав страх голосних звуків. Син був дуже гіперактивним, виривався, завжди кудись біг. Його кличеш, а він просто не чує, біжить далі.

Ілюстративне фото: Pexels

Також не розумів, що таке небезпека. Міг вилізти на якусь високу драбину, стояти там і не боятися.

Не кожному це було б зрозуміло, але я знала, що дитина не має так поводитися. Інстинкт самозахисту вже мав би проявитися. У Назара цього не було. 

Читати на тему

Звертай увагу на мовлення та моторику: як розпізнати затримку розвитку в дитини

Як розпізнати затримку розвитку в дитини? Читай у нашому матеріалі детально.

Окупація Херсона та припинення відвідування реабілітаційного центру

Марина розповідає, що у Херсоні Назар відвідував реабілітаційний центр на постійній основі кожен день. Він ходив туди, як школярі — з понеділка по п’ятницю, весь шкільний рік. Спершу це були індивідуальні заняття, адже треба було зрозуміти, як дитина реагує на інших людей, як вона займається. А приблизно через місяць почалися групові заняття з дітьми зі схожою поведінкою. 

Цей реабілітаційний центр, за словами Марини, працював і під час повномасштабної війни, діти продовжували його відвідувати. Він працював навіть ще два тижні після звільнення Херсона, а потім у нього влучили, і після цього його робота припинилася.

— Коли були в Херсоні в окупації, перестали їздити в реабілітаційний центр. Багато дітей їздило, але ми боялися. Наша родина перебувала у тому місці, де був розташований блокпост. Щодня треба було його проїжджати. Одного разу нас там зупинили, я дуже хвилювалася, тому вирішили перестати ходити туди, — ділиться Марина.

Ілюстративне фото: Pexels

Переїзди та реакція сина на війну

Марина каже, що її син дуже погано розуміє навколишнє середовище і те, що відбувається. Навіть зараз він не розуміє небезпеку.

— Був випадок, коли нас на машині зупинили окупанти. Назар нічого не розумів, спілкувався з ними, хоча вони  були з автоматами та в балаклавах. Він не розумів, що таке автомат і що може трапитися щось погане.

Зараз син розуміє, що таке тривога, бо ми часто ховаємося. Він розуміє те, що треба ховатися, а чому і те, що зараз війна — не розуміє, — пояснює жінка.

Додає, що навіть коли виїжджали з окупації та проїжджали понад 30 блокпостів, у Назара не було хвилювань. Родина виїхала з Херсона на початку серпня 2022 року. Щодо того, як син сприйняв переїзд, Марина каже, що він не міг це пояснити словами. Утім, за його поведінкою було видно, що сприйняв це неспокійно.

— На той момент ми приїхали в Запоріжжя, бо виїзд з окупованої території йшов саме туди. Вирішили залишитися у цьому місті. Я зрозуміла, що Назар сприйняв це погано, бо в нього були проблеми з поведінкою. Став дуже гіперактивним.

У поведінці дітей з РАС є певні дії, які називають “відкат”. Він перестав робити певні речі, які вже звик робити. Наприклад, самостійно ходити в туалет. Він знову підходив до мене та просився у туалет. Деякі речі він просто забув, — ділиться Марина.

Ілюстративне фото: Pexels

Розповідає, що зверталася до лікарів, Назара обстежили та виписали певні препарати. Родина залишалася у Запоріжжі, поки поруч не трапилося два влучання. Тоді чоловік Марини наказав виїжджати. Та з дітьми поїхала у Польщу. Там у сина знову стався “відкат”. Після трьох місяців перебування за кордоном родина повернулася в Україну. 

— У Польщі немає, на жаль, спеціалістів, які таким дітям допоможуть. Ми зверталися, нам не відмовили, але сказали, що треба пройти наново усіх спеціалістів, щоб зробити польську інвалідність. Лише тоді можна відвідати лікарів. Бо українське посвідчення інвалідності не підходить.

Ми там жили у селі, щоб пройти обстеження, треба було їздити у місто. Банально — не вистачало грошей, щоб усе це зробити. Польща дуже сильно допомагає, але мені не вистачало коштів, щоб проходити лікарів.

Адже вони там дорогі, також треба було витрачати кошти на дорогу. Вона тривала дві години, це для сина також стрес. Ми перетерпіли там зиму, а весною повернулися в Україну та приїхали в Одесу, — розповідає переселенка.

Читати на тему

Нетипова поведінка та самоушкодження? Як розпізнати аутизм у дитини — результати дослідження

Хвилюєшся за розвиток і здоров’я дитини? Ми розповідаємо про ознаки аутизму — читай у матеріалі.

Життя в Одесі та заняття зі спеціалістом офлайн

Вже в Одесі у соціальних мережах Марина натрапила на проект Обійми для кожного, хто потребує. Тому відразу заповнила анкету.

— Дуже хотіла, щоб син почав займатися, бо майже два роки занять не було. Сама з ним займалася, але ж я не педагог і логопед, не можу дати того, що дають спеціалісти. Займалася та робила те, що могла. Коли дізналася, що заняття будуть офлайн, то ще більше зраділа. Сину не вистачало живого спілкування, саме воно важливе для дітей з РАС, — говорить Марина.

Розповідає, що заняття були два рази на тиждень, вона не була на них присутня. Коли Марина поруч, Назар не навчається.

— Він — хитрун. Якщо я поряд, то він каже, що втомився чи щось болить, знає, що я його пожалію. Тому я сказала, що буду відсторонюватися, щоб вони займалися самі. Назар добре спілкувався з педагогинею, полюбив її. З великим задоволенням йшов на заняття. Навіть шкода, що все так швидко закінчилося, — ділиться переселенка. Вона зазначає, що занять було десять, але для її сина цього замало.

Ілюстративне фото: Pexels

— Це було для нього як розвантаження. Як я розумію, у них заняття проходило у формі гри. Це дуже добре, адже він не розуміє, що таке грати у рольові ігри та гратися іграшками. Я була дуже задоволена, що педагогиня саме з цієї сторони підійшла та почала гратися з ним. І вже в грі давала якісь певні навички, — акцентує вона.

Цього року хлопчик поступив на онлайн навчання до херсонської інклюзивної школи. Родина має надію, що скоро повернеться до рідного міста. Там Назар не лише вчиться, а й займається з реабілітологом онлайн, логопедом та корекційним дефектологом.

Читати на тему

Ця тема — не табу. Що ми мусимо знати про дітей із генетичними та психологічними порушеннями

Розповідаємо, що варто знати про спілкування з дітьми, які мають ментальні порушення.

Проблеми в освіті дітей з ООП

Марина каже, що таких проблем дуже багато. Вона розповідає про проблеми Херсона, адже сама з того міста та стикалася з багатьма труднощами.

— Перша проблема — у Херсоні один реабілітаційний центр на всю область. Дітей з такими потребами дуже багато. Один центр на область — це дуже мало. Діти стоять в черзі по кілька місяців, щоб туди потрапити. В Одесі, наприклад, у самому місті понад п’ять реабілітаційних центрі, це лише державних, а є ще приватні кабінети, в яких можна займатися.

Друге — для таких дітей немає дозвілля. Ми намагалися знайти якийсь басейн для дітей з особливими освітніми потребами. Їм потрібен розвиток у всьому.

Плавання, чи, наприклад, заняття на іподромі, щоб вони спілкувалися з конями. Треба, крім навчання, щоб щось було таке, дитяче. У Херсоні такого немає. Знайти гуртки нереально. За всі роки, які син має інвалідність, ми нікуди не потрапили. Єдине — одного разу жінка, яка мала конюшню, самостійно організувала для дітей з ООП безкоштовні заняття. 

Болюче питання — школи. У Херсоні на пальцях однієї руки можна перерахувати школи, в які може піти дитина з інвалідністю. Є дві спецшколи, але не всі діти призначені для спецшкол. Є діти, які можуть займатися в інклюзивному класі.

Але чомусь школи, в яких є інклюзивний клас, не хочуть брати таких дітей. Це проблема, з якою стикнулося багато батьків, з якими ми відвідували реабілітаційний центр.

Щодо фахівців, Марина каже, що їх вистачає. Люди вчаться на реабілітологів, але не знають, куди їм потім іти, адже немає робочих місць.

Що можна покращити? Приділяти увагу таким дітям на рівні місцевої влади. 

— Наприклад, у нас розігрувалося багато тендерів на інклюзивні дитячі майданчики, але жоден не був збудований. Немає фестивалів для таких дітей. У мене знайома у Києві, вона розповідає, що інколи для дітей з ООП наймають аніматорів, влаштовують якісь програми. У Херсоні такого не було.

Читати на тему

Війна та діти з особливими освітніми потребами в Україні — які проблеми виникають та як їх розв’язати

Існують певні упередження щодо дітей та підлітків з ООП. Та важливо розуміти, що вони потребують довгострокової та систематичної корекції, разом з тим супровід має бути постійно з дитиною.

Найпоширеніші міфи

Марина говорить, що одним із найпоширеніших міфів є те, що люди вважають дітей з РАС агресивними.

— Це дуже великий міф, адже такі діти в принципі не здатні на агресію. Вони можуть зробити боляче лише собі. Іншим людям вони не можуть робити боляче. Є агресивні, але їх одиниці. Звичайні діти теж можуть бути агресивними.

Діти з РАС замкнутіші, намагаються віддалитися від інших людей, тому вони не можуть комусь зробити боляче. Такі діти через дискомфорт можуть собі робити боляче.

Ілюстративне фото: Pexels

Уроки толерантності у школах

— Я б дуже хотіла, щоб у нас в країні навіть з першого класу у тих класах, які не є інклюзивними, просувалася толерантність. Деякі вчителі думають, що це прийде саме собою чи батьки навчать. Але я вважаю, що вчителі мають проводити якісь години спілкування, де обговорюватимуться теми толерантності, зокрема щодо дітей з ООП. Адже їх багато, вони теж частина суспільства.

Їх не треба зневажати, вважати не такими, ображати. Ці діти дуже емоційні, їх швидко можна образити.

Ніхто не помітить, що його розтоптали. А дитина прийде додому та замкнеться в собі. Я неодноразово з цим стикалася.

Бачила, як з моїм сином не хочуть гратися на дитячому майданчику, і він просто більше не хотів спілкуватися з іншими й першим йти на контакт. А потім дедалі менше намагався з кимось контактувати. Це погано, що суспільство не підтримує таких дітей, — міркує Марина. 

Додає, що, можливо, треба проводити розмови й з батьками, адже дорослі також мають багато упереджень щодо дітей з ООП.

Читати на тему

Дитяча мудрість, якої часто немає у дорослих — мультфільми про толерантність, рівність та солідарність

Психологиня Юлія Ворман поділилась ТОП-6 мультфільмів, які зворушливо розповідають про рівність та солідарність дітей.

Головна порада батькам

Марина радить батькам, які виховують дітей з ООП, завжди звертатися до спеціалістів, ніколи не боятися, що десь відмовлять.

Також найголовніше — не звертати увагу на слова, які кажуть у спину, як би це боляче не було. Це розумієш потім, коли набираєшся досвіду, спочатку дуже боляче чути про свою дитину негативні речі.

Треба відрубати все й вдати, що ти нічого не чув(-ла). Це дуже сильно ламає матерів. Коли навіть лікарі можуть щось погане сказати про дитину, тоді у матері опускаються руки.

Хочу, щоб матері не звертали уваги на чиїсь слова. Головне — твоя дитина і як вона розвивається. Навіть, якщо вона розвивається не так швидко, як цього хотілося б, це вже дуже добре, — зазначає жінка.

Також проект Обійми для кожного, хто потребує запрошує до співробітництва та партнерства всіх охочих.

Контакти організації:

• електронна пошта: official@letsdoitgreenukraine.com.ua
• номер телефону: +38 067 565 9994

Коли у дитини є проблеми з мовлення у три роки, на це батьки можуть ще не звертати уваги. Але коли дитина не говорить у шість років — це проблема, яку треба виправляти. Раніше ми розповідали історію матері, дитина якої мала проблеми з мовленням.

Більше відео? Ексклюзиви, інтерв’ю, смішні шортси і не лише – зазирай на Youtube Вікон. З нами затишно!