Звільнення через поріз, якого не було — міфи про ВІЛ і права людей. Історія життя та думка експертів

Упередження, дискримінація та навіть цькування — усіх цих речей не помічаєш до того моменту, поки не опинишся в їхньому епіцентрі дії. Неприглядних суспільству людей визначали то за кольором шкіри, то за національністю, за статтю, чи сексуальною орієнтацією. Однак, починаючи орієнтовно з у 1980-х років, причиною цькувань міг стати й діагноз ВІЛ.

Невідомий вірус, недбале ставлення до якого може призвести до фатальних наслідків — приблизно так думали тоді люди. І хоча часи змінюються, а наука розвивається, все ж є випадки, коли одні люди оминають інших через упередження щодо ВІЛ.

Ще років 30-40 тому людей, які мали цей діагноз та не боялись відкрито говорити про це, часто уникали й боялись навіть тиснути їм руку. Здавалося б, знань стало більше, значить і упереджень має поменшати. Чи ні?

Насправді досі лишається чимало прогалин у знаннях про ВІЛ серед загалу, часто через табуйованість теми, або ж просто небажання заглиблюватись у те питання, яке лякає. Причин може бути безліч, але, зрештою, важливіші наслідки.

До редакції Вікон звернулась Ліза — дівчина, яка все життя має діагноз ВІЛ. Вона проходить високоактивну ретровірусну терапію, що знижує активність вірусу, та відкрито говорить про ВІЛ. Однак така чесність їй коштувала роботи.

Тому разом з Лізою, лідеркою руху для ВІЛ-позитивних підлітків та засновницею міжнародного громадського руху Teenergizer Яною Панфіловою, а також лікаркою-інфекціоністкою кабінету СНІДу Галиною Олевською та юристом Сергієм Ланкіним ми розібрались у наступних питаннях:

• що таке ВІЛ та як він передається;
• які існують міфи про ВІЛ;
• чому з використанням спеціальних препаратів вірус не може передаватись іншим людям;
• коли варто перевіритись на ВІЛ;
• які права мають ВІЛ-позитивні люди та чи можуть їх звільнити через діагноз;
• як полегшити життя ВІЛ-позитивним людям;
• що допоможе знизити рівень зараження ВІЛ.

Взагалі ніяких питань не було. На жодній роботі не питали про довідку з медзакладу.

Так Ліза відповідає на питання, чи коли-небудь у неї були проблеми на роботі через її діагноз. Насправді ж дівчина каже, що з нею так вчинили вперше.

Ліза дізналась про свій статус ВІЛ-позитивної, коли їй було дев’ять років. Про це їй розповіла мама. Жінка колись вживала наркотики, тож передала хворобу дитині. Коли дівчинка була ще зовсім малою, їй давали пігулки. Лише у дев’ять вона дізналась, що таблетки не для нирок, а проти ВІЛ. Вперше Ліза розповіла про свій статус іншим на першому курсі.

Я боялася. Коли мама була жива, вона разом з бабусею мені завжди казали, що про це розповідати не можна.

Неочікувано дівчину підтримали знайомі та друзі. Говорить, що жодного разу не пожалкувала, що поділилась. Тому більше ніколи не приховувала свій діагноз.

Життя з ВІЛ — це те ж саме, що й життя без ВІЛ. Єдине, що відрізняє дитину чи людину з вірусом — це прийом препарату.

Як розповідає дівчина, зазвичай ВІЛ-позитивні люди приймають пігулки залежно від того, як назначив лікар. Однак у будь-якому разі прийом терапії допомагає знизити активність віруса. Тобто вірус залишається у крові, але він не розповсюджується за межі організму.

Завжди всім на роботі казала і всі адекватно якось сприймали. Це був перший такий випадок, який мене зачепив за живе.

Так Ліза говорить про ситуацію, яка трапилась з нею влітку. Вона проходила стажування в магазині зоотоварів. На момент інциденту вона вже встигла вивчити все необхідне, тому дівчина, яка проводила стажування, вирішила розповісти про новинки — корм для котів з гепатитом.

— Запитала, чи знаю я, що таке гепатит. Кажу, що знаю, а ще є у них кошачий ВІЛ, але він ніяк не впливає на людину, тобто він не заразний, безпечний. Вона подивилася на мене і запитала, звідки я знаю. Відповіла, що мама хворіла на гепатит, тому я знаю, що це таке. І що в мене ВІЛ.

Спершу реакція здалася звичайною та нейтральною, але згодом з’явилося чимало питань.

— Розказала, що це безпечно і я приймаю терапію, здаю аналізи, тому я не заразна для інших. А вона запитала, чи можу я все-таки когось заразити. Я відповіла, що ризик є, але він становить 0,01% і це формальна цифра.

Вона запитала: а якщо ти об пачку корма поріжешся, що тоді буде? Я не очікувала такого питання. Кажу, нічого не буде. Вірус ВІЛ помирає через шість годин після контакту з повітрям.

Після цього питання закінчились. А за кілька днів дівчина вирішила перепитати, коли знову виходити на стажування. На це вона отримала повідомлення, що в роботі їй відмовили. На питання, чи через ВІЛ це, вона отримала відповідь “так”.

Ми маємо право мовчати. Я завжди казала та всі адекватно реагували, але ця ситуація…

— Найбільше злить та засмучує в таких ситуаціях те, що людина не хоче дізнаватися про це більше. Тобто у тебе може бути хтось з друзів чи родичів хворим. Ти ж не можеш це передбачити, тому я б радила в цьому розібратися, тому що ніхто не знає, як повернеться життя.

Найпопулярніші міфи про ВІЛ/СНІД

Розібратись у тонкощах, а також досить поширених міфах про ВІЛ допомогла лікарка-інфекціоністка кабінету СНІДу Олевська Галина Володимирівна.

• ВІЛ передається при поцілунку, кашлі та чханні — МІФ

Слина, мокротиння, сльози, піт, сеча, блювотні маси не можуть стати причиною зараження ВІЛ. Так само абсолютно безпечними є обійми та рукостискання.

• Можна заразитися вірусом через побутові предмети — посуд, одяг, телефон, унітаз і т.д. — МІФ

Це неможливо, так само як і зараження через їжу, яку приготувала ВІЛ-інфікована людина.

• ВІЛ можна підхопити через укуси комах — МІФ

Комарі, мухи, клопи, воші не можуть переносити вірус імунодефіциту.

• ВІЛ можна заразитись через шерсть кішки, укус собаки чи при контакті з дикою твариною — МІФ

Тварини не можуть переносити вірус імунодефіциту.

• Анальний секс не може бути причиною зараження — МІФ

Будь-який сексуальний контакт без презервативу (анальний, вагінальний, оральний) може стати причиною зараження.

• ВІЛ не можна заразитись в салонах краси — МІФ

Будь-які інструменти, які багаторазово використовують для інʼєкцій, пірсингу, татуювання, можуть стати причиною інфікування. Тому дуже важливо переконатися, що майстер простерилізував інструменти.

• ВІЛ не передається від матері до дитини — МІФ

Вірус імунодефіциту передається під час вагітності та пологів, грудного вигодовування від ВІЛ-інфікованої жінки до дитини, якщо вона не вживає профілактичні засоби.

Для надання медичної допомоги хворим на ВІЛ-інфекцію створена мережа спеціалізованих лікувально-профілактичних закладів — центрів профілактики та боротьби зі СНІДом, які здійснюють диспансерний нагляд за ВІЛ-інфікованими та хворими на ВІЛ-інфекцію та СНІД, діагностують стадію хвороби, визначають тактику лікування.

Читати на тему

Народити здорову дитину, маючи ВІЛ, реально! Історія жінки про вагітність, неочікувану новину та терапію

Розповідаємо, чи справді ВІЛ-інфіковані жінки можуть народити здорову дитину.

Як передається ВІЛ:

1. Через кров — при потрапляння крові чи інших біологічних рідин, що містять кров (сперма, виділення піхви, грудне молоко) від ВІЛ-інфікованої особи до здорової людини. Найчастіше цей шлях реалізується при інʼєкційному введенні наркотичних речовин брудними шприцами та голками, що вже використовувались іншими особами.
2. Статевим шляхом — під час незахищених статевих стосунків, незалежно від того чи це вагінальний, оральний чи анальний секс.
3. Внаслідок передачі вірусу від інфікованої ВІЛ матері до її дитини під час вагітності, пологів та годування грудним молоком. Ризик інфікування зростає під час годування дитини груддю, при важкому перебігу хвороби у матері та складних пологах.

Як не передається ВІЛ:

• при спільному користуванні побутовими речами, посудом, роботі в одному приміщенні;
• у лазні та сауні;
• під час поцілунків, обіймах та рукостисканні;
• при чханні та кашлі;
• через поручні, дверні ручки, столи, стільці;
• при укусах комарів чи інших комах.

Чому з використанням спеціальних препаратів вірус не може передаватись іншим людям

Як говорить Галина Олевська, при використанні антиретровірусних препаратів (АРТ) пригнічується розмноження вірусу, тому він майже не потрапляє в кров та інші рідини організму.

Людина з АРТ безпечна! Але якщо вона порушує режим прийому препаратів, можливі так звані вірусологічні прориви, коли вірус активується.

Тож чи може людина передати ВІЛ, якщо поріжеться, наприклад, об пачку з кормом? Ні. Щоб заразити людину, треба, щоб був контакт крові з кровʼю: відкрита рана або незахищений статевій контакт.

Якщо відповідальні пацієнти користуються АРТ, чому вірус поширюється

Галина Олевська говорить, що ключове слово тут “відповідальні”. Тому що саме ті пацієнти, які порушують режим прийому ліків, стають потенційною загрозою.

Крім того, як розповідає лікарка, тільки 40-50% населення з ВІЛ знають про свій ВІЛ статус. А підступність хвороби в тому, що імунна система може захищати людину за наявності вірусу від п’яти до десяти років та протікати безсимптомно. За словами Галини Олевської, ці люди, які не знаю про свою хворобу, і є рушієм інфекції в країні.

Які можуть бути симптоми та причини для перевірки на ВІЛ

За словами Галини Олевської, специфічних симптомів ВІЛ не існує. Імунна система помирає мовчки. Коли статус імунітету стає критичним, приєднуються так звані опортуністичні інфекції, які не виникають в людини, клітини якої здатні розпізнавати антиген і відповідати на нього імунною реакцією.

Інфекція роками може існувати безсимптомно, тому необхідно превентивно обстежувати населення на наявність ВІЛ. Особливо у групі ризику перебувають люди, які вживають наркотики, мають численні незахищені статеві контакти.

Читати на тему

У мене було багато запитань, але перше — чи буду я жити? Сильна історія Олени, яка живе з ВІЛ

Не кожен інфікований ВІЛ знає про це. Олена Щепелева поділилася своєю історією інфікування та боротьби, зневіри і сили духу, яку має зараз.

Правовий аспект захисту та працевлаштування людей з ВІЛ

Юрист Сергій Ланкін говорить, що відповідно до Кодексу законів про працю України та Закону України Про протидію поширенню хвороб, зумовлених вірусом імунодефіциту людини, та правовий і соціальний захист людей, які живуть з ВІЛ, встановлена пряма заборона на звільнення людей, що мають діагноз вірусу імунодефіциту людини. Трудове законодавство визначає такі дії дискримінаційними.

Крім того, прямого обов’язку у майбутнього працівника попереджати свого роботодавця про свій стан здоров’я законодавством не встановлено. А інформація про стан здоров’я працівника є лікарською таємницею і може підлягати розголошенню лише за його власним бажанням.

Окремим винятком можуть бути професії, де необхідним є наявність певного стану здоров’я. Водночас, за словами Сергія Ланкіна, такі вимоги до конкретної посади мають бути об’єктивно обгрунтованими та доведені при прийнятті на роботі на етапі співбесіди.

В іншому випадку такі вимоги продовжують бути дискримінаційними.

Однак складно уявити ситуацію, де стан ВІЛ може бути об’єктивною вимогою до робочого процесу. Ліза додає, що людина з вірусом імунодефіциту не може стати, наприклад, лікарем-хірургом.

Що робити, якщо людина з ВІЛ стикається з дискримінацією

Як розповідає Сергій Ланкін, Кодекс законів про працю України передбачає право працівника, що зазнав дискримінації, звертатись до органів державної влади та суду за захисту своїх прав.

Такими органами можуть бути, наприклад, Державна служба з питань праці або Уповноважений Верховної Ради України з прав людини.

Також обмеження прав працівника за ознакою захворювання на ВІЛ є окремим злочином у Кримінальному кодексі України.

Щоправда, допоки законодавство не визначає прямої умови дискримінації за ВІЛ, а прирівнює його до “інших ознак”, передбачених у відповідній статті. Тому цілком доцільно звертатись до Національної поліції у разі дискримінації за ознакою ВІЛ.

Також юрист додає, що як показує практика, бажано залучитися допомогою адвоката або юриста для відстоювання власних прав та боротьби з байдужістю державних органів.

Що можна змінити у законодавстві, щоб більше захистити права людей з ВІЛ

Сергій Ланкін розповідає, що для внесення змін до законодавства, необхідно, щоб наявне законодавство працювало в інтересах осіб з ВІЛ.

Проте наразі людині із захворюванням захистити власні порушені права досить складно, на що впливає багато факторів, зокрема:

• відсутність юридичної практики та бажання правоохоронних органів розслідувати подібні випадки дискримінації та притягати порушників до відповідальності;
• складність процедури доведення порушення у суді, зокрема при прийнятті на роботу;
• відсутність належної уваги та правової культури у суспільстві, яка буде спрямована на захист людини з ВІЛ.

Наразі практика правоохоронців та судів демонструє, що законодавство працює, здебільшого, проти дискримінованих, зокрема у випадку кримінального переслідування за спроби зараження ВІЛ інших осіб.

Отож вносити точкові зміни до профільного законодавства стане можливим тоді, коли наявні механізми захисту прав ВІЛ-інфікованих почнуть працювати в Україні, — підсумовує Сергій Ланкін.

Читати на тему

Чоловік повністю подолав невиліковну хворобу! Що таке ВІЛ та СНІД, чи лікуються вони та як розпізнати

Розповідаємо, у чому різниця між ВІЛ та СНІДом і чи справді людина може вилікуватися від небезпечної недуги.

Лідерка руху для ВІЛ-позитивних підлітків Teenergizer Яна Панфілова, яка від народження має ВІЛ-позитивний статус, говорить, що також їй хотілося б, аби призупинила дію Стаття 11 Закону Про протидію поширенню хвороб, зумовлених вірусом імунодефіциту людини. Вона передбачає обов’язок людини з ВІЧ попереджати свого партнера чи партнерку про свій статус перед статевим актом.

У країнах ЄС немає такого закону. А ми таким чином поширюємо дискримінацію. Натомість варто говорити про ВІЛ та про те, щоб люди йшли та тестувалися.

Яна Панфілова додає, що людина, яка проходить терапію, не може передати вірус партнеру чи партнерці. Крім того, згодом вона розповість про це. Однак наявний закон не лише не допомагає боротися з поширенням ВІЛ, але й сприяє стигматизації, що, зрештою, лише може підвищити рівень зараження.

Дискримінація та стигматизація ВІЛ-інфікованих

Галина Олевська розповідає, що незважаючи на те, що ВІЛ-інфекція належить до хронічних захворювань і майже 50% інфікованих ВІЛ — це люди, які не перебувають у групах ризику, лікарі все одно реєструють високий рівень стигматизації та дискримінації ВІЛ-позитивних осіб.

Тож питання стигматизації та дискримінації є однією з найважливіших і найпоширеніших проблем, з якою стикаються ВІЛ-позитивні та хворі на СНІД люди.

Стигматизація — це упереджене, негативне ставлення до окремої людини чи групи людей, повʼязане з наявністю у них якихось особливих властивостей чи ознак. Вона проявляється опосередковано через поширення в суспільстві негативного ставлення, що пізніше приводить до дискримінації, як прямого порушення прав.

Часто вважається, що люди з ВІЛ/СНІДом заслужили на те, що з ними відбулося, своїми вчинками. Стигму у звʼязку з ВІЛ/СНІДом ще можна описати як процес знецінювання людей.

Стигма має багато негативних наслідків, наприклад, заперечення людьми своєї хвороби або намагання приховати її від знайомих чи сімʼї. Страх відчуження є причиною того, що ВІЛ-позитивні люди не звертаються за допомогою до установ охорони здоровʼя і вчасно не розпочинають відповідне лікування.

Стигма та дискримінація впливають на самосвідомість людей з ВІЛ/СНІД, викликають у них депресію, занижену самооцінку і відчай. Це ще називають інтернальною стигматизацією, самостигматизацією або внутрішньою стигматизацією, оскільки це зачіпає почуття власної гідності людини.

Стигма є не лише психологічною проблемою, вона має ще соціальні та медичні наслідки. Негативне ставлення часто штовхає людей до бездіяльності або дій, які можуть завдати шкоди іншим людям та сприяють стрімкому поширенню інфекції.

Стигматизації та дискримінації сприяє недостатність знань про хворобу, міфи та стереотипи щодо шляхів передачі інфекції, засобів профілактики, упередження.

Крім того, як говорить Яна Панфілова, ВІЛ дуже змінився з того часу, коли його вперше виявили. Але досі молоді люди стикаються з великою дискримінацією та стигматизацією.

Це призводить до того, що підлітки відмовляються приймати терапію, а це може призвести до того, що вони можуть просто померти, або ж передати інфекцію.

Читати на тему

Тест поруч: в Україні запустили проект, який допоможе швидко та конфіденційно пройти тестування на ВІЛ

Розповідаємо усе про новий проект Тест поруч.

Ефективні заходи з протидії стигматизації та дискримінації ВІЛ/СНІДом:

• інформування та освіта для досягнення кращого розуміння проблеми;
• правовий захист людей, які живуть з ВІЛ/СНІДом;
• доступність до медичних послуг, щоб люди мали можливість вчасно обстежитись, та отримати психологічну підтримку в розкритті свого ВІЛ-позитивного статусу іншим;
• дотримання професійних і етичних норм серед медперсоналу закладів охорони здоровʼя;
• у випадку розголосу результатів обстежень наявність адекватних форм відшкодування морального збитку;
• використання універсальних засобів захисту, що не тільки заспокоїть страх персоналу, а й допоможе захистити таємницю особи та права інфікованих пацієнтів;
• забезпечення широкого доступу до медичних препаратів і їх використання для лікування.

Кожна людина має право на повагу та гідність, незалежно від стану здоровʼя та захворювання, — нагадує Галина Олевська.

Як сприяти взаєморозумінню у суспільстві та полегшити життя людей з ВІЛ

Хоча одразу вирішити глобально проблему браку взаєморозуміння досить складно, але все ж таки існує кілька кроків, які можуть допомогти зменшити згодом рівень дискримінації та стигматизації людей з ВІЛ.

Героїня нашого матеріалу продовжує боротися за свої права у правовому полі. Як говорить Яна Панфілова, це не лише має надихнути інших робити так само. Це може стати першим прецендентом, коли людина з ВІЛ пішла до суду, сказала про порушення прав та виграла б справу.

Те, що відбулося з Лізою, не має ставатися взагалі з будь-якою людиною, не тільки з ВІЛ-позитивною.

— Я боюся, що сьогодні так сталось з Лізою, а завтра прийде людина без ноги і їй відмовлять у роботі через це. Тому ми повинні боротися з цим нерозумінням та необізнаністю.

Тому, за словами Яни Панфілової, яка допомагає Лізі зараз боротись за свої права, дівчина робить це не лише для себе, але й для інших людей.

Якщо ми кажемо про цінності та права людини, то, насамперед, закон повинен захищати, а людина має почуватися у безпеці. І коли твої права порушуються, ти маєш знати, що тебе держава може захистити.

Також упередити поширення ВІЛ допоможе й статеве виховання у школах. У цьому запевняє як Ліза, так і Яна Панфілова, яка впевнена, що сексуальна освіта ще й містить дуже багато важливих психологічних аспектів.

— У школах обов’язково мають бути уроки основи здоров’я, можливо — якийсь окремий предмет. Варто проводити навчання та розповідати не тільки про ВІЛ, але й взагалі про статеве виховання.

Також можна розмовляти з людьми, щоб було розуміння, що є така хвороба, але вона не небезпечна та від неї не помирають раніше терміну.

За словами Яни Панфілової, ця проблема стосується вже більше не медицини, а поведінки та освіченості людей. А якщо хворобу не будуть стигматизувати, то й перевірятись на її наявність буде не так страшно чи соромно.

Тож останній пункт за списком, але перший за значенням, який допоможе запобігати поширенню ВІЛ, — це пройти тест на наявність вірусу імунодефіциту. В Україні це можна зробити абсолютно безкоштовно. Для цього необхідно лише звернутися до свого сімейного лікаря та попросити записатись на перевірку.

А якщо ти прагнеш дізнатись більше про ВІЛ чи попросити про допомогу з новим для тебе діагнозом, то можеш звернутись у чат на сайті Teenergizer. Там також можуть допомогти тобі, якщо тобі довелось опинитись у ситуацію, що схожа на ту, про яку ми розповіли сьогодні.

---

Та поширенню деяких хвороб також сприяє й ситуація в бідних країнах, де люди не завжди мають доступ до потрібних препаратів, або ж отримують неякісні. Цікаво, як так сталось? Тоді читай, чому розвинені країни мають якісні ліки, а бідні іноді отримують отруту.

А ще у Вікон є крутий Telegram та класна Instagram-сторінка.
Підписуйся! Ми публікуємо важливу інформацію, ексклюзиви та цікаві матеріали для тебе.