Знайомся. Софійці п’ять років, і вона має тяжку форму епілепсії, яку отримала внаслідок травми головного мозку під час пологів. Її випадок не піддається лікуванню протисудомними препаратами, тож полегшити життя їй може лише медична конопля.
Мати дівчинки Вікторія розповіла для Вікон історію родини та чому легалізація медичного канабісу в Україні важлива.
Вікторія розповідає, що родина використала всю лінійку українських та закордонних протиепілептичних препаратів, коли Софійці було лише два роки. Нічого не допомагало.
Тоді батьки дізналися від тих, хто лікував своїх дітей у Європі, про медичний канабіс як альтернативу для контролю нападів.
Ми звертались до наших лікарів. На жаль, три роки тому дуже мало хто знав про ефективність медичної марихуани в лікуванні епілепсії.
Дехто казав: “Так, ми чули, але не маємо практики призначення, тому не можемо рекомендувати дозування”. Тому ми радилися з виробниками препаратів і польськими лікарями, — розповідає Вікторія.
Софія вже три роки вживає олію на основі медичного канабісу з різною концентрацією ТГК, і це позитивно впливає на її стан здоров’я. Але дістати такі необхідні пляшечки з ліками було непросто, адже в Україні вони заборонені.
Тож родині доводилося просити знайомих забирати олію з країн Європи й нелегально провозити її в багажі. Іншим варіантом було замовити послугу доставки в спеціальних перевізників.
Мати дівчинки розповідає, що для ефективного лікування важливо підбирати правильну дозу CBD (канабідіолу, який міститься в коноплі). Вживати медичний канабіс потрібно під наглядом лікаря.
Важко сказати, яку дозу приймає Софія за день, бо це залежить від нападів. Систематичне лікування нам не давало ефекту, коли вона вживала олійку тричі на день. Зараз донька отримує її на кожен напад епілепсії, — ділиться Вікторія.
За дві – три хвилини після вживання препарату напад припиняється. Проте сам медичний канабіс не може вилікувати епілепсію, тому через півгодини у Софійки знову можуть початися судоми.
Так може бути п’ять – десять разів на день. Але передозування CBD не буває й воно не викликає залежності. Тому прийом медичної марихуани не шкодить дітям.
У 2020 році, коли діяли жорсткі карантинні обмеження, у родини закінчилась лікувальна олійка. Її було неможливо привезти в Україну. Тож протягом двох місяців Софія залишилася без прийому CBD.
У цей час дитині знову почали давати препарати екстреної допомоги при епілепсії, які дуже пригнічують центральну нервову систему. Оскільки у Софії важка форма хвороби, то їй потрібні тільки сильні препарати.
Софія була дуже в’яла, в неї не було сконцентрованого погляду. Вона була, як овоч. У неї зменшилась опора на ніжки, вона погано їла. Загальний стан був дуже пригнічений, — згадує мама.
Щоправда, придбати медичний канабіс в Україні все-таки можна. Виявляється, у нас є багато несертифікованих виробників. Але Вікторія дає своїй дитині лише перевірені незалежною лабораторією препарати, на пакуванні яких зазначено біохімічний склад.
Це був важкий досвід лікування без CBD, який на противагу сильним протисудомним препаратам дає змогу дівчинці бути активною.
З початком повномасштабної війни в Україні родина зрозуміла, що доставляти в Україну канабіс їм більше ніхто не буде. Тож перша країна, про яку Вікторія подумала для виїзду, була Польща — там використання медичної марихуани дозволене.
У Польщі можна піти в аптеку чи спеціалізований магазин і купити необхідний препарат. Тут є представники фармкомпаній, з якими ми контактували, ще коли були в Україні. Вони нам надали безкоштовно певну кількість олії, — зазначає жінка.
Загалом війна і стрес негативно відбилися на стані здоров’я Софійки. До війни вона обходилась без зондового харчування, але тепер дитина ніяк не може знову почати нормально їсти.
Переїзд, адаптація до нового оточення та зміна погоди збільшили кількість судом. Крім того, дівчинка дуже добре відчуває переживання батьків. Але нині родина принаймні не боїться, що в будь-який момент закінчаться рятівні краплі.
Зараз Софійка ходить у дитячий садок у Польщі. Там вихователі без жодних проблем допомагають їй під час нападу та дають необхідні ліки.
Сім’я хоче потрапити на консультацію в польську клініку, яка спеціалізується на підборі антисудомної терапії на основі медичної коноплі. На жаль, візит туди дуже дорогий.
Якби медичний канабіс був дозволений в Україні, Софійка від народження могла б отримувати якісне лікування, а тисячам родин не довелося б виїжджати за кордон для терапії.
Нещодавно Кабінет Міністрів України підтримав законопроект Про регулювання обігу рослин роду коноплі, який розширить доступ до препаратів медичного канабісу для лікування низки хвороб.
Ми дуже сподіваємось, що таки в цьому році законопроект про легалізацію медичного канабісу в Україні буде затверджено, адже йому вже три роки. І щоразу виникають якісь перепони, — каже Вікторія.
Ця тема в Україні досить довгий час залишалась табу, бо через брак інформації багато людей плутають медичну та рекреаційну марихуану.
Але ось трошки статистики. Наразі медична конопля легалізована у 44 країнах світу. Ця рослина довела свою ефективність у лікуванні понад 50 захворювань.
Узаконення застосування канабісу в медичних цілях дасть сильний поштовх науці для вивчення цієї рослини та розробки нових препаратів, які допоможуть мільйонам людей у всьому світі.
Посттравматичний стресовий розлад — це серйозна психологічна проблема, для лікування якої також можуть використовувати медичний канабіс. Читай, що таке ПТСР та в кого він може виникнути.
А ще у Вікон є свій Telegram-канал. Підписуйся, щоб не пропустити найцікавіше!