Коли сміх найрідніших стає тортурою. Як живуть люди з гіперакузією — рідкісним захворюванням слуху

Ми звикли до того, що звуки оточують нас повсюди. Ми чуємо шелест листя на деревах, сміх рідних, слухаємо улюблені пісні. Але поруч з нами живуть ті, для кого звуки — ледве не найстрашніша тортура.

Гіперакузія — це рідкісне захворювання, яке відрізняється за ступенем тяжкості. Йому притаманна чутливість до звуків, і навіть деякі повсякденні з них здаються набагато голоснішими, ніж вони мають бути.

Іноді це супроводжується сильним болем. Тригером гіперакузії можуть бути такі звичні для нас звуки як дзвін монет, гавкіт собак, звуки автомобільного двигуна, пилососа чи навіть жування.

Журналісти ВВС поговорили з людьми, що страждають на це захворювання, спитали про їхній досвід боротьби з гіперакузією та як воно вплинуло на їхні життя.

Для мене чути щось таке прекрасне, як сміх моїх дітей, — це тортури: історія Карен Кук

У 49-річної Карен Кук із Саутпорту — гіперакузія, яка викликає сильний біль. Вона часто змушена закриватися від свого чоловіка та маленьких синів.

— Звук усюди — він як повітря, від нього не втекти, — пояснює Карен.

Звичайний шелест вітру у листі дерев або навіть рух транспорту, що проїхав повз будинок, можуть завдавати жінці величезного болю.

На Різдво Карен була змушена сидіти в іншій кімнаті, поки двоє її синів семи та одинадцяти років із захопленням розпаковували свої подарунки.

Жодних ліків, які могли б полегшити біль, спричинений гіперакузією, Карен знайти не змогла. Захворювання також супроводжується широко відомим шумом у вухах — тинітусом.

Як розповідає жінка, гіперакузія в неї виникла відносно раптово у 2022 році та поступово погіршувалася.

Дослідження доводять, що це захворювання може спричинити звукова травма, проте деякі люди можуть мати до нього схильність.

Тепер Карен носить беруші та навушники, навіть коли вона сама вдома, і єдиний спосіб спілкуватися для неї — говорити пошепки або писати.

Фото: Pexels

— Мій дім — це в’язниця, — каже вона. — Звуки тримають мене в полоні.

Описуючи свій біль, спричинений гіперакузією, жінка говорить:

Це ніби хтось влив палаючу лаву в мої вуха, і моя голова горить, біль по всій голові, особливо за очима. Це також дуже схоже на біль під час мігрені.

Як захворювання змінило життя Карен

Ледве стримуючи сльози, Карен зізнається, що захворювання цілком змінило її життя, адже їй бракує можливості бути мамою і шуму після приходу дітей зі школи.

Мені бракує життя — я сиділа і дивилася, як вони відкривають свої різдвяні подарунки через вікно, тому що у кімнаті було занадто голосно, і вони підходили до вікна і показували мені, — розповідає Карен.

Карен каже, що вона втрачає ті частини життя, які більшість людей сприймають як належне. Їй не вистачає музики, перегляду телевізора чи фільму зі звуком.

— Я сумую за гарним одягом і макіяжем, за вечірніми прогулянками з чоловіком Ніком, — додає жінка.

Раніше Карен була дуже активною: завжди була в дорозі, ходила в походи й каталася на лижах.

Її чоловік Нік каже, що через це захворювання втрачає свого “найкращого друга”, з яким провів разом понад 20 років. Раніше в них не було жодних планів, вони могли раптово обрати нову пригоду.

Будь-які подорожі — ми купили трейлер під час ковіду, — а також піші прогулянки, футбольні матчі, будь-який привід вийти у світ, — каже чоловік.

Багато чого в житті родини змінилося до невпізнання, а тому Карен рішуче налаштована знайти ліки.

— Це буквально День бабака. Кожен день те саме. Чесно кажучи, якби у мене не було дітей, я б здалася. Але ми спробуємо боротися і знайти когось — будь-кого — хто зможе допомогти, — заявляє жінка. 

Читати на тему

Беззвучна міць розуміння: як спілкуватись з військовими, які мають порушення слуху

Вікна разом з психологинею та сурдологинею розібрались, як допомогти військовим, які частково чи повністю втратили слух.

Для мене головне — мати час і тихе середовище: історія Кена Девора

Кен Девор живе із діагнозом гіперакузія 30 років і каже, що деяким людям з часом може стати краще.

Він є членом правління американської благодійної організації Hyperacusis Research. Кен говорить, що лікування цього захворювання дійсно не існує.

Для мене головне — мати час, тихе середовище та просто уникати гучного шуму, щоб мати можливість дати раду своєму захворюванню і не погіршити ситуацію, — каже він.

Деяким пацієнтам Національна служба охорони здоров’я радить використовувати такі звуки, як білий шум, який може допомогти підвищити рівень толерантності до інших звуків.

Однак для Карен Кук цей сценарій дій не спрацював. Вона пробувала різні ліки та навіть комплексне лікування, але їй нічого не допомогло.

Але Карен рішуче шукатиме лікування заради своїх синів, які розповідають людям про “погані вуха” своєї мами.

— Одного разу від цього можуть бути ліки, і я пообіцяла собі, що спробую будь-що, — каже вона.

Тепер гучні звуки стали страшними й для багатьох українців. Читай, що робити, коли лякаєшся гучних  звуків. 

А ще у Вікон є крутий Telegram та класна Instagram-сторінка.
Підписуйся! Ми публікуємо важливу інформацію, ексклюзиви та цікаві матеріали для тебе.