Це не погана поведінка, а аутизм: як мама змінила своє життя заради доньки

Кожна мама, яка помічає, що з її дитиною щось не так, розуміє, що діяти треба негайно. 

А коли ситуація ускладнюється, потрібно не лише шукати фахівців, а й інколи ставати ними для своєї дитини. 

Це історія про Олену Шалашну та її доньку Варвару, а також рішучість мами змінювати своє життя і допомагати не тільки своїй дитині, а й іншим.

Перші тривожні ознаки

Варвара Шалашна народилася сім років тому в Рубіжному на Луганщині. 

Олена, її мама, на той час була досвідченою юристкою, працювала в податковій інспекції, а також в органах юстиції.

Коли Варі виповнився рік, Олена помітила, що з її донькою щось не так.

Вона раптом почала втрачати навички, які вже засвоїла: відмовилася від їжі ложкою, забула слова, на які раніше відповідала, перестала реагувати на своє ім’я, — згадує Олена.

Це не була просто зміна поведінки — це був регрес. Олена звернулася до педіатра, але лікар заспокоїв її, мовляв: 

Мамо, йдіть попийте валер’янки, з дитиною все ок, вона розвивається. Це ви дуже тривожна.

Фото: особистий архів Олени Шалашної

Але Олена не повірила і вирушила до спеціалізованої клініки в Харкові. 

Там дівчинці та поставили діагноз — аутизм.

Рішення змінити своє життя

У Рубіжному не могли запропонувати допомогу дітям з аутизмом. Не було спеціалістів, не було корекційних програм.

Не було там корекційних програм, яких потребувала дівчинка. Олена хотіла, щоб донька займалася ABA-терапією – науково-доказовим корекційним методом для дітей із розладом аутистичного спектру. Втім, на Луганщині не було жодного спеціаліста, що працював із цим. 

Варя у нас важкенька. Крім того, що у неї аутизм, вона ще має діагноз РДУГ і епілептичні прояви. Вона не спілкується вокально, їй доступна альтернативна форма комунікації, – пояснює Олена.

Мова про картки PECS, ламіновані паперові картки, які можна викласти на спеціальному планшеті. 

Олені довелося обирати – переїжджати з міста чи самостійно опанувати навички корекційної педагогіки. Жінка почала діяти.

Фото: особистий архів Олени Шалашної

Спочатку жінка пішла на курси для батьків, а потім вступила до Старобільської філії Луганського національного університету імені Тараса Шевченка і здобула другу вищу освіту корекційного педагога. 

Майже одразу я побачила позитивні зрушення і вирішила рухатися далі. Все заради дитини. Так мій шлях у юриспруденції закінчився і розпочався інший – у корекційному навчанні, – пригадує Олена. 

Олена займалася АВА-терапією лише із Варею, але згодом методикою зацікавилися й інші мами, які виховують дітей із ментальними розладами. Малюків почали привозити з інших міст Луганщини, Сєвєродонецька, Лисичанська, Троїцького. Олена займалася з дітьми у себе вдома, пізніше – орендувала приміщення для роботи.

Разом з подругою Вікторією ми прагнули розвиватися. Хотілося, щоб у Рубіжному була не тільки АВА-терапія, а й інші передові методики для дітей з інвалідністю. Я хотіла підтримувати не лише малечу, а й мам, які виховують дітей з ментальними розладами. 

Фото: особистий архів Олени Шалашної

У 2021 році, за три місяці до повномасштабного вторгнення, у Рубіжному Олена відкрила корекційний центр “Сходинки” та з однодумцями відкрили громадську організацію “Світ для всіх”. Для цього купила власне приміщення, зробила там ремонт – облаштували три великі кабінети для занять й спортзал. Фонд “Голоси дітей” допоміг Олені з устаткуванням, спортивним обладнанням. Встигли почати роботу. 

Читати на тему

Нетипова поведінка та самоушкодження? Як розпізнати аутизм у дитини — результати дослідження

Хвилюєшся за розвиток і здоров’я дитини? Ми розповідаємо про ознаки аутизму — читай у матеріалі.

Війна змінює все

Рубіжне – одне з перших міст, яке відчуло на собі повномасштабне вторгнення. Російська армія дійшла до міста і почала його обстрілювати у перші дні великої війни. Разом з дітьми Олена ховалася у корекційному центрі – спали на підлозі у спортзалі.

Варварі було важко пояснити, чому потрібно сидіти в укритті, в підвалі тривалий час. Їй було важко. Вона сиділа відносно спокійно 20 хвилин, а потім починала виносити двері, нервувати. Їй неможливо було пояснити, що відбувається. 

5 березня 2022 року родина вирішила виїжджати. Поблизу Лимана машина підвела Шалашних – колесо тріснуло, а запаски в авто не виявилося. На допомогу чекали просто в полі під залпи обстрілів.

Родині вдалося виїхати до друзів на Вінниччину, а згодом, після звільнення Київщини – у Петропавлівську Борщагівку. Дітям з аутизмом важко сприйняти зміну рутини, пояснює Олена Шалашна. Їм важко адаптуватися до нового режиму. Варварі довелося поїхати від своїх іграшок, звичних речей, але головне – режиму та занять, які були в Рубіжному. 

Незабаром після евакуації родина дізналася, що будинок, де мешкали Шалашні, згорів вщент, повертатися більше не було куди. 

Хотілося лежати під ковдрою, плакати, щоб ніхто не чіпав. Тільки завдяки дітям вдавалося щоранку вставати, вмиватися, йти з ними гуляти, готувати їсти. Мабуть, якби не було не було дітей, то горювання за минулим життям було б довшим, – ділиться Олена. 

Це не погана поведінка, а аутизм: як мама змінила своє життя заради доньки / 2 Фотографії

Через вимушений переїзд у Варі стався регрес навичок. У Рубіжному дівчинка вже навчилася голосом говорити найпростіші фрази, просити. Та у нових обставинах Варя знову втратила це вміння.

Регрес навичок у дітей з ментальними розладами дуже болючий і для фахівців, і для батьків. Кожне вміння здобувається поволі, великими зусиллями й дитини, й дорослих.  І знову все потрібно починати спочатку. 

Зміни в житті Варвари

Зараз Варвара – активна, життєрадісна дівчинка, яка любить гуляти, ходити у садок, займатися плаванням. Поволі опановує побутові навички: сама одягається, роздягається й трохи допомагає мамі по господарству  – любить смажити оладки, перевертає їх на сковорідці. 

У новому навчальному році Варвара піде у перший клас, тож зараз готується до школи – пише прописи та вчить цифри, опановує читання.  

Вона вже навіть оладки готує, — говорить Олена.

Фото: особистий архів Олени Шалашної

Підтримка для інших батьків

Діти з аутизмом завжди потребують підтримки, попри обставини. Коли після евакуації Олені вдалося налагодити побут, вона вирішила повернутися до консультування. Спочатку почала працювати зі знайомими родинами онлайн: займалася з дітьми, яких знала роки, курувала їх по відео. 

З однією родиною завдяки онлайн-зв’язку вдалося працювати навіть тоді, коли їхнє рідне містечко Троїцьке окупували. Заняття продовжувалися доти, поки в окупованому містечку не зник інтернет. Інша родина евакуювалася до Італії й тепер отримує допомогу за кордоном, але продовжує спілкуватися з Оленою. 

Втім, онлайну виявилося замало. Тож Олена наважилася знову орендувати маленьке приміщення й почала спочатку. Мало – захотіти працювати. Для відкриття нового центру на Київщині потрібно було заново зібрати матеріали, іграшки для мотивації, коробки, зрештою навіть стільці та столи.

Я ж не забрала із центру у Рубіжному нічого. Я написала у фейсбуці із закликом допомогти, можливо, непотрібними речами, іграшками, – згадує Олена. 

У відповідь отримала посилки з усієї України: їй надсилали конструктори, книжечки, м’які іграшки, інші дрібниці. Партнери допомогли із меблями, зрештою, Олені залишилося докупити покриття на підлогу, стелаж та ламінатор. Так почалася нова історія консультаційного центру Олени Шалашної на Київщині. 

Робота з дітьми з ментальними розладами – це як спорт, при чому не спринт, а марафон на довгу дистанцію. З родинами, з якими ми починаємо працювати, зазвичай залишаємося разом дуже довго, – пояснює Олена. 

Діти з аутизмом – ще ті їжачки, вони не можуть підійти, чемно сісти та почати займатися, пояснює педагогиня. Тож зазвичай робота корекційної терапевтки починається із віднайдення підходу до кожної дитини. 

Важливо, щоб дитина з радістю приходила на заняття, впевнена Шалашна. Тільки коли дитина починає з радістю співпрацювати, то педагог разом із батьками може потрохи включати у гру завдання, рухатися до цілей, які попередньо вдалося визначити з батьками. 

Крім того, Олена проводить групи самопідтримку у благодійному фонді Голоси дітей – Материнство на літеру А разом психологинею Тонею Висоцькою. Зараз уже третя група працює. В ній зібрались мами дітей 6-10 років.

На групах самопідтримки я часто зіштовхуюся з мамами дітей, яким близько десяти. Здавалося б, вони вже мали прийняти діагноз, але їхнє горювання затягнулося… Для самої дитини це складно. Їй важливо, аби мама теж почувалася щасливою. 

Я не поводжусь погано, у мене аутизм

Олена каже, що інколи перед виходом з дому вона чіпляє Варі значок: “Я не веду себе погано, у мене аутизм”.  Жінка каже, робить це не заради виправдання чи вибачення. 

Мені приємно, коли люди читають і перепитують, що таке аутизм, як він проявляється, ставлять питання, – каже Олена.

Неприємні ситуації трапляються рідко, але росте дитина, і її батьки обростають бронею, пояснює жінка. 

Раніше ми розповідали про особливості виховання дітей з ментальними порушеннями.

А ще у Вікон є крутий Telegram та класна Instagram-сторінка.
Підписуйся! Ми публікуємо важливу інформацію, ексклюзиви та цікаві матеріали для тебе.