Я больше не прячусь. Что такое альбинизм и как с ним жить — история 18-летнего Саши

Сегодня, 13 июня, во всем мире — Международный день распространения информации об альбинизме. По случаю дня, посвященного повышению осведомленности, Вікна-Новини расскажут тебе больше о том, что такое альбинизм, сколько людей с альбинизмом живут в Украине и мире.

Также мы пообщались с 18-летним парнем, который рассказал, что каждый должен знать об альбинизме, почему не стоит этого бояться и как живут люди с такой особенностью? Обо всем самом важном — читай в материале.

13 июня — Международный день распространения информации об альбинизме

13 июня по всему миру чествуют Международный день распространения информации об альбинизме. Это день, установленный Генеральной Ассамблеей ООН, для распространения информации о генетическом нарушении и защиты прав людей с альбинизмом.

Альбинизм (гипопигментация) — чрезвычайно редкое генетически унаследованное заболевание. Оно проявляется у людей полным или частичным отсутствием пигмента в волосах, коже и глазах. Часто альбинизм может провоцировать проблемы со зрением (астигматизм, чувствительность к свету, нистагм и амблиопию).

Причина — клеточный сбой, когда гены не могут производить меланин, и заставить их это делать пока невозможно.

Всего в мире примерно на каждые 17 тысяч человек один рождается с альбинизмом. Больше всего случаев в странах Африки. По разным оценкам, в Украине могут быть около 2000 человек с альбинизмом.

О заболевании следует знать несколько важных вещей:

• нехватка пигмента делает кожу уязвимой к солнечному свету, онкологии;
• от альбинизма нельзя вылечиться;
• существует два типа альбинизма: первый — поражающий кожу, волосы и глаза, а также второй — поражающий только зрение;
• люди с альбинизмом неопасны, не заразны и не нуждаются в лечении. Они живут долгую и здоровую жизнь.

Фото: Pexels

Кстати, называть людей с альбинизмом — “альбиносами” — некорректно и неправильно. Ведь так мы называем и видим будто не человека, а его состояние. Гораздо лучше сказать человек с альбинизмом.

Это называется person-first language, когда мы ставим на первое место самого человека.

Что еще нужно знать об альбинизме каждому

Если у обоих родителей есть ген альбинизма, есть 25% вероятность, что у ребенка будет такое генетическое нарушение. Несмотря на такой разнообразный мир и тяготение к гуманности, во все времена детей и взрослых с альбинизмом подвергали издевательствам, экспериментам, изгнаниям.

В некоторых странах Африки, например в Танзании или Бурунди, до сих пор таких детей могут считать стыдом для семьи или подвергать оккультным практикам.

А некоторые отдельные сообщества все еще распространяют фейки о том, что люди с альбинизмом могут быть опасными. Именно поэтому они часто сталкиваются с нападениями, гонениями и жестоким отношением к себе.

Фото: Pexels

Следует помнить, что люди с гипопигментацией не больны и не опасны. Просто их организм чувствителен к солнцу, а цвет кожи, волос и глаз может быть не таким, как у большинства твоих знакомых.

Не забудь рассказать больше своим друзьям и родным, чтобы повышать образованность своего информационного пузыря.

Читать по теме

”Особенность” требует понимания и принятия. Как в Украине живут люди из витилиго

Что такое витилиго и в чем нуждаются украинцы с этим диагнозом: рассказ Натали Некипилы.

История 18-летнего Александра

Нашей редакции написал 18-летний Александр Гузь. Он рассказал, что имеет альбинизм, и считает, что люди в Украине знают недостаточно о таком генетическом нарушении, до сих пор относятся со страхом или осуждением. Парень поделился с нами своей историей.

Я хочу поделиться своей историей, чтобы помочь людям лучше понять, что альбинизм — не болезнь, а естественная особенность. Мое стремление, чтобы украинцы относились к таким людям с уважением, а не с непониманием или пристрастием.

Саше сейчас 18 лет, он изучает экономику в одном из университетов Кропивницкого. Парень рассказывает, что его детство прошло в любви и поддержке родителей.

— Они относились ко мне так, как к обычному ребенку, и я долгое время даже не осознавал своей уникальности, — делится Александр.

В семье парня это первый случай, еще ни у кого не было альбинизма. Хотя он рос в любящей семье, в школе среда была не такой, как хотелось. Дети часто не осознают, что говорят, или могут оскорблять друг друга намеренно. Кстати, мы рассказывали, что делать, если буллят ребенка в школе. Саша и сам не раз с этим сталкивался.

Фото: надані сайту Вікна-Новини Олександром

В школе не всегда было легко. Некоторые одноклассники давали мне прозвища, такие как “дед” или “очкарик”, из-за моего внешнего вида. Это были моменты, которые заставляли меня чувствовать себя другим, иногда не таким, как все.

Но с годами, добавляет, он научился ценить свою уникальность и принимать себя таким, какой он есть. Настоящей силой называет внутреннюю гармонию и уверенность. В свои 18 лет Саша уже увидел, что нашему обществу не хватает информации на тему гипопигментации и живущих с ней людей.

Парень охотно делится всем, что знает. Например, что альбинизм — генетическая особенность, влияющая на выработку меланина. Этот пигмент окрашивает кожу, волосы и глаза. Именно поэтому у людей с альбинизмом могут быть светлые волосы, кожа и чувствительные глаза.

— Один из распространенных мифов — что люди с альбинизмом слабые или болезненные. На самом деле, они могут вести абсолютно нормальную жизнь, работать, учиться и заниматься спортом. Единственное, что им нужно — защита от солнца и регулярный уход за зрением, — рассказывает Александр.

Фото: надані сайту Вікна-Новини Олександром

Глаза людей с альбинизмом могут быть красноватыми или светлыми из-за низкого уровня меланина. У меня они имеют красноватый оттенок.

О дискриминации и правах

Александр делится, что физические особенности таких людей не влияют на достижения, способности, характер или ценность в обществе.

— Люди с альбинизмом, несмотря на свои физические особенности, имеют те же права, возможности, эмоции и стремления, что и все другие, и заслуживают отношения без пристрастия и дискриминации.

Вспоминает о случае, когда к нему подошла пожилая женщина и начала разговор. Она поделилась, что ее внук тоже светленький, а Александру сказала, чтобы не стеснялся и не боялся, ведь он такой же, как и все.

Больше всего  Саше хочется, чтобы его и других людей с альбинизмом не воспринимали сквозь призму внешних различий, а относились как к полноценным членам общества — принимали, поддерживали и уважали.

У парня нет друзей или знакомых с аналогичным генетическим нарушением. Также он очень хотел бы присоединиться к всевозможным сообществам, которые сплачивают людей с альбинизмом и поддерживают их, но пока такие не нашлись.

Фото: надані сайту Вікна-Новини ОлександромНо это не останавливает. Саша активно участвует во многих мероприятиях, ищет возможности развития и новый опыт.

Как люди с альбинизмом должны ухаживать за собой

— Я избегаю длительного пребывания на солнце, ведь кожа быстро реагирует на ультрафиолет. Также я оберегаю глаза от чрезмерного яркого света, так что всегда использую солнцезащитные очки, — делится юноша.

Люди с гипопигментацией должны уделять огромное внимание солнцезащите — беречь кожу от воздействия солнца, пользоваться SPF и носить одежду, которая закрывает как можно больше участков, шляпы.

Глаза тоже нуждаются в заботе. Для людей с альбинизмом важно обследоваться у врача и подбирать очки, которые будут снижать светочувствительность. Не лишней будет и психологическая поддержка, ведь давление общества на детей и подростков с минимальными различиями — безжалостно.

В обучении он использует адаптированные под свое зрение материалы и технологии. Делится, что самое главное — знать свои потребности и обеспечивать их.

Фото: Олександр у ЦНТУ

Другим детям и подросткам, имеющим гипопигментацию, Саша советует всегда идти к своей цели, не бояться трудностей.

Путь может быть сложным, и не все тебя воспринимают, но сдаваться нельзя. Нужно идти вперед, преодолевая препятствия.

Александр больше не боится своей уникальности. Знает, что его путь не будет простым, но будет шагать вперед.

Я уже осознал, что я альбинос, и теперь смело выхожу на улицу, не прячась. Мы все равны, и не важно, какой у нас цвет кожи или глаз. Главное, кем мы являемся внутри.

Ранее мы рассказывали о наиболее абсурдных случаях дискриминации в истории.

А еще у Вікон есть крутой Telegram и классная Instagram-страница.
Подписывайся! Мы публикуем важную информацию, эксклюзивы и интересные материалы для тебя.